Débordé, paniqué ou vous ne savez pas par où commencer ?
Nous savons de première main à quel point il peut être difficile de diagnostiquer un trouble démyélinisant rare à médiation immunitaire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique). Nous savons à quel point cela peut être effrayant et isolant lorsqu'on reçoit un diagnostic d'une maladie neuro-immune rare - encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite aiguë flasque, Maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optiqueou myélite transverse.
Si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez prendre quelques minutes pour devenir membre de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Il n'y a aucun frais pour le faire et nous vous tiendrons au courant des dernières informations sur les traitements, la recherche et la gestion des troubles neuro-immunitaires rares ainsi que sur nos programmes.
Être nouvellement diagnostiqué avec une maladie neuro-immune rare est difficile, mais sachez que nous sommes là pour vous. VOUS N'ÊTES PAS SEUL. Nous sommes ici pour aider. Nous sommes là pour vous guider à travers tout cela et pour vous soutenir.
NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUÉ
L'importance de la rééducation
La rééducation doit commencer dès qu'une personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare est médicalement autorisée à faire de l'activité, qu'elle ait retrouvé une certaine force musculaire ou qu'elle n'ait montré aucune récupération à court terme. Commencer tôt un programme de réadaptation peut aider à atténuer une partie de la perte osseuse et de l'atrophie musculaire qui se produit dans les zones touchées par la paralysie. Veuillez visiter notre Centre de ressources pour plus d'informations sur la rééducation.