Le premier rassemblement de la Transverse Myelitis Association (TMA) a eu lieu en 1997. Un très petit groupe d'entre nous a participé à un programme sur les maladies rares parrainé par NORD (l'Organisation nationale pour les maladies rares) et le premier médecin de notre conseil médical consultatif, le Dr Charles Prélèvement. C'était la première fois que Pauline et moi rencontrions les autres dirigeants de notre Association. La TMA a organisé son propre programme éducatif à Seattle en 1999. Tous ceux qui y ont participé ont ressenti le pouvoir de se rassembler en tant que communauté des maladies rares, y compris le Dr Douglas A. Kerr, qui a annoncé peu de temps après sa spécialisation dans la myélite transverse. Il a ensuite créé le premier centre TM à Johns Hopkins avec le Dr Carlos Pardo et le Dr David Irani.
Grâce à ces rassemblements et en parlant à des centaines de personnes au téléphone dans notre cuisine, Pauline et moi en sommes venus à reconnaître que les familles vivent une expérience unique lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de myélite transverse. Nous avons organisé notre premier programme familial à Columbus en 2002, qui a ensuite évolué pour devenir nos premiers camps familiaux à Victory Junction, puis au Center for Courageous Kids.
Pendant de nombreuses années, j'ai assisté aux débuts des amitiés les plus significatives. Quand on est atteint d'une maladie rare dont personne autour de soi n'a jamais entendu parler, il y a quelque chose d'assez spécial dans un lien avec des gens qui comprennent sans avoir à dire un mot. J'ai vu cela se produire entre adultes et enfants. Certains de ces enfants sont maintenant des adultes qui ont leurs propres enfants, et ces amitiés perdurent.
La valeur de nos rassemblements pour la communauté est incommensurable, y compris notre communauté médicale. Nous apprenons tellement de nos professionnels de la santé et ils apprennent aussi de nous. Pouvoir être avec une communauté de patients en dehors de leurs cliniques leur offre une perspective sur les gens qu'ils n'auraient pas sans ces expériences. J'ai observé ces relations lors de nos symposiums sur l'éducation et lors de nos camps familiaux sur la qualité de vie.
Les personnes atteintes de l'ADEM, du NMOSD, de l'ON et de la TM ont toujours participé aux programmes de la Transverse Myelitis Association. Les personnes atteintes d'AFM et de MOGAD étaient également probablement présentes, et nous ne le savions tout simplement pas. Nous avons reconnu l'étendue de notre parapluie et le lien entre tous ces troubles lorsque nous avons changé notre nom en Siegel Rare Neuroimmune Association.
Toute l'affaire COVID a été un cauchemar. Pour certains, cela a été le cauchemar le plus dévastateur. Comme les gens de notre communauté ont des problèmes médicaux si compliqués, nous avons été très prudents quant à l'exposition de quiconque à tout type de risque pour la santé. En plus de fournir les meilleures informations à notre communauté sur la pandémie et sur les meilleures pratiques de santé publique, y compris les vaccinations, la SRNA a déplacé tous nos programmes et événements dans l'univers virtuel. Nous avons fait de notre mieux pour fournir les mêmes programmes sans risquer d'être exposés à un virus hautement transmissible.
Depuis mon perchoir dans la galerie des cacahuètes, le virus semble continuer à se propager et à provoquer des maladies. Il y a moins de décès parce que la science médicale a mis au point des vaccins et des traitements aigus très efficaces. Pour tant de raisons sociétales, dont la moindre n'est pas motivée par notre économie, nous traversons le processus de « retour à la normale ». En conséquence, je vois beaucoup plus de membres de ma famille et de mes amis contracter le COVID et tomber malade. Ils sont tous vaccinés, et le cas échéant, boostés. Dans cet environnement et après consultation de nos médecins du conseil d'administration de la SRNA, nous avons décidé de réintroduire le rassemblement en personne.
Nous venons de terminer notre premier rassemblement de camp familial en trois ans au Centre for Courageous Kids. Nous avons strictement suivi les protocoles définis par nos médecins, ainsi que les pratiques standard du camp. Nous avons exigé que toutes les personnes entrant dans le camp soient vaccinées (selon l'âge) et testées, y compris une journée au milieu du camp. Comme pour toutes nos expériences, cela ne s'est pas passé sans accrocs. L'une de nos familles a eu un test de membre positif la veille du camp et une famille a été renvoyée à la maison depuis le parking. Les deux cas étaient tristes au-delà des mots, mais il n'y a eu aucune plainte car tout le monde se rend compte que nos enfants n'ont plus besoin de problèmes de santé. Deux des membres du personnel de la SRNA ont également été renvoyés chez eux, ce qui m'a laissé comme le seul membre de la SRNA au camp (yikes).
