Débordé, paniqué ou vous ne savez pas par où commencer ?
Nous savons de première main à quel point il peut être difficile de diagnostiquer un trouble démyélinisant rare à médiation immunitaire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique). Nous savons à quel point cela peut être effrayant et isolant lorsqu'on reçoit un diagnostic d'une maladie neuro-immune rare - encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite aiguë flasque, Maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optiqueou myélite transverse.
Si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez prendre quelques minutes pour devenir membre de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Il n'y a aucun frais pour le faire et nous vous tiendrons au courant des dernières informations sur les traitements, la recherche et la gestion des troubles neuro-immunitaires rares ainsi que sur nos programmes.
Être nouvellement diagnostiqué avec une maladie neuro-immune rare est difficile, mais sachez que nous sommes là pour vous. VOUS N'ÊTES PAS SEUL. Nous sommes ici pour aider. Nous sommes là pour vous guider à travers tout cela et pour vous soutenir.
NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUÉ
Renseignez-vous sur votre diagnostic
Lorsqu'on vous diagnostique une maladie neuro-immunitaire rare, ce que vous faites le premier jour compte. Il est important d'en apprendre le plus possible sur votre trouble neuro-immunitaire rare aujourd'hui afin de pouvoir discuter immédiatement des options de traitement avec votre médecin. Toutes les informations répertoriées sur notre site Web sont exactes, approuvées par des experts médicaux et à jour.
Des informations sur les troubles neuro-immunitaires rares sont disponibles sur notre Informations sur la maladie page. Pour des informations détaillées spécifiques au trouble, veuillez consulter le Encéphalomyélite aiguë disséminée, Myélite flasque aiguë, Maladie des anticorps MOG, Trouble du spectre de la neuromyélite optique, Névrite optiqueet Myélite transverse sections.
Aussi, prenez le temps de naviguer dans notre Centre de ressources pour trouver les réponses que vous cherchez et en savoir plus sur les dernières recherches. Vous pouvez facilement filtrer le contenu spécifique à vos besoins, y compris les troubles, les thérapies aiguës, les stratégies de gestion des symptômes, le plaidoyer, les soins, les problèmes de qualité de vie et la recherche scientifique. Nous avons plus de 300 ressources à explorer.