Le 6 juin a été déclarée Journée de sensibilisation à la myélite transverse dans le Maryland

Cette semaine, le gouverneur du Maryland a proclamé le 6 juin Journée de sensibilisation à la myélite transverse. C'est la deuxième année que l'État du Maryland célèbre la vie des patients, des familles et des soignants touchés par la myélite transverse, la neuromyélite optique, l'encéphalomyélite aiguë disséminée et d'autres maladies neuro-immunes rares. Pour de nombreuses personnes diagnostiquées avec une myélite transverse, elles sont littéralement paralysées par le virus du cou vers le bas ou de la taille vers le bas, modifiant leur vie pour toujours. Cette maladie et de nombreuses autres maladies neuro-immunes sont si rares que même la communauté médicale ne les comprend pas. La sensibilisation à ces maladies est essentielle pour un meilleur diagnostic et de meilleurs résultats.

Afin de promouvoir davantage la sensibilisation, les membres de Les gens de la myélite transverse, un groupe Facebook géré par Kevin D. Weilacher, ont écrit à leurs élus pour désigner une journée de sensibilisation à la myélite transverse. À ce jour, nos membres ont réussi à signer un total de treize États. Notre objectif est d'avoir un jour une journée nationale de sensibilisation à la myélite transverse.

Pour continuer la célébration dans le Maryland, un 5K Run et 1M Fun Walk and Roll auront lieu le 4 octobre 2015. Le site de notre deuxième Walk-Run-N-Roll est Goucher College à Towson, MD. L'inscription commencera à 8h00 et à 9h00, notre sénatrice d'État Katherine Klausmeier sonnera le klaxon de départ. L'année dernière, nous avons amassé plus de 26,000 XNUMX $ et cette année, nous espérons dépasser ce montant. Si vous souhaitez en savoir plus sur cet événement, faire un don ou vous inscrire, suivez le lien https://www.crowdrise.com/2015-Maryland-Walk-Run-N-Roll.

En attendant, le « Blue Streak Challenge » prend de l'ampleur. Pour le mois de juin, portez une mèche bleue dans vos cheveux et parlez aux gens de la myélite transverse et des autres maladies neuro-immunes rares. Joignez-vous à la fête et publiez votre photo sur Facebook, avec toutes les autres. Que vous fassiez un don à SRNA, que vous rejoigniez le Walk-Run-N-Roll ou que vous participiez au Blue Streak Challenge, n'oubliez pas de porter votre bleu le 6 juin.

~Laurie Zissimos