Apprendre à accepter

Je m'appelle Lucy et j'ai 22 ans. J'ai reçu un diagnostic de MT en août 2013, quelques jours avant mes 20 ans. Mon histoire a commencé au moins 9 mois avant que je reçoive un diagnostic réel, et maintenant j'apprends lentement à accepter et à vivre avec cet état.

Il a fallu au moins 9 mois depuis le début de mes symptômes avant que je reçoive un diagnostic. Au début, j'ai remarqué que je me fatiguais et que je m'épuisais plus rapidement et que je devais uriner beaucoup plus fréquemment, et en me lavant ensuite, mes mains étaient vraiment douloureuses dans la paume comme si elles brûlaient ou étaient déchirées par du verre. Au début, je pensais juste que c'était le savon que j'utilisais. J'ai alors remarqué qu'en allant au gymnase et en utilisant le vélo d'exercice, mon pied droit me faisait l'effet d'épingles et d'aiguilles partout jusqu'à ma cheville, ce que j'ai d'abord pensé parce que mon entraîneur était trop serré. La sensation d'épingles et d'aiguilles a progressé sur une période de quelques semaines jusqu'à mon genou, mais après quelques minutes, elle s'estompait. J'avais aussi l'habitude de nager 3 fois par semaine pendant environ une heure jusqu'à ce que je remarque que je ressentais de très fortes douleurs au cou du côté gauche presque alignées avec mon épaule, ce que je n'avais jamais eu auparavant, alors j'ai commencé à atténuer le quantité de gym / natation que je faisais, car je l'attribuais à trop d'entraînements.

Un jour, quelques semaines plus tard, je venais de sortir de la baignoire et de mettre mes sous-vêtements, je me suis appuyé contre le lavabo pour me brosser les dents et j'ai ressenti une douleur de ma hanche du côté gauche vers le bas. Cela faisait vraiment mal de toucher l'émail froid, et peu de temps après, j'avais constamment des épingles et des aiguilles dans mon pied gauche, y compris la plante de mon pied et mes orteils jusqu'à ma hanche, qui a ensuite progressé des deux côtés au cours des deux prochains semaines. À ce moment-là, j'ai finalement décidé d'aller chez le médecin, où on m'a prescrit des comprimés contre l'inflammation et un relaxant musculaire, mais on ne m'a jamais dit quel pouvait être le problème. Après avoir pris le cours de comprimés, la douleur n'a fait qu'empirer, les épingles et les aiguilles étaient si fortes que tout ce qui touchait la moitié inférieure de moi était la pire douleur que j'aie jamais ressentie, et marcher était un cauchemar, de la taille aux pieds, j'étais très sensible aux températures . J'étais engourdi et j'avais l'impression que mes jambes étaient comme de la glace à l'intérieur, mais pour les toucher, elles avaient une température normale, et la brûlure dans mes mains était vraiment mauvaise, et j'ai commencé à avoir des picotements dans la tête ainsi que mon omoplate gauche.

Je suis retourné voir le médecin et je lui ai expliqué tout cela. On m'a fait une prise de sang et on m'a alors dit que j'avais une carence en vitamine D. On m'a demandé d'acheter un supplément, ce que j'ai fait, mais rien n'a changé et cela n'a fait qu'empirer. Mes mains commençaient à perdre toute sensation et devenaient sensibles aux températures, je ne pouvais plus saisir les choses correctement et elles commençaient à avoir des spasmes lorsque je tenais un stylo ou quelque chose de petit. Je suis retourné au cabinet du médecin et encore une fois je leur ai expliqué tout cela. J'ai alors été référé à un neurologue.

Lorsque la date de mon rendez-vous chez le neurologue est arrivée, j'étais au bord des larmes et frustré de m'être aussi mal pris et que personne ne m'écoutait ou ne voulût m'aider. J'étais tellement fatigué et vidé tout le temps, tout mon corps avait des picotements, des spasmes, des brûlures, et à ce moment-là, j'avais également commencé à avoir des bandes extrêmes dans mon torse et des étourdissements extrêmes, une faiblesse musculaire / une sensation de plomb dans mon jambes, elles étaient tellement lourdes et faibles. Je n'avais aucune sensation dans la majeure partie de mon corps, mais tout ce qui était chaud ou froid me faisait si mal que j'avais l'impression que ma peau était déchirée. Lors de mon rendez-vous, le neuro a fait quelques tests avec son stylo sur moi pour tester ma sensation et testé mes réflexes, puis a ordonné une IRM.

