Mars est le mois de la sensibilisation au NMOSD !
Aujourd'hui marque le début de Mois de la sensibilisation aux troubles du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD)! Tout au long du mois de mars, nous mettrons en lumière les membres de notre communauté qui ont reçu un diagnostic de NMOSD et partagerons des informations sur le trouble. Il est important de faire connaître le NMOSD pour permettre des diagnostics plus rapides, des thérapies plus efficaces et une meilleure compréhension.
La NMOSD est une maladie auto-immune récurrente rare qui provoque préférentiellement une inflammation du nerf optique et de la moelle épinière. Elle est parfois appelée maladie de Devic, telle qu'elle a été décrite pour la première fois par Eugène Devic en 1894, et il a inventé le terme "neuro-myélite diffuse aigüe". Elle se caractérise généralement par une myélite transverse étendue longitudinalement (LETM, myélite de 3 segments vertébraux ou plus) et une névrite optique unilatérale ou bilatérale. Les individus peuvent également présenter des lésions courtes. Vous pouvez en savoir plus sur NMOSD en visitant notre page d'information et notre Centre de ressources.
Nous avons demandé aux membres de notre communauté qui ont reçu un diagnostic de NMOSD de partager l'impact de leur diagnostic sur eux, les défis auxquels ils ont été confrontés et comment ils se sentent encouragés ou soutenus. Vous pouvez lire certaines de leurs réponses ci-dessous.
"Au début, il était difficile de gérer les craintes de ce qui pourrait arriver et de la façon dont les symptômes pourraient s'aggraver, plutôt que de ressentir et de gérer les vrais symptômes. Ce qui a changé, c'est ma conscience de l'expérience réelle. Il ne s'agit pas d'interpréter l'expérience comme bonne ou mauvaise, mais simplement d'y être. Il s'agit simplement d'accepter les limitations physiques que la maladie peut apporter.
Je me sens en sécurité et protégé dans tout cela. En moi, j'ai un endroit à partir duquel je peux prendre des décisions fiables et dignes de confiance, et c'est très stimulant et encourageant. J'ai beaucoup appris sur ce que signifie s'adapter à certaines circonstances et, encore une fois, aux limites. Ce qui est aussi important pour moi, c'est que j'ai un médecin avec qui je me sens très à l'aise. C'est quelqu'un en qui j'ai confiance et à qui je peux parler.
–Alexandra Goulimi
« Dormir et marcher ont été difficiles. Je ne suis pas seul avec NMO. La famille et la famille de l'église ont été avec moi jusqu'à présent. La marche s'est complètement arrêtée. Entendre l'histoire des autres m'a donné de l'espoir.
-Ashley McCleskey
"Cela a été très difficile d'avoir perdu mon indépendance. J'avais plus de 40 ans quand j'ai reçu le diagnostic de NMO. J'ai appris à avoir plus de patience, à trouver un passe-temps et à écrire davantage. Mon mari de plus de 25 ans et nos enfants adultes ont été mes PLUS GRANDS supporters ! Mon défi est d'apprendre à demander de l'aide en cas de besoin. Ma foi est ce qui m'a le plus encouragé chaque jour.
– Cindy Barrientos
"Les sensations altérées causées par les dommages sur ma colonne vertébrale c sur le côté gauche de mon corps ont été difficiles à s'habituer. L'hypersensibilité nerveuse, l'engourdissement et la sensation de poids de ma jambe gauche ont modifié ma façon de faire les choses et d'interagir avec les autres. Je n'aime plus être touché car cela envoie des feux d'artifice dans mon corps quand quelqu'un touche mon côté gauche, et j'étais un gros câlin. Vivre avec ce trouble a définitivement fait de moi une personne plus forte car je ne le laisse pas me définir. Je prends mes mauvais jours car mon corps demande du repos et je maximise mes bons jours au mieux de mes capacités. Heureusement, ma famille m'a beaucoup soutenu. Ce qui est difficile, c'est que de l'extérieur, les gens me voient et je peux leur paraître très normal. Ils ne comprennent pas la douleur, la fatigue et l'inconfort constants avec lesquels je vis. Je suis encouragé par le fait que le médicament que je prends a arrêté toute nouvelle progression. C'était beaucoup d'essais et d'erreurs lorsque je suis tombé malade pour la première fois il y a 8 ans avec différentes thérapies médicamenteuses et le débat entre un diagnostic de SEP ou de NMOSD. Les 2 dernières années ont définitivement été bonnes pour ce qu'elles sont.
– Darlène Mueller
Participez au mois de sensibilisation NMOSD en nous suivant sur Facebook, Instagramet la Twitter. Partagez nos publications avec votre famille et vos amis pour aider à diffuser des informations et des histoires ! Vous pouvez également vous impliquer en partageant votre propre histoire via notre Campagne C'est moi. En travaillant ensemble en tant que communauté, nous pouvons sensibiliser au NMOSD et améliorer la vie de ceux qui ont été diagnostiqués avec ce trouble.
