L'histoire NMO de Marie : plus forte que vous ne le pensez

Jeune femme forte qui a appris à vivre avec la cécité et de nombreuses années en fauteuil roulant, Marie, aujourd'hui âgée de 26 ans, vit avec NMO depuis l'âge de 14 ans.

Comme pour tant de jeunes frappés à l'adolescence, les premières crises de Marie sont des névrites optiques. Elle s'est réveillée un matin et a trouvé un nuage gris dans son œil droit. Plus tard dans la journée, lorsqu'elle a fermé son œil gauche, elle s'est rendu compte qu'elle ne pouvait plus voir du tout. Elle avait mal à la tête au côté droit.

Les parents de Marie l'ont conduite aux urgences, où le médecin a tout attribué à l'exagération adolescente. Lorsqu'elle a pu marcher en ligne droite, selon les instructions du médecin, il l'a renvoyée chez elle. À ce moment-là, la tête de Marie martelait.

La mère de Marie l'a emmenée chez l'ophtalmologiste qui a diagnostiqué une inflammation des nerfs optiques. Il l'a envoyée chez un ophtalmologiste, et il l'a envoyée aux urgences pour des stéroïdes intraveineux (Solumedrol). Le médecin là-bas l'a programmée avec un neurologue. Après une ponction lombaire, cependant, le médecin a annulé le rendez-vous, disant qu'il ne pensait pas que son problème était neurologique. Il l'a envoyée chez son médecin généraliste, toujours avec une perte de vision et un mal de tête douloureux.

Deux semaines plus tard, Marie a perdu la vue de son œil gauche. L'ophtalmologiste lui a donné des stéroïdes oraux et a dit que c'était tout ce qu'il pouvait faire. "Retournez chez votre médecin de premier recours", a-t-il dit.

Une semaine plus tard, Marie a reçu un appel surprise du département de neurologie de l'Université du Nouveau-Mexique. Elle ne savait pas qu'ils avaient été appelés. Ils lui ont demandé de venir et ont fini par lui donner dix jours de plasmaphérèse. Au cours de cette période, à un moment donné, Marie a été testée pour le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), et les résultats sont revenus négatifs. Les résultats étaient négatifs, mais Marie ne pouvait pas voir.

Sept mois plus tard, en 2007, Marie a été retestée pour NMOSD, et cette fois, les résultats sont revenus positifs pour l'anticorps aquaporine-4 (AQP4). La mère de Marie a pleuré et son père a eu peur. Marie n'était pas trop inquiète, cependant - n'ayant jamais entendu parler de NMOSD auparavant, elle a pensé que c'était mieux qu'un autre diagnostic potentiel. Elle avait l'espoir que sa vision reviendrait un jour.

Les médecins ont mis Marie sous Imuran, mais elle a vomi une heure après avoir pris chaque pilule. Elle a essayé le Rituximab, mais elle avait du mal à respirer et a éclaté par endroits pendant la perfusion. Ils l'ont fait passer à CellCept, qu'elle a pris de 2008 à 2015.

Marie était aveugle, mais intelligente. Son QI, lui a-t-on dit, était trop élevé pour qu'elle puisse bénéficier d'une éducation spécialisée - elle a donc dû se battre pour avoir le droit de recevoir une éducation. En raison de rendez-vous médicaux et de fatigue, Marie a raté la moitié de la huitième année, mais elle a de toute façon été jetée en neuvième année. Elle s'est vu offrir une « éducation compensatoire », et aurait été dotée d'un tuteur, qui ne s'est pas présenté. Parce que cette éducation lui était "dûe" par le système scolaire, ils l'ont quand même diplômée. Elle a même commencé et presque terminé un programme collégial, mais le stress a causé trop de complications médicales.

En octobre 2009, Marie a eu sa première crise de myélite transverse ; en 2011, sa seconde ; et en 2013, son troisième. Elle a été hospitalisée à chaque fois, et à chaque fois, elle a retrouvé sa capacité à marcher.

