La vie en attente : l'expérience de vivre avec la neuromyélite optique

Un article de recherche a été récemment publié par le Northern UK NMO Service par les Drs. Kerry Mutch, Abigail Methley, Phil Moore et Anu Jacob pour développer une meilleure compréhension des expériences des personnes vivant avec NMO. 15 patients du service NMO du nord du Royaume-Uni ont été interrogés et cinq thèmes principaux ont été identifiés - diagnostic et traitement, symptômes, adaptation, identité et soutien. Les auteurs ont rapporté que la NMO est une condition difficile à vivre en raison de l'imprévisibilité des rechutes et de l'incapacité accrue des symptômes visuels ou rachidiens survenant à chaque rechute. Une mauvaise vision, une mobilité réduite, un dysfonctionnement de la vessie et des douleurs ont affecté l'indépendance et l'expérience de vie des participants avec la NMO. Les participants ont indiqué que pendant la rechute et la guérison, ils « mettaient leur vie en attente ». Ils ont identifié l'importance des périodes de stabilité pour leur permettre de s'adapter à leur condition et donc de viser une « normalité » de vie qu'ils croyaient comparable à celle de leurs pairs.

L'étude a également souligné plusieurs implications pour la réadaptation.

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