Nous étions un petit groupe, mais vous ne l'auriez pas su à cause de la joie et de l'enthousiasme ressentis par toutes les familles au cours de la semaine. Tout le monde a passé un très bon moment. Pêche, canotage, quilles, artisanat, musique, golf, tir à l'arc, menuiserie, cinéma, équitation, natation, jeux, carnaval et tout le temps que les enfants passent ensemble, et tous les liens qui se tissent entre les familles. C'était glorieux. Les jeux désordonnés étaient fantastiques et avec l'aide du service d'incendie de Scottsville, le processus de nettoyage était tout aussi incroyable ! J'ai plus de 2,000 XNUMX photographies de la semaine pour documenter une semaine monumentalement spectaculaire.
C'était la dernière semaine du camp d'été pour CCK après un été long et compliqué pour les bénévoles du camp, dont la plupart étaient des étudiants. Vous n'auriez pas su qu'ils avaient été au camp tout l'été. Ils ont donné à nos enfants tant d'énergie, d'amour, de soins et de plaisir pendant la semaine. Merci beaucoup CCK pour cette excellente semaine.
Le programme éducatif que nous avons mis sur pied au camp était merveilleux pour les familles. Nous avons été rejoints par le Dr Sarah Hopkins (Hôpital pour enfants de Philadelphie), le Dr Cynthia Wang (UTSW), Janet Dean (Kennedy Krieger), ainsi que deux boursiers en neuroimmunologie qui travaillent avec le Dr Carlos Pardo à Johns Hopkins : Dr Maria Reyes et le Dr Paula Barreras. Ils ont été à la disposition des familles tout au long de la semaine et il y a eu de nombreux échanges d'informations importants. Les médecins ne peuvent pas dispenser de conseils médicaux au camp, mais nous savons que les familles deviennent de meilleurs défenseurs des soins médicaux de leur enfant grâce aux informations qu'elles reçoivent de nos professionnels de la santé. Ces professionnels de la santé sont les personnes les plus occupées que je connaisse. Ils viennent camper pour la semaine et s'engagent avec les familles toute la journée, en plus du programme d'éducation formelle. Ils quittent leurs familles, leurs pratiques cliniques, leurs recherches, leur enseignement pour être avec nous au camp. Tout le monde à la SRNA est plus que reconnaissant pour ce qu'ils font pour nous et pour nos familles. Merci!
Espérons que l'année prochaine, nous pourrons accueillir plus de familles et que la pandémie sera dans un bien meilleur endroit. Si vous n'êtes pas allé au camp, veuillez envisager d'y assister; c'est une expérience transformatrice. Si vous avez été au camp, veuillez postuler; nous serions ravis de vous revoir!
Être au camp est une expérience douce-amère pour moi. J'imagine Pauline sur son scooter avec Kazu à ses côtés. J'ai aussi fait une visite à l'arbre planté pour Gabby Inscho dans un petit bosquet à côté de l'écurie. Gabby faisait partie des enfants qui fréquentaient régulièrement le camp avec sa famille. Elle est décédée il y a quelques années. J'ai beaucoup pensé à Gabby, Pauline et Kazu pendant le camp. La vie est vraiment dure. Leurs souvenirs devraient être une bénédiction.
Pour la première fois depuis la pandémie, nous allons organiser notre symposium sur l'éducation en personne à Los Angeles. Il s'agit d'un événement éducatif pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), de myélite flasque aiguë (AFM), de maladie des anticorps MOG (MOGAD), de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), de névrite optique (ON) et de myélite transverse (TM), ainsi que leurs familles, leurs partenaires de soins et les professionnels de la santé. Ceux qui y assistent peuvent choisir soit en personne, en ligne ou une combinaison. Vous pouvez vous inscrire à un événement en ligne pré-RNDS le 9 septembre 2022 pour entrer en contact avec d'autres participants. En savoir plus ici.
J'assisterai au symposium à Los Angeles. J'espère te voir là-bas!
Veuillez prendre soin de vous et des autres.
sablonneux
