Vivre ma vie avec TM

Lorsque j'ai fêté mes 60 ans avec une grande fête en avril 2005, j'étais en excellente santé. Je travaillais à plein temps, faisais régulièrement de l'exercice et menais une vie physiquement active et énergique. Tout cela a changé un an plus tard. En avril 2006, je suis tombé dans mon escalier chez moi. Bien que ce fût une mauvaise chute, je n'ai subi aucun dommage immédiat autre qu'une frayeur, accompagnée de douleurs et de raideurs qui se sont estompées en un jour ou deux.

Environ une semaine plus tard, cependant, j'ai ressenti un engourdissement au pied droit lors d'une promenade dans le quartier. Au cours des semaines suivantes, l'engourdissement s'est répandu dans ma jambe droite. Il s'est ensuite installé sur mon côté gauche, en commençant par le pied et en remontant ma jambe. En plus de l'engourdissement, mes jambes étaient lourdes et il m'était devenu difficile de marcher, en particulier dans les escaliers. J'ai aussi développé des problèmes pour maintenir mon équilibre en marchant.

À ce stade, j'ai commencé ma longue connaissance des médecins spécialistes et des tests variés. Bien que personne ne puisse établir un diagnostic clair, mon état s'est progressivement aggravé. En juillet 2006, j'avais besoin d'une canne pour marcher. Plus tard dans l'année, mon neurologue principal a commencé à suspecter une myélite transverse (TM) et m'a référé au centre TM de Johns Hopkins. Effectivement, d'autres tests à Hopkins ont confirmé que j'avais des lésions vertébrales compatibles avec la MT.

Je n'avais jamais entendu parler de la MT ; la plupart des gens ne l'ont pas fait. Qu'il suffise de dire qu'il s'agit d'une maladie neurologique rare dans laquelle des zones de la moelle épinière deviennent enflammées, causant des dommages dans ces zones, perturbant les communications normales entre le cerveau et d'autres parties du corps. Les médecins ont qualifié ma MT d'«idiopathique», ce qui signifie qu'elle n'avait aucune cause connue. (J'ai toujours soupçonné que ma chute en 2005 était à l'origine de mon état. Cependant, les neurologues me disent que ce n'est pas le cas. Ils disent que c'est peut-être tout le contraire : peut-être que ma chute était le résultat de ma MT émergente, pas sa cause .)

Tout comme les médecins ne connaissent pas la cause exacte de la MT, les dommages n'ont pas non plus de remède connu. Le mieux que l'on puisse faire est de traiter les dommages avec des médicaments qui réduisent l'inflammation et traitent les symptômes tels que les spasmes et les douleurs neuropathiques. La physiothérapie peut également aider à atténuer la perte de fonctions corporelles. On m'a dit qu'environ un tiers des patients atteints de MT vont mieux, un tiers une légère amélioration et le tiers restant peut ne voir aucune amélioration. Malheureusement, je semble appartenir à la dernière catégorie puisque mon état semble s'être graduellement aggravé au fil des années. Du côté positif, je n'ai jamais souffert de douleur à cause de ma MT. C'est très inhabituel car j'ai entendu dire que beaucoup de patients souffrant de MT ressentaient de la douleur.

Au cours des huit années qui se sont écoulées depuis que j'ai contracté la MT, j'ai essayé un certain nombre de médicaments pour atténuer mes symptômes. J'ai aussi fait de la kinésithérapie. Je passe régulièrement des IRM et d'autres tests pour surveiller mon état. Bien que mon engourdissement et ma perte de force et d'équilibre soient devenus plus prononcés au fil des ans, j'essaie de ne pas trop me laisser abattre. Je fais régulièrement de l'exercice avec l'aquagym, le tapis roulant et un vélo stationnaire. Je me déplace en utilisant une combinaison de cannes, une chaise de transport et un déambulateur que j'appelle affectueusement "Jack Skywalker". (D'où le nom de mon équipe.) Depuis que j'ai pris ma retraite de mon poste de conseiller d'orientation au secondaire en juin 2007, j'ai poursuivi un certain nombre d'intérêts et d'activités. J'aime voyager et passer du temps avec mes amis et ma famille. Dans l'ensemble, j'ai de bons et de mauvais jours. Cependant, je suis déterminé à continuer à tirer le meilleur parti de la vie, avec le soutien de ma merveilleuse famille et de mes bons amis.

J'espère que vous soutiendrez cet événement et mon équipe Jack's Skywalker. Votre don à SRNA bénéficiera de plusieurs façons à tous ceux qui vivent avec cette condition. Merci beaucoup!

~Jackie Wray

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