Mise à jour du podcast "Demandez à l'expert" et "ABC du NMOSD" !
SRNA propose deux séries de podcasts ! Pour notre série de podcasts Ask the Expert, nous invitons des experts à partager les dernières connaissances et à répondre aux questions de notre communauté. Les sujets de podcast incluent comment éviter les diagnostics erronés et l'immunologie de la maladie, avec plus de 4,100 2022 écoutes jusqu'à présent cette année. Notre série de podcasts Ask the Expert XNUMX est sponsorisée en partie par Horizon Therapeutics, Alexion – AstraZeneca Rare Disease et Genentech. SRNA héberge également la série de podcasts ABCs of NMOSD, en collaboration avec la Fondation Sumaira et la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Cette série est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients d'Horizon Therapeutics. Pour cette série, nous rassemblons les dernières informations et recherches sur tout ce qui concerne le NMOSD, du diagnostic et du traitement à la qualité de vie et à ce que c'est que de vivre avec le NMOSD. Voir ci-dessous nos résumés de podcasts pour savoir lesquels vous voudrez peut-être explorer!
Demandez à l'expert
1. Éviter un diagnostic erroné : comprendre les différences entre MOGAD, MS et NMOSD
Le Dr Geoffrey Eubank a donné un aperçu de la maladie des anticorps MOG, de la sclérose en plaques et du trouble du spectre de la neuromyélite optique, y compris les similitudes et les différences entre les troubles. Ils ont expliqué comment chacun des diagnostics est posé, les conséquences potentielles d'un diagnostic erroné et pourquoi un diagnostic peut changer avec le temps. Enfin, les experts ont discuté des recherches en cours et de ce qui peut être attendu à l'avenir pour diagnostiquer ces troubles. Ecouter ici.
2. Étude de la myélite transverse dans les dossiers de l'administration de la santé des anciens combattants
Drs. Jonathan Galli, Michael Sweeney et Justin Abbatemarco ont commencé par expliquer le but de leurs recherches sur la myélite transverse. Ils ont également parlé des méthodes qu'ils ont utilisées pour mener cette recherche et des critères d'inclusion et d'exclusion. Les principaux résultats sont décrits, ainsi que leur comparaison avec les études précédentes. Enfin, les experts ont discuté de ce que cela signifie pour les personnes atteintes de MT, de l'avenir du diagnostic et du traitement de la MT et de la manière dont les médecins et les experts médicaux peuvent être éduqués sur ces questions. Ecouter ici.
3. L'avenir du diagnostic de la myélite transverse
Drs. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy et Carlos Pardo-Villamizar. Le Dr Carlos Pardo-Villamizar a commencé par expliquer l'histoire de la myélite transverse. Les experts ont ensuite parlé des critères de la MT publiés en 2002 et de l'évolution du processus de diagnostic au cours des 20 dernières années. Ils ont discuté de la terminologie de la MT, de la façon dont les causes vasculaires des myélopathies modifient notre compréhension du diagnostic de la MT et des changements qu'ils prévoient pour les critères et le processus de diagnostic de la MT. Enfin, ils ont répondu aux questions du public sur la recherche potentielle de traitements ou d'un remède et les vaccins COVID-19. Ecouter ici.
4. Gérer la spasticité avec une pompe à baclofène
Le Dr Miguel Escalón a commencé par donner un aperçu de la spasticité, du tonus et des options de traitement. Il a expliqué le fonctionnement de la pompe à baclofène, ses avantages et son impact sur la fonction neurogène de la vessie et de l'intestin. Ensuite, le Dr Escalón a décrit la procédure chirurgicale initiale, le processus de récupération et les risques potentiels. Enfin, il a discuté du fonctionnement et de l'entretien à long terme, ainsi que des mesures de sécurité et de l'impact potentiel de la grossesse sur la pompe à baclofène. Ecouter ici.