Pourtant, un matin de décembre 2013, Marie n'arrivait pas à sortir du lit. Ses jambes étaient chaudes et rouges. À l'hôpital, on lui a diagnostiqué une cellulite. Ils l'ont renvoyée chez elle. Le lendemain, la même chose s'est produite. Marie a dû utiliser un fauteuil roulant. Elle a été envoyée dans un établissement de soins infirmiers qualifié. La veille de Noël, Marie ne pouvait plus respirer et sentait que son cœur lui faisait mal. Le jour de Noël, elle a reçu du Solumedrol et une plasmaphérèse, à partir de laquelle elle a développé une infection à C diff. Au cours de la nouvelle année, elle a également eu un caillot sanguin, une embolie pulmonaire, un ulcère et une pneumonie. Cette jeune femme faisait face à un assaut de problèmes médicaux.

À ce stade, Marie faisait des allers-retours entre l'hôpital et l'hôpital. Elle recevait une plasmaphérèse mensuelle et était toujours sous CellCept. Fin septembre 2014, Marie a eu une crise du tronc cérébral. Elle ne se souvient de rien de ce moment-là, mais ses parents rapportent qu'elle était étourdie, qu'elle ne pouvait pas prononcer de mots, que ses jambes sautaient et qu'elle agissait comme une folle. Puis elle a dormi une semaine. Après cette période, elle a dû réapprendre à parler et à manger.

De toute évidence, ses médicaments échouaient. Elle a essayé à nouveau le Rituximab et a toléré le traitement. Pourtant, les médecins près de chez elle à l'extérieur d'Albuquerque ne connaissaient pas le NMOSD, et Marie était une patiente en rechute, aveugle et paralysée. Personne du coin ne la prendrait. Au lieu de cela, ils l'ont envoyée à Denver, Colorado, où elle a reçu une autre perfusion de Rituximab. Quelques semaines plus tard, elle a rechuté.

Marie s'est vu prescrire du tocilizumab mais a été refusé par la compagnie d'assurance. Ses médecins ont fait appel et elle a finalement été approuvée en avril 2015.

Depuis ce temps, Marie a eu des perfusions mensuelles d'une heure et elle n'a pas rechuté.

Elle est confrontée à de nouveaux problèmes d'assurance et a dû apprendre à se défendre et à se battre pour son droit à des soins de santé qui contribuent à calmer son système immunitaire déchaîné. Elle fait tout cela alors qu'elle est aveugle et en fauteuil roulant.

Quatre ans après être devenue paralysée, Marie commence tout juste à marcher un peu avec une attelle de jambe et un déambulateur. Elle attribue ces quelques années sans rechute à une thérapie physique régulière et à une foi profonde pour la remettre sur pied.

Marie est régulièrement en contact avec de nombreux patients NMOSD par téléphone, Internet et par le biais de groupes de soutien. Elle est une pom-pom girl pour beaucoup et donne l'exemple. Ses handicaps ne la gênent pas et ne l'abattent pas.

Aveugle et la plupart du temps en fauteuil roulant, cette jeune femme mène une vie aussi normale que possible. Elle se souvient richement des couleurs de l'époque où elle pouvait voir. C'est une fille de fille, qui aime se polir les ongles et boucler ses cheveux. Elle aime ses amis et sa famille. Elle aime même la télévision et les films, où elle entend ce qui se passe, et elle aime le plein air. Elle fait beaucoup de corvées à la maison, où elle vit avec ses parents aimants, et elle est une excellente boulangère. Elle se spécialise dans quelque chose qu'elle appelle Indian Bread. Assurez-vous de lui en demander lors de votre visite! Parce que Marie, étant Marie, voudrait sûrement que tu le fasses.

Comme dit à Gabriela Romanow le 11/13/18. Cette histoire est apparue à l'origine sur le site Web de la Fondation Sumaira pour NMO et peut être consultée ici.