Je regardais juste tes yeux
par Maria Cerio
Dédié à ma famille, mes amis, mes médecins, mes physiothérapeutes et mes gentils étrangers. Sans vous, mes progrès n'existeraient pas. Je suis éternellement reconnaissant.
Soulevez le pied, étendez la jambe, orteil, répétez. À chaque pas que je fais, ces pensées me traversent l'esprit, à la même vitesse que je m'imagine capable de courir lorsque ma tête repose sur mon oreiller la nuit.
Quand j'avais trois ans, la myélite transverse (TM) a ravagé ma moelle épinière. En un instant, la maladie neurologique rare a attaqué mon corps, me rendant paralysé du cou jusqu'aux pieds.
Mon cas est idiopathique, ce qui signifie qu'aucune cause n'a pu être déterminée au moment du diagnostic ou à ce jour. Le pronostic était que je ne marcherais probablement plus jamais. Cependant, j'ai défié ces probabilités.
Aujourd'hui, l'image de moi gisant immobile la nuit de mon apparition s'est estompée du premier plan. Cette nuit-là, j'ai été soutenu juste pour m'effondrer.
J'ai écrit et raconté cette histoire, mon histoire, maintes et maintes fois - pour des devoirs scolaires, des dissertations universitaires, à ceux qui me sont proches, même à des étrangers curieux. Cependant, cette version est différente. C'est l'édition collégiale. Pendant quinze ans et plus, j'ai enduré la pénétration des injections de botox, d'innombrables heures de physiothérapie et des concours de regards sans gagnants. Je suis maintenant un étudiant de première année à l'Université George Washington à DC - un point de ma vie que je n'aurais jamais pensé atteindre.
Le voyage commencé il y a quinze ans avec mon diagnostic se poursuit. Chaque jour présente toujours ses propres défis : retrouver et maintenir ma force, gérer la fatigue chronique, réapprendre les habiletés motrices de base et maîtriser mes muscles non coopératifs. En plus des obstacles et du stress d'un étudiant typique, il existe ceux d'un patient typique de la MT. Mon expérience universitaire a commencé par la mise en place de rendez-vous de physiothérapie à l'hôpital universitaire George Washington. Je l'ai fait avant même de m'inscrire aux cours. Je suis arrivé sur le campus affaibli par les douze injections de botox que j'avais reçues seulement trois jours plus tôt. Les injections sont destinées à diminuer mes spasmes musculaires, tout en essayant de ne pas me rendre trop faible. C'est un équilibre délicat. Une fissure dans le trottoir pourrait être ma mort. Chaque placement de mon pied teste mon équilibre, ma force et ma mémoire musculaire. Quand je prends enfin ma place en cours, avec la marche vers la classe derrière moi sans chutes, je suis ravi. Avec des mains autrefois paralysées, écrire les réponses à un examen provoque des crampes et des doigts fatigués. Vient ensuite la difficulté d'articuler les idées que j'ai eu du mal à mémoriser. Quand je rends cet examen, je suis extatique. C'est une vie pleine de big petits triomphes.
L'intégration dans une communauté collégiale, qui semble parfois valoriser la similarité, a été et continue d'être difficile. L'assimilation est difficile. J'ai rencontré ceux qui acceptent et ceux qui sont le contraire. J'ai rencontré des gens qui tournent tellement la tête pour regarder ma démarche que je pense que leur cou pourrait se casser. Et, j'ai rencontré ceux qui me respectent davantage pour mes défis et mon handicap.
Les moments où ces interactions ont lieu sont si importants pour moi. Je me demande souvent si ces rencontres signifient moitié moins pour l'autre personne impliquée. Un souvenir particulier persiste. L'une des premières personnes que j'ai rencontrées à mon arrivée chez GW a dit l'une des choses les plus significatives qu'on m'ait jamais dites et le plus fou, c'est qu'il n'en est peut-être même pas conscient.
Plusieurs semaines après l'avoir rencontré, mes aménagements pour les tests d'examen ont été évoqués dans la conversation. Il était perplexe quant à la raison pour laquelle j'étais un étudiant inscrit auprès des services de soutien aux personnes handicapées (DSS) de GW et curieux de la nature de mon logement. De la manière la plus polie possible, il s'est renseigné à quoi servait mon logement. Maintenant, c'était à mon tour d'être déconcerté. Je ne savais pas s'il était juste gentil ou s'il n'avait vraiment jamais remarqué mon handicap physique, ce qui est évident dans ma façon de marcher. Alors j'ai carrément demandé: «Êtes-vous sérieux? J'ai un handicap physique. Il a sincèrement répondu : « Je n'ai jamais remarqué. Que veux-tu dire?" Incrédule, j'ai expliqué comment la plupart des gens remarquent que je marche différemment et fixent mes jambes. Il a répondu : « Pourquoi devrais-je regarder tes jambes ? Je regardais juste tes yeux. Ces quelques mots ne m'ont jamais quitté l'esprit. C'était au-delà de mon imagination que quelqu'un me voie en premier, avant de voir mon handicap.
L'une des principales raisons pour lesquelles j'ai choisi de participer à GW était qu'il semblait être le plus tolérant et prêt à aborder mon handicap de front. Le bureau du DSS était compréhensif et sensible. Malgré ses ressources incroyables, je vois encore des progrès à faire pour accroître l'inclusivité sur ce campus. J'ai rencontré des professeurs mal à l'aise avec les plans d'adaptation, j'ai été impliqué dans des clubs scolaires mal à l'aise avec le handicap et j'ai assisté à des événements sur la diversité où la participation était proche de zéro.
Même sur ce campus dynamique et diversifié, il est nécessaire de motiver les gens, d'éduquer les gens et de les sensibiliser au sujet du handicap. Je n'ai pas invité la myélite transverse dans ma vie, mais j'ai décidé de faire de la défense des personnes handicapées ma passion. Mon objectif est de faciliter l'expérience collégiale et la vie en général pour les futurs étudiants ayant des défis. « Plus facile » signifie vivre dans une communauté où l'exclusion est remplacée par l'acceptation.
Je ne laisserai pas mes expériences être vaines. Je suis en train de former une nouvelle organisation étudiante sur le campus axée sur l'inclusivité des étudiants handicapés, je suis un preneur de notes officiel pour un étudiant handicapé, et j'ai récemment été accepté pour faire partie du Disability Support Services Speakers Bureau, qui est une organisation qui s'adresse à différentes foules sur le thème du handicap, de l'éducation, de la défense et de la sensibilisation. En prévision de l'avenir, je suis également impliqué dans une organisation qui se concentre sur la diversité de la main-d'œuvre.
La myélite transverse ne m'a pas laissé indemne ; cela m'a privé de certaines de mes capacités, mais cela m'a aussi laissé une bien plus importante : la capacité de mettre la vie en perspective. Je sais que j'ai de la chance. J'ai défié les probabilités. Maintenant, j'ai l'intention de faire mon voyage et d'en faire quelque chose d'impactant.
Je ne changerais pour rien au monde mon ensemble d'expériences. Je ne suis pas défini par mon diagnostic ou mes limites ; Je suis habilité par eux.
À ceux d'entre vous qui ne regardent pas, je vous remercie. Et pour ceux d'entre vous qui le font, j'espère que cela satisfera votre curiosité.
