Mois de sensibilisation

Cette année, la SRNA a organisé des mois de sensibilisation de mars à juillet. Nous avons choisi une maladie neuro-immune rare pour sensibiliser chaque mois. Pendant ce temps, nous avons commencé à organiser des événements virtuels pour offrir à la communauté un moment pour apprendre des experts et se connecter les uns aux autres. De plus, ces initiatives comprenaient le partage d'histoires personnelles sur les réseaux sociaux. Notre espoir était d'aider le public à mieux comprendre les troubles neuro-immunitaires rares : ce qu'ils sont, à quoi ils ressemblent et l'impact qu'ils peuvent avoir.

En juillet, nous avons partagé l'histoire de Noah pour le mois de sensibilisation à la myélite flasque aiguë (AFM) : « Il y a tellement plus de recherche qui doit être faite sur les troubles neuro-immunitaires rares. Il n'y a pas de remède, et les médicaments de première ligne n'étaient pas garantis pour arrêter la paralysie ou inverser les dégâts », a expliqué Elisa, la mère de Noah. « Nous avons parcouru un long chemin depuis le 3 octobre 2014. Je suis heureux d'annoncer que Noah marche avec un entraîneur de marche et a un avenir plein d'espoir devant lui. Cela a été rendu possible grâce aux actions rapides de médecins qui étaient éduqués (ce qui est rare !) et connaissaient cette maladie rare et leur réflexion rapide. Surtout, c'est possible parce que Noah travaille chaque jour pour récupérer ce que l'AFM a essayé de lui prendre.

Lisez d'autres histoires et apprenez-en plus sur les autres mois de sensibilisation aux maladies neuro-immunitaires rares ici.