Jonathan Narducci - l'apparition de la MT

Ce qui suit est un extrait de « L'expérience du patient atteint de myélite transverse : une perspective anthropologique » par Sanford J. Siegel, PhD, président de la SRNA. Vous pouvez acheter une copie du livre de Sandy sur Amazon.

Par Paul Narducci

Jonathan est né en octobre 2002. Ce fut le plus beau jour de notre vie. Après avoir essayé pendant des années d'avoir un enfant, Dieu nous a finalement bénis avec un petit garçon en bonne santé. Pour moi, c'était un rêve devenu réalité. J'ai toujours voulu un garçon et comme nous pensions que ce pourrait être notre seul enfant, j'étais très heureuse. Nous ne savions pas ce que nous avions jusqu'à ce que Jonny entre dans le monde et que j'étais un père fier. Toutes mes pensées sur la pêche, le football et la randonnée allaient se réaliser. C'est probablement ce dont rêvent la plupart des papas avec leurs fils. Sept mois plus tard, tout s'est écrasé et a brûlé et nos vies ne seraient plus jamais les mêmes. Quant aux rêves, c'est exactement ce qu'ils sont… des rêves.

La garderie a appelé et a dit que quelque chose n'allait pas avec Jonathan; son corps était mou et il pleurait. Pour faire court, nous avons amené Jonathan à l'hôpital de Yale et c'est là que nous avons réalisé que les choses ne seraient plus jamais les mêmes. Ils ne savaient pas ce qui n'allait pas avec Jonathan mais nous ont mis en quarantaine. Nous devions porter des blouses et des masques. Il était branché à des machines et nous avions vraiment peur. Au fond de votre esprit, vous pensez que peut-être un jour ou deux et nous serons à la maison ; les choses redeviendront normales. C'est incroyable comment votre corps fait face aux choses; se mentir n'est pas toujours une mauvaise chose. Les semaines ont passé et Jonathan a finalement reçu un diagnostic de myélite transverse. Qu'est-ce que c'est que ça et comment se fait-il que personne ici ne sache ce que c'est. Je me souviens avoir dit : « Je suis à Yale et vous ne savez pas ce que mon fils a.

Nous avons passé trois mois à Yale et avons vu notre fils mourir devant nous ; ce fut l'une des expériences les plus folles que j'ai jamais vécues. Cela fait des années que cela n'est pas arrivé et j'écris ceci à travers mes larmes, les mots sont difficiles et je reste dans une profonde colère et douleur. Vivre sa vie dans la peur est la pire des choses. Après que Jonathan ait quitté Yale, nous avons passé encore neuf mois à l'hôpital pour soins spéciaux. Au cours de cette année, Bonnie et moi n'avons jamais quitté Jonny. Nous avons dormi sur des lits et sur des chaises. Notre famille est restée avec Jonny quand nous sommes finalement retournés au travail. Ses parents, ses grands-parents ou son arrière-grand-mère étaient toujours avec lui. Les gens me demandent toujours comment avez-vous pu le faire, et ma réponse est toujours, comment pourrions-nous ne pas le faire. Je crois qu'il est avec nous aujourd'hui à cause de toutes les prières et parce que nous sommes toujours avec lui.

Il y a eu de nombreuses fois où il a semblé qu'il n'allait pas vivre. Il semblait que j'étais toujours seul avec Jonny quand cela arrivait. Après avoir passé environ un an dans les deux hôpitaux, nous avons enfin pu rentrer chez nous. Nous allions être une famille.

Jonathan a 13 ans et est en 7e année. Il va à l'école publique. C'est un jeune homme merveilleux. Il aime regarder des films, pêcher et se promener avec sa mère. Bonnie et moi avons dit très clairement qu'un fauteuil roulant et un ventilateur ne changeraient jamais ce que nous faisons, juste comment nous le ferions. J'ai emmené mon fils pêcher, faire de la randonnée et nous faisons du sport; nous le faisons simplement à notre façon. Je suis très bien avec ça. Je remercie Dieu chaque jour de ne pas avoir pris mon fils, car il est vraiment ma vie, mon monde, mon tout. Jonny a récemment fait le tableau d'honneur et a été l'étudiant du mois. C'est vraiment un jeune homme incroyable avec l'apparence de sa mère et la personnalité de son père. Jonathan a touché la vie de nombreuses personnes et nous a tous inspirés à être meilleurs. Mon fils est tétraplégique, dépendant de la ventilation et alimenté par une sonde gastrique. Je ne changerais rien. Je remercie Dieu chaque jour de m'avoir permis d'avoir mon fils dans ma vie.

Un amour paternel

Paul D.Narducci

Vouloir mourir en te voyant ainsi. Si seulement je pouvais prendre ta place et tout jeter. Je veux que les choses redeviennent comme elles étaient, si seulement je pouvais trouver un moyen. Te voir allongé là, luttant pour rester avec des pensées dans ma tête qui s'éloignent. Vouloir mourir si on vous emmenait ; me disant que ce n'était pas le chemin. Prenant la vie pour acquise, tu vois, dans mon propre désespoir tu le seras. Espérant la vie parce que la mort semblait si proche pour vous et moi. Je suis confus et je veux prendre votre place pour vous demander pourquoi cela s'est produit. Je ne comprends pas, ce n'était pas notre plan. Je veux juste que tout s'en aille. Si tu devais partir, je serais bientôt avec toi pour toujours ensemble et c'est comme ça que ça devrait être. J'y vais, tu y vas, nous y allons !