"C'est moi"
"This is Me" est une série de courtes vidéos personnelles que les membres de notre communauté réalisent sur leur expérience avec des troubles neuro-immunitaires rares. Le partage de ces histoires amplifie la voix de nos membres, nous permettant de plaider en faveur d'une augmentation des ressources et de la recherche. En tant que communauté, nos histoires sont les outils les plus puissants dont nous disposons.
Allen Rucker et sa femme Ann-Marie ont parlé de leur expérience avec la myélite transverse dans une vidéo « This is Me » plus tôt cette année : « J'ai été en deuil pendant longtemps. J'ai perdu la moitié de mon corps. J'ai perdu mes jambes." Allen a expliqué. "Ce n'était pas quelque chose à quoi je m'attendais." Ann-Marie a noté. « Vous travaillez dur et tout se mettra en place. Et ça n'a pas été le cas.
Mais Allen et Ann-Marie n'ont pas abandonné : « Nous avons réalisé que c'était notre réalité et nous avons commencé à changer notre réalité », a déclaré Allen. Ils se sont tournés vers l'humour: «Je pense en fait que notre humour nous a gardés ensemble. Il y a beaucoup d'humour noir qui vient d'événements sombres et si vous pouvez en rire, c'est le meilleur rire du monde », a noté Ann-Marie. Allen a expliqué sa croissance post-traumatique comme ceci. "La vérité est que vous avez beaucoup plus de courage que vous ne le pensez." Tu peux regardez l'histoire d'Allen ici.
Shekita, membre de notre communauté qui a reçu un diagnostic de trouble du spectre de la neuromyélite optique, a expliqué pourquoi elle pense qu'il est si important pour notre communauté de partager ses histoires : « Que je touche une personne ou un million, défendre est ma passion et aider les autres avec une détection précoce est l'objectif principal. Je passe beaucoup de jours à souffrir. J'espère que mon histoire et mon parcours pourront aider d'autres personnes qui vivent la même chose. En fin de compte, je crois collectivement que nous trouverons un remède au NMOSD. Ce que nous faisons aujourd'hui détermine le résultat de demain. En fin de compte, c'est pourquoi j'ai choisi cette voie », a déclaré Shekita.
Nous tenons à remercier les nombreux membres de notre communauté qui nous ont ouvert leur cœur et leur vie en partageant leurs histoires et en enregistrant leurs vidéos. Pour partager votre histoire ou celle d'un être cher, cliquez sur le lien approprié ci-dessous et inscrivez-vous pour enregistrer votre vidéo. Nous sommes très reconnaissants de votre volonté de nous aider à continuer à renforcer notre communauté.
