Débordé, paniqué ou vous ne savez pas par où commencer ?
Nous savons de première main à quel point il peut être difficile de diagnostiquer un trouble démyélinisant rare à médiation immunitaire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique). Nous savons à quel point cela peut être effrayant et isolant lorsqu'on reçoit un diagnostic d'une maladie neuro-immune rare - encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite aiguë flasque, Maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optiqueou myélite transverse.
Si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez prendre quelques minutes pour devenir membre de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Il n'y a aucun frais pour le faire et nous vous tiendrons au courant des dernières informations sur les traitements, la recherche et la gestion des troubles neuro-immunitaires rares ainsi que sur nos programmes.
Être nouvellement diagnostiqué avec une maladie neuro-immune rare est difficile, mais sachez que nous sommes là pour vous. VOUS N'ÊTES PAS SEUL. Nous sommes ici pour aider. Nous sommes là pour vous guider à travers tout cela et pour vous soutenir.
NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUÉ
Soyez connectés
Lorsque vous venez d'être diagnostiqué, il peut être utile de parler avec d'autres personnes. Rejoignez un groupe de soutien près de chez vous ou connectez-vous avec un pair leader et bénéficiez des idées et des expériences de personnes dont la vie a été affectée par une maladie neuro-immune rare. Apprenez leurs histoires et partagez les vôtres. Posez des questions à ceux qui y sont allés et comprenez ce que vous vivez.
Trouvez votre groupe de soutien le plus proche ici et parler avec d'autres personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Assurez-vous également de garder un œil sur les prochaines réunions du groupe de soutien sur notre Page Événements à venir.
Obtenez un soutien personnalisé et personnalisé grâce au programme Peer Connect en soumettre une demande de pair. Les pairs leaders peuvent offrir un soutien émotionnel et partager ce qu'ils ont appris.
Ces programmes ne sont pas destinés à fournir aux individus des crises ou un soutien d'urgence. Si vous ou un membre de la communauté vivez une crise émotionnelle ou mentale et vivez aux États-Unis, veuillez appeler le National Suicide Hotline au 1-800-273-TALK (8255), ou envoyez un texto à la Crisis Text Line en envoyant « start » au 741741. Si vous ou un membre de la communauté rencontrez une crise émotionnelle ou de santé mentale et vivez en dehors des États-Unis , s'il te plaît Trouver une ligne d'assistance ou appelez vos services d'urgence locaux.