Passons le mot

J'ai entendu parler pour la première fois de la myélite transverse et de ses effets bouleversants lorsque mon père, Wayne Byerly, a contracté la maladie il y a dix ans en août. Mon histoire est vraiment l'histoire de mon père. L'histoire de sa vie est enracinée dans la force, le courage et l'espoir éternel d'un avenir peut-être meilleur. Cela a toujours été le thème de sa vie mais a pris une dimension entièrement nouvelle, éprouvée à l'extrême, à travers les années du quotidien face à son adversaire dans la Myélite transverse. Je reconnais les thèmes du courage, de la force et de l'espoir dans de nombreuses histoires de ceux qui luttent quotidiennement contre les symptômes exténuants de cet ennemi commun.

Mon père, qui avait 77 ans à l'époque, travaillait dans le jardin de mes parents dans le sud du Missouri en août 2003 lorsqu'il a ressenti des picotements dans sa jambe gauche. Il est entré dans la maison, s'est allongé sur le sol et a ramené ses genoux contre sa poitrine pour essayer d'atténuer les picotements. Quand il est allé se lever, il s'est rendu compte qu'il ne pouvait pas. Il a rampé jusqu'au téléphone pour appeler le voisin à l'aide puisque ma mère n'était pas à la maison. Avec force et ténacité, il a rampé jusqu'à la voiture de son ami pour être emmené à l'hôpital. Cela a commencé le processus de diagnostic et un séjour de trois semaines à l'hôpital. Physiothérapie, fauteuil roulant, béquilles, puis une canne jusqu'à ce qu'il puisse marcher seul, avec très peu de sensations à la taille. La récupération est devenue son objectif à plein temps.

Mon père a décrit sa sensation dans ses jambes comme une sensation de brûlure. Il a comparé cela à imaginer des braises projetées sur ses jambes. «Mes jambes sont très engourdies et raides et les muscles sont douloureux. C'est comme si vos jambes étaient totalement engourdies à cause d'un tir ou d'une perturbation nerveuse. Essentiellement paralysé de la taille aux pieds, mon père a recyclé son cerveau pour qu'il soit toujours attentif à l'endroit où il marche afin de garder son équilibre provisoire. Le fait de lever les yeux ou de s'éloigner interrompt cette connexion, ce qui peut le faire trébucher ou pire.

La myélite transverse de papa a affecté tous les aspects de sa vie, et donc aussi celle de ma mère. Il n'y a pas eu un jour au cours des dix dernières années de leur vie avec la myélite transverse sans que leurs vœux prononcés il y a 57 ans, affirmant « dans la maladie et dans la santé », n'aient été vécus. L'impact quotidien de la myélite transverse pour mon père a augmenté dans sa gravité et son impact au cours de la décennie avec cette maladie.

"Je passe plus de temps qu'autre chose à faire ce que je dois faire pour garder mon corps aussi bon que possible, afin de ne pas devenir incapable d'être debout et d'être là." Il a ajouté que son régime ne faisait probablement que prolonger l'inévitable : être incapable de marcher. Difficile à penser pour un homme qui marchait régulièrement six milles par jour après sa retraite et s'attaquait à 20 milles sur ses 70^th anniversaire juste pour qu'il puisse dire qu'il l'a fait.

Au cours des dix années qui se sont écoulées depuis que mon père et ma mère ont lutté contre sa myélite transverse, il continue d'être humble et reconnaissant. "J'apprécie les médecins et Betty d'avoir pris soin de moi toutes ces années."

Mon père a souligné: «J'aimerais que plus de gens connaissent la maladie et comment elle perturbe tellement leur vie. Je suis l'un des plus chanceux car je peux utiliser mes bras et ma respiration n'a pas été affectée.

Je suis d'accord avec mon père. Nous devons faire passer le mot pour que plus de gens connaissent cette maladie et comment elle affecte les personnes de tous âges.

~ Karen Gorter, Michigan, l'une des organisatrices du Campagne de sensibilisation Walk-Run-N-Roll du Michigan. Soutenez ses efforts pour amasser des fonds pour la campagne de sensibilisation ici. Vous pouvez également vous inscrire ou créer votre propre équipe sur le page principale de la campagne!