Voyage au camp familial SRNA

Comment puis-je expliquer de manière adéquate exactement ce que SRNA Family Camp signifiait pour mon fils Logan et moi ? Je voulais écrire sur notre expérience depuis mon retour, mais à chaque fois, les mots me manquent complètement. En fin de compte, je ne peux plus attendre, alors voilà…

Logan a été complètement paralysé du cou aux pieds par une myélite transverse d'apparition rapide le 7 février 2005 alors qu'il avait presque 6 mois. Parmi la myriade d'émotions conflictuelles que tout parent pouvait traverser, le sentiment d'isolement était toujours présent. Je me sentais isolé des familles avec des enfants en bonne santé, de ma propre famille en essayant de convaincre tout le monde que j'étais positif sur le pronostic de Logan, du reste du monde en étant coincé au point le plus au sud du continent africain.

En 2005, je n'avais pas de smartphone ni d'iPad et je ne pouvais accéder à Internet qu'une fois Logan sorti de l'hôpital. J'ai appris qu'il y avait d'autres traitements offerts aux États-Unis appelés IVIG et Plasma Exchange (trop tard pour essayer à ce stade selon son neurologue de l'époque). Une fois que j'ai commencé à communiquer avec des membres de la SRNA et des spécialistes aux États-Unis, le sentiment d'isolement et de désolation s'est en fait aggravé et j'avais envie d'emmener mon beau bébé à ces personnes qui semblaient se soucier d'un bébé inconnu en Afrique du Sud et qui savaient aussi quelque chose. ou deux sur TM. J'avais besoin de rencontrer d'autres mamans et TMers qui comprendraient à quel point nos vies sont devenues effrayantes et extrêmement tristes.

Voyager aux États-Unis semblait impossible pendant de nombreuses années. Nous avons appris à adopter et à faire face à l'état de Logan et nos vies ont pris une nouvelle «normalité»: certainement pas malheureuse, mais certainement difficile. Logan est devenu une source d'inspiration pour tous ceux qui l'ont rencontré et nous étions si fiers de nos deux jeunes fils pour avoir géré une situation aussi difficile avec un courage incroyable.

J'ai entendu parler du SRNA Family Camp au début de 2012 et j'ai immédiatement su que nous devions y arriver. Malheureusement il faut parcourir 8600 milles pour s'y rendre et les vols transatlantiques ne sont pas donnés ! Nous étions déterminés à participer au camp de 2013, mais en mars 2013, il est devenu évident que nous n'aurions pas les moyens de payer un billet d'avion pour l'Amérique.

J'ai reçu un appel téléphonique de Sandy le lendemain du jour où j'ai informé CCK que nous ne pouvions pas y assister. Il était catégorique sur le fait que nous pouvions récolter les fonds nécessaires et que je devais contacter les compagnies aériennes pour demander une réduction ou même un parrainage. Pour être tout à fait honnête, je pensais que cet homme gentil était fou. La vie en Afrique est dure et j'étais convaincue que rien n'est gratuit. Pour lui faire plaisir, j'ai approché Delta Airlines qui fait des vols directs de Johannesburg à Atlanta. J'ai pensé qu'une compagnie aérienne américaine pourrait être plus disposée à offrir des parrainages puisque les Américains dans l'ensemble semblaient beaucoup plus impliqués dans les œuvres caritatives et généreux.

Delta a décliné ma demande et sur la persistance aubaine de Sandy, j'ai approché South African Airways. Je n'étais pas du tout certain du département à contacter chez SAA, mais Google m'a fourni une adresse e-mail au département de parrainage d'entreprise. Pas du tout très optimiste, j'ai opté pour une brève description de Logan et joint l'incroyable lettre de motivation fournie par SRNA.

Trois semaines se sont écoulées avant que je reçoive une réponse de SAA. Ils ont exigé une lettre du médecin confirmant le diagnostic de Logan. Prudemment optimiste, j'ai transmis ladite confirmation et incroyablement reçu un appel téléphonique dans les 5 minutes, nous offrant deux billets aller-retour en classe affaires !

Le camp était tout ce que nous espérions et plus encore! Bien que Logan se sente très gêné de parler anglais, il adore toutes les activités et l'ambiance festive. Là où il avait autrefois peur de se blesser, il aimait tout sans crainte (à part devenir trop salissant pendant les jeux désordonnés), même l'équitation.

Inutile de dire que toutes nos attentes ont été dépassées. Non seulement Logan a-t-il vécu des moments inoubliables, mais j'ai également acquis des informations inestimables, de solides amitiés avec des familles dans des situations similaires et un soutien médical pour nous aider dans notre lutte contre la myélite transverse.

Bien que le camp ait été instructif et amusant, la chose la plus importante que j'ai ramenée à la maison a été un regain d'espoir et de courage pour continuer à lutter contre ce trouble et ne jamais abandonner ! Je me sens connecté aux personnes que j'ai rencontrées sur Internet auparavant et que je connais maintenant en personne.

Avec un peu de chance, nous pourrons à nouveau participer au camp en 2015 et emmener papa et frères et sœurs avec nous !

~ Rachel Botha, mère de Logan (9 ans)