Réunions de groupe de soutien et Peer Connect
Le slogan de SRNA est « Connect. Se soucier. Guérir." Nous incarnons le premier principe, connecter, à travers nos réunions de groupe de soutien et notre programme de connexion entre pairs. Grâce à ces programmes, la communauté neuroimmune rare se relie les unes aux autres et trouve du soutien avec l'aide de nos dirigeants bénévoles.
Jusqu'à présent cette année, plus de 100 participants se sont joints à nous pour 20 réunions de groupe de soutien, avec des conférenciers invités qui se sont joints à nous pour couvrir des sujets tels que la physiothérapie, la santé mentale, les problèmes intestinaux et vésicaux, la recherche de ressources et plus encore. Ce printemps, nous avons commencé à proposer deux nouveaux types de rencontres – pour ceux en Europe et pour les jeunes adultes.
« J'ai assisté à [une réunion d'un groupe de soutien] parce que je voulais parler avec d'autres personnes qui ont eu affaire à la MT. C'était génial de recevoir la validation de mes expériences avec la maladie et de savoir que je ne suis pas seul dans ce voyage.
Après le lancement du programme Peer Connect (PCP) en décembre 2021, c'était excitant de commencer la nouvelle année avec ce programme. Notre première cohorte de bénévoles a été intégrée en novembre 2021 et la deuxième cohorte de bénévoles nous a rejoint en mars 2022. À ce jour, nos 18 Peer Connect Leaders ont eu 117 connexions au total avec 43 personnes à la recherche de soutien.
Un participant a expliqué l'importance de ces liens. « J'ai trouvé formidable de parler à quelqu'un qui avait vécu quelque chose de similaire à moi, car la MT est une maladie si rare qu'il est peu probable que je rencontre quelqu'un en personne avec cette maladie ! Je n'ai pas besoin que ce soit une conversation régulière, mais en tant qu'occasionnelle, je l'ai trouvée très thérapeutique et réconfortante, et cela m'a donné de l'espoir pour la première fois depuis longtemps. Merci."
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