La vie peut changer en quelques jours

Lorsque mes enfants étaient à l'école, j'y suis retournée pour terminer un diplôme d'études supérieures en travail social clinique. Mes études comprenaient un stage dans le conseil aux enfants et un travail dans une clinique externe à Dallas. Après toutes les études et le travail, j'ai eu la carrière que je voulais. J'ai ouvert un cabinet privé en 1994 où j'ai eu la chance de pouvoir travailler avec des enfants et des familles aux prises avec de nombreux types de problèmes. J'étais bien physiquement et je travaillais de longues heures, mais j'adorais ça. J'ai toujours eu la chance d'être en bonne santé et j'ai fait tout ce que je voulais faire. Mais à la fin de 2005, j'ai commencé à me sentir fatiguée, alors j'ai réduit mes heures, j'ai fait du yoga et j'ai rejoint une salle de sport où je m'entraînais et nageais. Je me suis reposé et nous avons fait des randonnées à travers les États-Unis

En octobre, mon mari et moi sommes partis en voyage au Colorado où j'ai contracté un virus des voies respiratoires supérieures. La situation s'est aggravée et je suis allé voir mon médecin traitant qui m'a traité avec un antibiotique qui a provoqué une réaction allergique. Alors dans mon esprit, il me semblait logique, avec les conseils de mon médecin, de me faire vacciner contre la grippe. On ne sait pas si l'une de ces variables a contribué à ce qui m'est arrivé.

Je ne pouvais tout simplement pas me débarrasser de cette fatigue. En mars, 16, 2006, je travaillais avec un enfant en thérapie par le jeu et assis par terre. Mes jambes picotaient comme si elles s'étaient endormies. J'ai réalisé que je ne pouvais pas me lever du sol. J'ai réussi à me hisser sur une chaise et à rejoindre ma voiture. Je n'avais aucune sensation de mes genoux à mes pieds. C'était surréaliste de marcher, chancelant, et de ne pas sentir le trottoir sous mes pieds. Pas encore de douleur. Je me suis couché et j'ai dormi 12 heures, puis je me suis réveillé avec une infection des voies urinaires, des maux de dos et la sensation que mes jambes étaient plombées.

Je suis allé aux urgences d'un hôpital local, où ils m'ont examiné, fait une IRM et m'ont renvoyé chez moi sans autre diagnostic qu'une infection urinaire. J'avais un rendez-vous déjà prévu avec mon PCP pour le lundi suivant. À ce moment-là, je marchais comme Frankenstein et la douleur était intense dans mon dos et mes jambes. Les deux jambes étaient engourdies et des picotements de mes pieds à mon bassin. Mon médecin a accéléré un rendez-vous avec un neurologue, qui m'a immédiatement envoyé aux urgences d'un autre hôpital avec le diagnostic de myélite transverse idiopathique, ce qui signifie que la cause était inconnue.

J'ai été admis et travaillé par de nombreux spécialistes différents au cours d'un séjour de 7 jours. Après de nombreux tests, une ponction lombaire et des IRM, on m'a administré des stéroïdes IV pour réduire l'inflammation et des analgésiques. Je pouvais marcher sur de courtes distances avec un déambulateur au moment où je suis parti. Alors le voyage vers la réhabilitation a commencé.

J'ai travaillé quelques jours de plus pour dire au revoir à mes chers clients et les référer à un autre clinicien. Et puis fermé mon bureau. Je savais que je ne pouvais pas fonctionner dans l'état mental causé par la douleur chronique, la perte de mémoire, les effets secondaires des médicaments et la dépression. Ce fut une énorme perte, et la première d'une longue série au fil des ans.

Depuis lors, je n'ai pas beaucoup progressé au-delà de ce stade. J'essaie de faire de l'exercice parce que je sais que cela aide les patients atteints de MT, mais j'ai tellement mal que cela limite ce que je peux faire. J'ai trouvé que l'aquagym était moins stressant. Essayer de garder une attitude positive est à la fois un défi et une nécessité pour la réadaptation. C'est aussi un cadeau pour ceux qui s'occupent de nous. La dépression est une composante importante de cette maladie; pour moi, cela peut être décrit comme étant trop à l'écoute de mon corps à cause de la douleur et du stress, tout en étant déconnecté mentalement et émotionnellement à cause des médicaments et des dommages à ma moelle épinière à T-11. Il est difficile d'être compatissant envers les besoins des autres lorsque vous êtes si concentré en vous-même. J'ai donc tendance à ignorer les autres en raison de difficultés de concentration et de mémoire. J'ai perdu des amis qui ne comprennent pas. Des collègues ont dit que cela pourrait être psychosomatique ou basé sur le stress. En tant que professionnel de la santé mentale, je comprends leur position. Ils regardent à travers le mauvais bout des jumelles.

La lutte pour moi a été, et continue d'être, qu'il n'y a pas de remède. Mon neurologue me dit « Le mal est fait, il ne reste plus qu'à gérer les symptômes ». Je ne peux pas accepter que ma vie soit irrévocablement changée et qu'il n'y ait rien à faire. Je continuerai d'espérer qu'il y aura une thérapie qui aidera à inverser les dommages à la moelle épinière et que tous ceux qui ont dû faire face à la « nouvelle normalité » seront à nouveau normaux. En attendant, nous pouvons nous offrir mutuellement nos expériences et la compassion qui accompagnent la connaissance intime de la MT. J'ai rencontré plusieurs TM'ers qui partagent des histoires très similaires. Cela aide vraiment de savoir que vous n'êtes pas seul.

~Kelly McCurdy