Magie lors de la première marche annuelle du centre de la Floride à Cocoa !

À 5 h 30, je sors de mon allée à Valrico, en Floride, en direction de l'est vers Cocoa, en Floride, et la marche de la Transverse Myelitis Association dirigée par Tina et Jason Robbins en l'honneur de leur fille, Sarah. Je profite d'une tasse de café en conduisant sur la I-4 à travers Orlando. Le Walt Disney Magic Kingdom est à ma gauche, toujours un endroit excitant et joyeux. À cette heure de la matinée, la foule n'a pas encore commencé à obstruer l'Interstate ou à remplir les aires de stationnement, mais elle le fera plus tard dans la journée. Alors que je continue à travers Orlando, il reste environ cinquante milles jusqu'à Cocoa. Le soleil pointe juste à l'horizon, une belle couleur orange avec quelques nuages ​​sombres, ressemblant un peu à un sourcil. C'est le début d'une autre belle journée. Mes pensées vont à la famille Robbins, sachant qu'ils ont déployé énormément d'efforts dans cet événement, voulant amasser des fonds pour la Transverse Myelitis Association et les dédier à une fille qu'ils aiment et souhaitent honorer. Ayant fait plusieurs tentatives dans la région de Tampa pour réunir un groupe de soutien, je sais à quel point c'est difficile. Je me dis : « J'espère que les Robbins seront satisfaits de la participation à l'événement de Sarah ». Étant optimiste et fan de ce que Walt Disney et le Magic Kingdom ont fait pour notre État, j'espère qu'il y aura de la « magie » dans la journée et que la famille Robbins ne sera pas déçue. J'ai hâte de rencontrer et de visiter d'autres patients atteints de myélite transverse, de comparer et d'échanger des idées et, espérons-le, des succès qui pourraient nous être utiles à tous.

Après être arrivé à Cocoa et avoir trouvé un restaurant McDonald's pour un Egg McMuffin et une autre tasse de café, j'essaie de trouver le 401 Edgewater Drive et le parc riverain que Tina avait décrit dans son e-mail. C'est assez facile. Mes instructions MapQuest me demandent de descendre SR-520 jusqu'à Edgewater Drive, de tourner à droite un pâté de maisons et ce sera juste là. Le stationnement est un peu un problème quand j'y arrive. Il n'y a pas d'espaces. Enfin, à environ un pâté de maisons et demi, il y a une place dans une zone maximale de trois (3) heures. Pensant « Je ne serai probablement pas ici plus de deux heures », je me gare, sors ma canne et commence à marcher vers le parc, sans savoir si c'est la 401 ou la 601, mais j'espère que c'est proche. En me rapprochant du parc, je peux voir une foule immense de gens portant tous des tee-shirts bleus. Maintenant, je SAIS que je suis au mauvais endroit. Il doit s'agir d'un événement sportif local avec tous les participants réunis. Je vais monter et demander à quelqu'un l'emplacement du 401. En m'approchant et en commençant à traverser une belle grande arche en pierre qui mène au parc, il y a un panneau affiché sur un côté de l'arche «Transverse Myelitis Association». Je suis stupéfait. En m'approchant, je vois que les tee-shirts bleus indiquent "Première marche annuelle du centre de la Floride pour la myélite transverse en l'honneur de Sarah Robbins". Je suis vraiment choqué, étonné et heureux. En m'approchant encore, je vois des tables alignées tout au long de la promenade, d'abord une table d'inscription, puis une table de tee-shirts bleus, une table Krispy Kreme Donut, du café, de l'eau et toutes sortes d'autres articles de collecte de fonds. OUAH!! Il y a des bénévoles et des supporters partout ! Les tantes, oncles, cousins, amis de Sarah, et ainsi de suite. Beaucoup de gens de la communauté de Cocoa sont là pour soutenir Sarah. Vraiment génial!! Au-dessus et derrière l'une des tables, se trouve notre belle souriante directrice exécutive de la Siegel Rare Neuroimmune Association, Chitra Krishnan. Ayant rencontré Chitra à plusieurs reprises lors de certains des symposiums sur la myélite transverse, elle est l'une de mes personnes préférées. Chitra a joué un rôle déterminant pendant des années pour aider notre association avant même qu'elle ne devienne directrice générale. Quand Chitra était avec Johns Hopkins, elle était toujours une grande partisane. J'ai entendu notre président, Sandy Siegel, dire à plusieurs reprises « Si vous souhaitez obtenir des informations, des actions ou de l'aide, appelez Chitra ». Nous sommes très chanceux d'avoir maintenant Chitra à la tête de notre association et de la grande foule, j'ai su immédiatement qu'elle avait contribué à l'organisation de ce merveilleux événement. Au cours de la journée, nous avons eu plusieurs conversations et au cours d'une conversation, elle m'a demandé si j'écrirais un blog sur les événements de la journée. J'ai été honoré et accepté avec joie. Cela se transformait en une journée tellement remplie d'action et excitante; ce serait une tâche facile et un plaisir absolu d'écrire à ce sujet.

