Ma feuille de route personnelle - Une lettre à ma sœur

Chère sœur,

Imaginez un road trip du sud de la Floride à New York. Si je devais prendre la I-95 et traverser directement avec un autre chauffeur pour m'aider à conduire, je pourrais être là en 24 heures. J'ai fait ce trajet plusieurs fois et je le sais par expérience personnelle.

Maintenant que j'ai une myélite transverse, je peux toujours faire le trajet jusqu'à New York, mais au lieu de prendre seulement 24 heures, cela pourrait maintenant me prendre 8 à 10 semaines, selon ce que je ressens physiquement. Si je reste assis dans une position trop longtemps, j'ai très, très mal, alors je dois m'arrêter toutes les 30 minutes, sortir et me dégourdir les jambes. En raison des dommages dans ma moelle épinière qui causent des signaux de douleur mixtes de mes jambes, je peux à peine sentir les pédales d'accélérateur et de frein, donc je conduis beaucoup plus lentement et je suis trop prudent. Je ne peux conduire que 3 à 4 heures par jour à cause de la fatigue. Au moment où je me suis arrêté dans un motel et que je me suis préparé pour aller au lit, j'ai l'impression d'avoir parcouru 500 miles sans m'arrêter. À 3 heures, je suis totalement épuisé et commence à chercher un motel, mais tous ceux que je croise clignotent, "No Vacancies". Puis, par pur accident, du coin de l'œil, sur une route secondaire isolée, je vois un petit motel « gardon » dans une petite ville qui compte 50 habitants. Je suis très reconnaissant pour ce motel cafard! Peu importe que la moquette soit sale car je ne sens pas mes pieds de toute façon. Mais juste au cas où, je vais leur donner un bon gommage avant de monter au lit. Tout ce qui m'importe, c'est de prendre soin de mes besoins personnels et d'aller dormir. Je me réveille aussi toutes les deux heures pour me sonder car JE DÉTESTE ÊTRE MOUILLÉE. Sur la route, je dois beaucoup m'arrêter pour utiliser les toilettes. Même avec des tractions, des coussinets et la capacité de m'auto-sonder, j'ai encore besoin de m'arrêter toutes les heures. Une fois que je m'arrête, tout ce que je fais est fait dans un mouvement très "S——-L——-O——-W". Pour mémoire, tout ce que je fais depuis que je suis atteint de myélite transverse se fait en mouvement très "S——-L——-O——-W".

Je ne suis plus capable de conduire sur la I-95. Tout le voyage du sud de la Floride à New York doit être conduit sur des routes secondaires et je ne peux conduire qu'entre 11 h et 3 h. En raison de la fatigue extrême, il y aura des moments où je devrai m'arrêter dans une aire de repos et faire une petite sieste pour pouvoir continuer ma route. S'il pleut ou si du mauvais temps est prévu, je resterai au motel car je ne peux pas courir le risque de glisser et de tomber en marchant vers ou en sortant de la voiture. Je ne peux aussi faire le trajet qu'à l'automne, car je ne peux pas conduire sur la neige. Techniquement, je peux motivation sur la neige, mais si je glisse et tombe sur la neige dans le froid, je ne pourrai peut-être pas me relever tout seul et mourir de froid ne fait pas partie de mon plan de match. Je dois m'arrêter pour déjeuner et prier pour que la marche ne soit pas trop longue entre la place de stationnement pour handicapés et le restaurant. Je finirai par arriver à New York; Je ne peux tout simplement pas le faire comme avant.

Je suis toujours la même personne que vous avez toujours aimée, je dois juste faire les choses différemment, et ne vous inquiétez pas, la myélite transverse n'est PAS contagieuse. Ne me traite pas différemment qu'avant, et si j'ai besoin de ton aide, je te le demanderai. Je ne suis pas une poupée de porcelaine et je ne casse pas quand je tombe. Je trébuche, je tombe, mais pas autant si je marche et fais tout beaucoup plus lentement. Oh et au fait, depuis que je suis parti à l'automne pour te rendre visite, tu es maintenant plus ou moins coincé avec moi jusqu'au printemps après la fonte des neiges. Dieu merci, tu es ma sœur, personne d'autre ne comprendrait.

Avec Amour,
Carolée