5. Pleins feux sur la communauté | Paul Garrett
L'édition Community Spotlight de la série de podcasts "Ask the Expert" partage les histoires des membres de notre communauté. Pour cet épisode, un bénévole de Peer Connect, Paul Garrett, a rejoint Lydia Dubose de SRNA pour parler de son expérience avec la myélite transverse (TM). Ils ont discuté de ses premiers symptômes et de son diagnostic, des traitements, de la rééducation, de la gestion de la douleur et de la vie aujourd'hui. Ecouter ici.
6. Pleins feux sur la communauté | Ben Harris
Pour cet épisode, Ben Harris a rejoint GG deFiebre de SRNA pour parler de son expérience avec la myélite transverse (TM) résultant du virus neuroinvasif du Nil occidental. Ils ont discuté de ses symptômes et de son diagnostic, de sa réadaptation, de sa vision du système de santé et de sa philosophie de la vie quotidienne. Ecouter ici.
7. Immunologie des maladies neuro-immunes rares Partie 1
Le SRNA a été rejoint par le Dr Philippe-Antoine Bilodeau et le Dr Anastasia Vishnevetsky pour le premier épisode d'une série de balados en quatre parties « Ask the Expert » sur « Immunology of Rare Neuroimmune Disorders ». Les experts ont commencé par discuter de l'immunité innée et acquise, des cellules immunitaires et des anticorps. Ils ont expliqué l'interdépendance et les interactions entre les différents aspects du système immunitaire et du système nerveux. Ils ont également donné un aperçu détaillé de la façon dont plusieurs médicaments affectent le système immunitaire en tant que traitements et thérapies pour les troubles neuro-immunitaires rares. Enfin, les experts ont discuté de la façon dont le cerveau et le système immunitaire peuvent ou non changer après une blessure et de l'orientation de la recherche en neuroimmunologie. Ecouter ici.
8. Immunologie des maladies neuro-immunes rares Partie 2
Les experts Dr Alex Simpson et Dr Paula Barreras ont fourni des informations sur la façon dont le système immunitaire interagit avec le système neurologique pour provoquer des troubles neuro-immunitaires rares. Ils ont décrit chacune de ces conditions et l'impact de différents traitements sur le système immunitaire. Enfin, les experts ont évoqué les problèmes à long terme liés aux maladies à médiation immunitaire, notamment les rechutes, les vaccinations, la grossesse et la planification familiale, ainsi que les composantes génétiques. Ecouter ici.
ABC du NMOSD
1. NMOSD pédiatrique | Partie II, Traitement et gestion des symptômes
Drs. Jayne Ness et Silvia Tenembaum ont commencé par expliquer les symptômes du NMOSD pédiatrique. Ils ont discuté des traitements aigus et en cours, des considérations (y compris les vaccins), des effets secondaires et de la surveillance continue ou non des niveaux d'anticorps contre l'aquaporine-4. Les experts ont également comparé et contrasté NMOSD et MOGAD chez les enfants. Enfin, ils ont fourni des informations sur la gestion des symptômes à long terme, les IRM répétées et les indications d'une rechute nécessitant des soins médicaux d'urgence. Ecouter ici.
2. NMOSD et grossesse/planification familiale
Le Dr Anastasia Vishnevetsky et le Dr Tamara Bockow Kaplan ont discuté de la contraception et d'autres facteurs importants à planifier avec leurs neurologues et obstétriciens. Ils ont parlé des implications d'une rechute avant ou pendant la grossesse et comment aborder certains scénarios. Les experts ont également décrit les avantages et les risques de plusieurs médicaments et options pour la planification du traitement, la gestion des symptômes et la préparation de l'IRM. Enfin, ils ont décrit les considérations relatives au travail et à l'allaitement. Ecouter ici.
3. Thérapies à long terme dans le NMOSD
Le Dr Dean M. Wingerchuk a commencé par expliquer la différence entre les traitements aigus et les traitements à long terme et a donné un aperçu des traitements à long terme les plus courants pour le NMOSD. Il a ensuite discuté des effets secondaires et de l'efficacité. Enfin, le Dr Wingerchuk a fourni des informations sur les facteurs à prendre en compte lorsqu'une personne envisage quel traitement à long terme utiliser, y compris les tests d'anticorps, l'approbation de l'assurance maladie et la survenue de rechutes. Ecouter ici.
