Débordé, paniqué ou vous ne savez pas par où commencer ?
Nous savons de première main à quel point il peut être difficile de diagnostiquer un trouble démyélinisant rare à médiation immunitaire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique). Nous savons à quel point cela peut être effrayant et isolant lorsqu'on reçoit un diagnostic d'une maladie neuro-immune rare - encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite aiguë flasque, Maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optiqueou myélite transverse.
Si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez prendre quelques minutes pour devenir membre de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Il n'y a aucun frais pour le faire et nous vous tiendrons au courant des dernières informations sur les traitements, la recherche et la gestion des troubles neuro-immunitaires rares ainsi que sur nos programmes.
Être nouvellement diagnostiqué avec une maladie neuro-immune rare est difficile, mais sachez que nous sommes là pour vous. VOUS N'ÊTES PAS SEUL. Nous sommes ici pour aider. Nous sommes là pour vous guider à travers tout cela et pour vous soutenir.
NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUÉ
Traitements aigus
Il est extrêmement important de commencer les traitements le plus tôt possible après un diagnostic neuro-immunitaire rare. Les protocoles de traitement dépendent du diagnostic. Le traitement de l'encéphalomyélite aiguë disséminée, de la myélite flasque aiguë, de la maladie des anticorps MOG, du trouble du spectre de la neuromyélite optique, de la névrite optique et de la myélite transverse à leurs stades aigus ou précoces consiste à calmer le système immunitaire le plus rapidement possible, avant que des dommages ne soient causés. Ces traitements doivent être considérés dans le contexte du diagnostic correct et administrés le plus rapidement possible. Le temps est critique.
Il est important de travailler avec un médecin qui a une bonne expérience de ces troubles, car le traitement aigu va impliquer principalement ou exclusivement un jugement clinique. Il existe très peu de centres cliniques avec des médecins spécialisés dans la MT ou la NMOSD (par exemple, University of Texas Southwestern, Johns Hopkins, Mayo Clinic, University of California San Francisco, Walton Center – Liverpool, Angleterre), mais il existe de nombreux centres de sclérose en plaques associés avec des centres médicaux et des écoles de médecine de premier plan. Un spécialiste de l'un de ces centres devrait être considéré, car ils ont de l'expérience dans les troubles démyélinisants du système nerveux central.
Les thérapies aiguës les plus fréquemment utilisées pour traiter une crise inflammatoire comprennent : les stéroïdes intraveineux à forte dose (méthylprednisolone), la plasmaphérèse (échange de plasma ou PLEX), l'immunoglobuline (IgIV) et le cyclophosphamide.
Pour des informations détaillées, veuillez consulter les sections sur le traitement aigu pour Encéphalomyélite aiguë disséminée, Myélite flasque aiguë, Maladie des anticorps MOG, Trouble du spectre de la neuromyélite optique, Névrite optiqueet Myélite transverse.
