Nous vous invitons à vous inscrire à notre symposium virtuel 2021 sur les maladies neuro-immunes rares ! Cette conférence de trois jours aura lieu du 8 au 10 octobre 2021.

Bien que nous serions ravis de vous voir en personne, nous avons pris la décision de nous rencontrer virtuellement jusqu'à ce qu'il soit complètement sûr de se rencontrer à nouveau en personne. Nous sommes ravis de pouvoir encore offrir cette expérience, car il s'agit de l'un de nos programmes les plus importants et les plus anciens.

La RNDS est une conférence éducative dédiée à l'échange d'informations concernant le diagnostic, la recherche et les stratégies de traitement. C'est aussi l'occasion de réunir la communauté des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares, les familles, les soignants et les professionnels de la santé spécialisés dans ces troubles.

Nous pouvons être dans différents fuseaux horaires à travers le monde, ce qui fait qu'il est inévitable que certaines sessions n'aient pas toujours lieu à des heures convenables pour tout le monde. Les enregistrements seront disponibles directement sur la plateforme après chaque présentation.

Nous sommes reconnaissants pour les commentaires de nos membres sur les symposiums passés. Nous écoutions! La première journée du RNDS sera proposée comme trois pistes simultanées: un pour ceux qui ont été récemment diagnostiqué, un pour ceux qui étaient diagnostiqué il y a plus de deux ans, et une axée sur soins pédiatriques.

VOIR L'HORAIRE ET LA GAMME

La conférence comprendra des conférenciers sur une variété de sujets, y compris des présentations sur chacun des troubles neuro-immunitaires rares, des discussions sur la gestion des symptômes, des mises à jour d'études de recherche récentes, deux panels de questions-réponses avec nos experts, plusieurs séances en petits groupes, et plus encore.

Certaines des discussions de cette année incluent:

« Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes : une conversation » avec Cristina Sadowsky, MD du Kennedy Krieger Institute et Cody Unser, MPH de la Cody Unser First Step Foundation (8 octobre)
« Prestations d'invalidité et réadaptation professionnelle » avec Janelle Hewelt, MEd, CRC, qui est également chef de groupe de soutien à la SRNA (8 octobre)
« Adaptations : Mobility devices, driving, and home modifications » avec Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA de Touch the Future (8 octobre)
« Aging with a rare neuroimmune disease » avec Dan Becker, MD de Johns Hopkins Medicine (9 octobre)
"Vaccinations après un diagnostic d'un trouble neuro-immunitaire rare" avec Carlos Pardo-Villamizar, MD de Johns Hopkins Medicine, Michael Levy, MD, PhD du Massachusetts General Hospital et de la Harvard Medical School, et Benjamin Greenberg, MD, MHS du UT Southwestern Medical Center (9 octobre)
"Mises à jour de la recherche sur le SRNA : registre, étude sur la vaccination et étude sur le COVID-19" avec GG deFiebre, MPH (10 octobre)

Vous pouvez trouver toutes les informations nécessaires sur la conférence en ligne et comment vous inscrire sur notre 2021RNDS page.

Nous utilisons la plateforme Monter dedans pour mener cet événement virtuel, qui offre une expérience accessible à nos participants. Cette plate-forme dispose également d'un outil permettant aux individus de se connecter à la fois en privé et via une fonction de chat public, ce qui permettra des commentaires et des discussions actifs tout au long de la conférence.

Nous sommes très heureux de rassembler notre communauté pour cette expérience éducative, et nous espérons que vous vous joindrez à nous pour cet événement !

Des questions? N'hésitez pas à nous contacter au [email protected].

Nous avons hâte de vous voir en ligne et de communiquer avec vous la semaine prochaine !

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