Une nuit magique au camp

Il est temps… de s'inscrire au camp familial SRNA au Centre For Courageous Kids! Quand j'ai reçu le courriel aujourd'hui, j'ai demandé à ma fille de 11 ans, Ireland, si elle voulait aller au camp cette année. Elle m'a regardé avec une incrédulité totale pour avoir demandé… "Bien sûr !!!" dit-elle.

Ma fille souffre d'une maladie auto-immune appelée neuromyélite optique (NMO), qui amène le corps à s'attaquer à des zones spécifiques et à former des lésions. Elle a eu NMO depuis qu'elle avait 6 ans et a eu 4 rechutes majeures. Au cours de ces rechutes, des lésions se sont formées sur sa colonne vertébrale, son cerveau et ses nerfs optiques. Les attaques ont causé beaucoup de dégâts, mais après avoir commencé une chimiothérapie, elle a récupéré certaines des fonctions qu'elle avait perdues, et les attaques ont cessé depuis.

L'Irlande voulait aller au camp depuis de nombreuses années maintenant, mais nous ne nous sommes jamais sentis à l'aise de l'envoyer dans un camp d'été régulier. L'année dernière, j'ai découvert le camp familial SRNA après avoir regardé une vidéo sur YouTube. J'étais fasciné par le fait que ces enfants ne se sentaient pas limités au camp et rencontraient d'autres enfants qui vivaient exactement les épreuves de la même maladie ! J'ai commencé à faire des recherches autant que possible sur le camp SRNA…. Je voulais m'assurer que c'était une bonne idée avant de donner de l'espoir à l'Irlande ! Après avoir rempli les papiers, j'ai été contactée par le camp et SRNA qui m'ont fait savoir que notre candidature avait été acceptée, MAIS le camp était très complet et nous devions partager une chambre avec d'autres filles et leurs mères/grands-mères. Pour être honnête, j'étais très contente que l'Irlande ait été acceptée, mais très déçue de partager une chambre avec des gens que nous ne connaissions pas. J'ai écrit à Chitra au SRNA et lui ai fait part de toutes les raisons pour lesquelles nous ne pouvions pas rester avec d'autres personnes (système immunitaire supprimé de l'Irlande en raison de la chimio, etc., etc.). Peu de temps après, j'ai reçu un e-mail de Sandy Siegel de SRNA. Il m'a encouragé à considérer le bien qui viendrait si nous restions dans une chambre avec d'autres mères et filles qui avaient une maladie comme l'Irlande. Après avoir lu l'e-mail, j'ai d'abord pensé: "Qui diable est ce type de Sandy?" et j'ai commencé à googler tous les détails que je pouvais sur lui. J'ai rapidement découvert qu'il était un gars très important à SRNA - il a aidé à fonder SRNA. J'ai décidé à contrecœur que je devais surmonter mes peurs et simplement aller au camp et partager une chambre avec ces gens que je ne connaissais pas.

J'écris à ce sujet aujourd'hui pour vous faire savoir que c'était l'une des meilleures décisions que j'ai jamais prises. J'ai failli ne pas emmener ma fille au camp SRNA à cause de ma peur... ma peur de rencontrer de nouvelles personnes et de devoir être "sociale", de devoir parler encore et encore de cette stupide maladie, et ma peur de ma fille n'est pas acceptée par les autres filles (parce que je l'ai vue plusieurs fois se faire rejeter à cause de cette maladie). J'ai donc caché mes peurs derrière nos nombreuses excuses médicales mais je pense que Chitra et Sandy savaient exactement ce qui se passait. Nous avons fini par aller au camp familial SRNA et ce fut une expérience merveilleuse. Nous étions 4 mères et 4 filles dans notre cabane, et dès le début nous nous sommes toutes bien amusées et nous nous sommes très bien entendues.

Le camp familial SRNA est assez incroyable car il y a tellement de choses amusantes à faire, mais je dois vous dire que quelque chose s'est passé la deuxième nuit où nous étions là-bas qui l'a rendu encore plus génial… peut-être même magique. Les filles étaient toutes au lit, les lumières étaient éteintes et, une par une, elles ont commencé à parler de leur maladie, de leur combat avec elle et de leurs blessures. Chaque fille a partagé quelque chose de très profond. Toutes les mères d'entre nous n'ont pas dit un mot et je pense que quelques-unes d'entre nous pleuraient tranquillement dans nos lits…. nous savions que nos filles et petites-filles racontaient leurs histoires, certaines pour la première fois, et qu'en partageant les unes avec les autres, elles commençaient à guérir. C'était une belle chose et chaque fois que je pense au camp familial SRNA, je me souviendrai de cette nuit magique. Alors, merci Sandy et Chitra de m'avoir encouragé à abandonner mes peurs. J'espère que si vous lisez ceci et que la peur se dresse sur votre chemin, vous aussi considérerez le bien et serez encouragé !

Voici une vidéo que nous avons faite sur le camp. Nous avons hâte de rencontrer d'autres familles et de nous faire des amis au camp !