MOGAD est peut-être invisible, mais je ne le suis pas

Par Craig Dickson

Chaque matin, quand j'ouvre les yeux, le monde est différent. Je ne veux pas dire cela métaphoriquement ou philosophiquement, je veux dire littéralement.

Quand je vais dormir le soir, je ne sais pas à quoi ressemblera la matinée. Les couleurs seront-elles les mêmes ? Ma vision de loin ou de près sera-t-elle plus floue ? Y aura-t-il des éclairs noirs, des fils translucides ou des endroits où ma vision semble se replier sur elle-même ?

Je ne sais pas comment je me sentirai quand je me réveillerai, ni ce que je ressentirai. Mon dos sera-t-il "bourdonnant" ? Mes pieds vont-ils brûler ? Mes oreilles vont-elles commencer à grincer et à grincer ? Est-ce qu'aujourd'hui sera le jour où tout ira mal et où ma maladie fera encore plus de dégâts ? C'est épuisant, et c'est avant que je quitte le lit.

Si je me réveillais avec l'un de ces événements il y a dix-huit mois, je serais malade et j'irais à l'hôpital. Au lieu de cela, comme beaucoup d'autres personnes atteintes de maladies chroniques, je me lève et je continue ma journée.

Je travaille et je joue. Je souris, ris, pleure et m'inquiète. Je brise les barrières mentales et physiques personnelles. J'ai surfé sur des vagues plus grosses et plus lourdes au cours des dix-huit derniers mois avec ma maladie qu'avant que tout commence. J'ai poussé mon corps à guérir et à gérer, et ma vision et mon approche de la vie ont été forcées de changer. Je suis plus fort et plus capable que je n'aurais jamais imaginé pouvoir l'être ou devoir l'être.

Chaque jour n'est pas seulement une question de se réveiller et de se lever. Chaque matin demande une forme d'effort et de dépense énergétique qui m'était inconnue avant le début de cette maladie. Chaque action de chaque jour est une forme d'épuisement, et la vie est maintenant un exercice d'équilibre consistant à savoir que je veux faire quelque chose dans trois jours, donc je dois « économiser » pour cela en ratant d'autres choses.

Certaines personnes peuvent voir les défis, d'autres non. J'essaie de gérer sans trop montrer, ce qui a été à la fois à mon avantage et à mon détriment. Je n'ai pas trouvé d'équilibre.

Ceux qui ont ma maladie et des maladies auto-immunes similaires mènent une bataille quotidienne que beaucoup ne connaissent pas et ne verront ou ne comprendront jamais. D'autres le sont aussi. Il existe de nombreuses maladies chroniques et les problèmes de santé mentale sont également souvent invisibles. Certaines personnes voient mon bien-être physique et se demandent comment je peux être malade.

Le dicton qui dit quelque chose comme "soyez gentil, car vous rencontrerez des gens qui mènent des batailles dont vous ne savez rien" n'a jamais été aussi précis. Je fais maintenant partie de ceux qui mènent une bataille quotidienne dont la plupart ne sauront rien.