Message du président de la SRNA

[00:00:00] Je suis Sandy Siegel, présidente de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Pendant près de deux décennies, le travail de notre organisation a été entièrement réalisé par des bénévoles. Les opérations quotidiennes de l'association étaient assurées par Stephen, Paula, Debbie, Jim et moi. Nous avons eu des bénévoles à travers le pays et dans le monde qui nous ont aidés à envoyer nos publications et à offrir un soutien aux membres de notre communauté.

[00:00:30] J'ai toujours pensé que chaque organisation avait besoin d'un plan de relève pour survivre. Il y a dix ans, nous avons embauché Chitra Krishnan comme directrice exécutive. Aujourd'hui, notre équipe est passée à huit personnes talentueuses et passionnées. Ce travail demande compétence, dévouement et expérience. Cela nécessite également une abondance de passion, de sensibilité et de bienveillance.

[00:00:56] C'est un travail difficile. Offrir du soutien et de l'information aux personnes qui vivent les expériences les plus difficiles de leur vie n'est pas pour la semaine du cœur. Au fil des ans, j'ai connu tant de larmes à cause des conversations que j'ai eues avec les gens. Je suis reconnaissant et fier de notre personnel et de tous nos bénévoles pour le travail qu'ils accomplissent chaque jour. Ils se soucient profondément de notre communauté.

[00:01:24] Je suis reconnaissant du soutien que nous avons reçu de notre communauté au fil des ans. Fournir une éducation et un soutien essentiels, former des cliniciens et des chercheurs et financer la recherche sur les causes, les traitements et les remèdes possibles pour ces troubles a un coût important.
[00:01:45] Vous rendez ce travail possible. Nous avons besoin de votre aide pour poursuivre cet important travail. Il reste tant à faire. Si vous le pouvez, veuillez envisager un cadeau de fin d'année à SRNA. En tant que membre de cette merveilleuse communauté, j'ai toujours considéré mon soutien financier comme un investissement dans l'avenir de Pauline. Aujourd'hui, je donne à cette organisation à la mémoire de Pauline et comme investissement dans Un flux efficace peut augmenter les avenirs.

[00:02:17] Merci de faire partie de notre communauté. De notre famille SRNA à la vôtre, nous vous souhaitons de merveilleuses vacances et une nouvelle année remplie de bonne santé, de bonheur et de paix.