Une fois que j'ai passé l'IRM et que je suis retourné pour les résultats, on m'a dit que j'avais une légère enflure dans le haut du cou, appelée myélite. On m'a prescrit des stéroïdes, puis on m'a renvoyé chez moi, alors j'ai dû découvrir par moi-même ce qu'est la MT, comment la gérer et s'il y avait un remède. Six mois après mon premier rendez-vous chez le médecin, j'ai finalement eu un diagnostic, mais cela ne m'a pas soulagé. Après la forte dose de stéroïdes oraux, le médecin a prescrit un autre lot sur une plus longue période car la première dose n'avait rien fait et le second lot n'a pas fonctionné non plus. J'ai dû retourner au neuro et on m'a prescrit au fil du temps un certain nombre de choses pour aider à gérer la douleur nerveuse, dont aucune ne m'a aidé. Ils ont juste augmenté encore plus la fatigue, les étourdissements ou la miction. J'ai eu un certain nombre de tests électriques dans mon cerveau et mes pieds pour vérifier les réponses ainsi que 2 séries d'IRM et un test sanguin immunologique qui se sont tous révélés satisfaisants. Au fil du temps, les épingles et les aiguilles se sont installées, mais tout le reste était toujours très présent périodiquement tout au long de la journée.

Au cours d'un de mes nombreux rendez-vous, j'ai mentionné les étourdissements et mon neuro m'a dit « On dirait qu'à chaque fois que tu viens ici, tu as un problème », ce qui m'a donné l'impression d'être un déchet. Je devais également subir une ponction lombaire pour tester mon liquide céphalo-rachidien afin de déterminer la cause des étourdissements. Tout ça c'était il y a un an maintenant, donc après 3 rendez-vous différents dont un sous radiographie et 10 tentatives de ponction lombaire, ça m'a fait trop mal pour l'avoir fait depuis je viens de me laisser tranquille.

Je me bats tous les jours avec une chose ou une autre à faire avec la MT et de nouveaux symptômes sont apparus, tels que la perte de mémoire et de concentration, ne pas se concentrer correctement, en particulier sur les mots. J'ai tendance à trébucher sur des mots ou des phrases ou à ne pas comprendre ce que certains mots signifient ou disent, j'ai des problèmes d'équilibre, des troubles de l'oreille, des douleurs nerveuses, des problèmes de déglutition qui m'étouffent, donc je n'ai pas beaucoup d'appétit et Je ne bois pas beaucoup. Je ne sors plus seul ou avec mes amis car j'ai du mal à me concentrer correctement sur ce qui se passe autour de moi ce qui aggrave mes vertiges.

J'ai appris à gérer certains de mes symptômes au quotidien en n'en faisant pas trop en une journée. sinon je souffre très mal pendant les 5 ou 6 jours suivants avec fatigue et plomb comme des jambes. Je me repose quand mon corps me le dit et je m'assure toujours d'avoir toujours quelques serviettes hygiéniques au cas où je ne pourrais pas aller aux toilettes à temps. Cela fait un peu plus de 2 ans depuis mon diagnostic et j'ai beaucoup appris sur la maladie grâce à des choses que j'ai lues sur Internet et avec l'aide de la société MT sur Facebook. J'ai accepté le fait qu'en raison de l'échelle de temps, je ne me remettrai jamais complètement de mon attaque, et j'aurai toujours ces symptômes dans une certaine mesure, mais je suis tellement reconnaissant de ne pas être l'un de les malades les plus malchanceux qui ont été paralysés par cette maladie. J'ai occupé un emploi à temps plein tout au long du processus et j'ai des amis, une famille et un partenaire très favorables qui ont été là pour moi depuis le début de mon attaque.