Après avoir trouvé la table d'inscription, je suis allé vérifier pour être sûr que mon inscription par e-mail était bien passée. L'enregistrement m'a identifié comme étant atteint de myélite transverse. Afin que les autres participants à la marche puissent reconnaître les personnes touchées par la maladie, Tina Robbins avait épinglé une belle fleur sur chacun de nous qui serait identifiée comme «victimes» de la MT. C'était une idée géniale, car cela nous a permis d'identifier d'autres membres du groupe comme nous et pour les autres supporters de pouvoir nous identifier comme étant une personne atteinte de la maladie. J'ai immédiatement localisé Tom Kearney (un autre malade de la MT) et sa charmante épouse. Nous avons passé un bon moment à apprendre à nous connaître et à échanger sur les symptômes que nous avons chacun souffert de nos combats contre la MT. Nous avons également pu partager des remèdes qui ont été utiles. Au cours de la journée, nous avons rencontré deux autres dames qui souffraient de TM. Pendant que nous parlions tous et profitions de faire connaissance, en arrière-plan, il y avait une grande scène couverte où un DJ avait installé un système audio et jouait de la musique qui semblait dynamiser la foule. C'était une musique agréable et agréable.

La star du jour et la jeune femme que nous étions tous là pour honorer et soutenir ont été amenées, pour le plus grand plaisir et les applaudissements de tous. Jason, le papa de Sarah et Tina, sa maman, étaient sur scène pour faire les présentations et surtout remercier les bénévoles et les entreprises qui avaient contribué à rendre cet événement possible. Ces sociétés comprenaient Premier Primary Care, Designer Press Inc., Imperial Cleaners, Huddleston, Robbins and Riddle, PA, Law Offices of Jason Robbins, PA, Sea World, Avion Insurance, Firehouse Graphics, Ryan McDuffie DJ Service, Riverside Landscaping, Tellis , les familles Barr et Shinn et enfin Creative Magic. Je ne sais pas à qui revient le mérite de toute la "Magie", mais nous pouvons certainement commencer par Sarah, son frère Zach et ses parents Jason et Tina. En cours de route, Creative Magic a dû faire sa part. Les discussions de Jason et Tina étaient assez émouvantes et Tina avait besoin, et a reçu, de grands applaudissements de la foule pour la faire passer à travers sa partie du programme. Et puis Jason annonce à tout le monde où nous allons nous aligner pour commencer la marche. Nous serons sur le trottoir qui fait le tour du parc.

Mais, d'abord, Sarah va essayer de se lever de son fauteuil roulant et de faire quelques pas pour démarrer et mener la procession. C'est un autre moment très, très touchant. Après que Sarah ait manœuvré son fauteuil roulant jusqu'à l'endroit désigné et verrouillé les roues, elle place ses mains sur les accoudoirs et s'efforce de se lever du fauteuil. C'est un vrai combat et elle doit se rasseoir, mais pas pour longtemps. Elle est déterminée. Encore une fois, elle a du mal à se lever de la chaise. Il devait y avoir deux cents personnes qui pensaient comme moi. Nous nous efforçons dans nos cœurs et nos esprits pour l'aider à se relever. Il y a des applaudissements, elle continue de se débattre et finalement elle se tient debout sur la chaise. Elle fait plusieurs pas toute seule avec les encouragements de son physiothérapeute qui est là pour s'assurer qu'elle est en sécurité. Il y a des applaudissements énormes de la foule alors qu'elle retourne à sa chaise. Souriante, elle roule devant et mène la foule des « chemises bleues » qui marchent derrière elle pour la soutenir. Il y avait deux charmantes dames qui étaient des parents et des amis des Robbins qui se sont promenés et m'ont tenu compagnie et ont fourni une excellente conversation. Ils ont certainement rendu ma promenade agréable.

Tom Kearney et moi avions pris des «droits de squatters» sur un banc ombragé près de la zone d'inscription, alors j'ai pris un raccourci et je suis retourné à ce banc. Il y avait quelques dames très gentilles et attirantes qui sont venues s'asseoir. Ils voulaient en savoir plus sur la myélite transverse. Ils étaient des amis proches de la famille Robbins et aimeraient en savoir plus sur cette terrible maladie qui a touché Sarah. Ils savaient que j'avais aussi souffert de la maladie. Ils ont vu la fleur. C'est drôle comme les fleurs attirent les dames. Je sais que ça devait être la fleur, ça ne pouvait pas être moi, mais j'ai vraiment apprécié la visite.

Plusieurs fois, j'ai regardé la foule et j'ai pensé qu'il y avait deux personnes que j'aimerais voir ici et profiter du succès d'un événement qui attire l'attention sur cette terrible maladie qui affecte de nombreuses personnes dans le monde entier. Sandy Siegel organiserait une réunion de bal et parlerait aux gens qui ont rendu cet événement possible. Le Dr Douglas Kerr serait très heureux de voir un événement réussi attirer l'attention sur la myélite transverse, une condition qu'il a passé de nombreuses années de sa vie à essayer de comprendre et de trouver des remèdes.

Après la promenade, le père de Sarah, Jason, l'a amenée sur la pelouse afin que nous puissions la rencontrer et la saluer individuellement et lui souhaiter bonne chance. J'avais préparé un court document que je pensais qu'elle pourrait apprécier. C'était une liste des SEPT MERVEILLES DU MONDE que la plupart d'entre nous, adultes atteints de MT, connaissons. Ce ne sont pas les pyramides ou le Grand Canyon, mais les merveilles de la vue, de l'ouïe, du goût, du toucher, de la sensation et de la raison, du rire et le plus important d'aimer et d'être aimé. Des merveilles dont nous avons peut-être entendu parler à maintes reprises et que nous ne devrions jamais oublier. Quand j'ai préparé ça et même quand je suis allé saluer Sarah, je ne me suis pas rendu compte qu'elle était non verbale, mais son père m'a dit qu'il le lui lirait et qu'elle comprendrait. Jason m'a dit que cette condition était antérieure à la myélite transverse. Lorsque j'ai rencontré Sarah pour la première fois et que je lui ai dit que moi aussi j'avais subi une crise de myélite transverse, elle était un peu timide et couvrait son visage de ses mains, mais après quelques instants, elle a levé les yeux, a souri et a ouvert les bras en offrant un câlin . Nous avons eu un grand câlin et je suis parti en réalisant que je venais de rencontrer une jeune femme exceptionnellement spéciale. Sans parler, elle tend la main et touche beaucoup de gens d'une manière très positive. J'ai eu un sentiment chaleureux et privilégié.

En revenant à mon banc des « droits des squatters », beaucoup de gens sont venus en portant des bouquets de ballons bleus. Ils se sont tous rassemblés sur la pelouse. Cela n'aurait pas pu être mieux chorégraphié. Les ballons ont été lâchés au son de la musique. Je suis presque sûr que la chanson était « The Wind Beneath my Wings ». Il y avait des centaines de ballons bleus qui s'élevaient dans le ciel et dérivaient au-dessus de la rivière Indian qui longe le parc. Presque comme par magie, une douce brise les soufflait vers le nord-est et les emmènerait au-dessus du Centre spatial Kennedy, où au cours des cinquante (50) dernières années, beaucoup de « magie » s'est produite, puis au-dessus de l'océan Atlantique. Quelle vue magnifique !!

Après avoir dû partir à contrecœur, retraversant Orlando avec The Magic Kingdom à ma droite, le mot «MAGIC» a une signification particulière aujourd'hui. La magie de Sarah est réelle.

~ Ron Raulerson