MOGAD craint, mais cela ne signifie pas que la vie s'arrête

Par Craig Dickson

Au cours des deux dernières semaines, j'ai attrapé des vagues, je me suis entraîné dur au gymnase, j'ai fait partie d'un podcast, j'ai travaillé mon travail, je me suis occupé de ma famille, je suis allé à un spectacle, j'ai assisté à un événement sportif en direct, j'ai lu des livres et regardé la télévision .

J'ai la maladie des anticorps MOG (MOGAD), j'ai donc également utilisé une tonne de désinfectant pour les mains car mon système immunitaire est affaibli, j'ai l'impression de n'avoir jamais dormi (que je fasse ou non, c'est presque la même chose), pris en charge plusieurs les gens traversaient des problèmes avec leur maladie et éprouvaient chaque jour plus de symptômes visuels et nerveux que je ne peux même en énumérer (actuellement, j'ai d'étranges taches noires qui clignotent dans ma vision inférieure, une douleur dans un doigt, des picotements dans les lèvres, un tibia légèrement engourdi et un bourdonnement dans mes tempes comme si quelqu'un avait secoué une bouteille de boisson gazeuse - de bons moments).

MOG-Ab est Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody. C'est un peu comme la sclérose en plaques, mais les dégâts se produisent via un mécanisme différent. Essentiellement, nous avons tous cette protéine qui se trouve à la surface des gaines de myéline dans le système nerveux central, et mon corps intelligent a décidé de créer un anticorps pour détruire cette glycoprotéine.

MOGAD peut se présenter de la même manière que d'autres maladies auto-immunes cérébrales et spinales mieux connues et, jusqu'à récemment, a souvent présenté aux neurologues un sous-ensemble de patients qui ne répondent pas aux traitements réguliers et/ou qui présentent des scintigraphies cérébrales inhabituelles (les patients MOGAD ont souvent une forme irrégulière lésions).

En 2015, un test sanguin a été développé pour dépister de manière fiable la MOGAD. Le MOGAD est actuellement considéré comme très rare, mais avec le test sanguin de plus en plus disponible et les neurologues plus conscients, on s'attend à ce que le nombre de MOGAD augmente.

Il n'y a pas de médicaments spécifiquement pour MOGAD. Tout ce que nous faisons est une supposition éclairée, et les études en sont encore à leurs balbutiements. C'est à la fois effrayant et excitant d'être à l'avant-garde d'une énigme médicale et thérapeutique sachant que ce que l'on apprend sur moi façonnera la médecine d'une certaine manière. Cela rend la merde de la maladie générale un peu moins.

Je tiens à reconnaître que, comme d'autres maladies démyélinisantes, la MOGAD a un impact différent sur chacun. Certains ont une paralysie partielle ou totale, une perte auditive, sont aveugles, ont un contrôle limité de la vessie et une myriade de sensations du système nerveux. Toutes ces choses ne sont pas mon histoire pour le moment, et je veux envoyer un cri à tous ceux qui ont été plus durement touchés que moi.

Pour moi, cette maladie essaie de prendre ma vue et mon équilibre et provoque bien d'autres choses qui me rendent la vie vraiment difficile au quotidien. Je ne sais pas à quoi ressemblera ma vie dans un an, cinq ans ou dix ans. Combien de vision vais-je perdre ? Quand devrai-je arrêter de travailler ? Quand serai-je incapable de faire du bodyboard ? Pourrai-je toujours marcher ? Chaque nuit quand je ferme les yeux, je ne sais pas à quoi ressemblera le monde le matin, ma vision est fluide.

Au bout du compte, cette maladie craint, mais j'ai de la chance. Je vis toujours une vie active et agréable. Je fais du bodyboard, je m'entraîne, je travaille à temps partiel, j'ai un enfant de cinq ans à suivre. Je n'ai pas connu de paralysie, et pour l'instant, les dommages causés à mon cerveau et à mes nerfs peuvent être contournés à bien des égards. Mon travail au cours des onze dernières années m'a donné une connaissance substantielle du cerveau et du système nerveux, j'ai donc pu prendre mes propres mesures pour favoriser la guérison : exercices sur une jambe pour la réparation de l'équilibre ; l'entraînement en force pour la faiblesse musculaire et pour contrecarrer les effets secondaires des médicaments sur les os, les muscles et le poids corporel ; ajouter des suppléments de vitamine D (elle est utilisée pour les patients atteints de sclérose en plaques) et m'assurer d'avoir beaucoup d'oméga 3 et 6 (soutient le développement du cerveau) provenant du saumon, du thon, des noix, etc.

Contrairement à beaucoup de MOGAD, j'ai été diagnostiqué tôt parce que j'avais un bon médecin généraliste, un bon neurologue avec un réseau de neurologie étendu et un accès à des soins de santé gratuits et de haute qualité (étant en Australie). Mon médicament "global", le Rituximab, semble fonctionner, j'espère à long terme, et j'utilise toujours des stéroïdes à forte dose quotidiennement. Tout bien considéré, j'ai connu une amélioration significative par rapport à mes débuts - presque incapable de voir entièrement et incapable de m'allonger sur un bodyboard dans l'eau sans tomber.

Je suppose que je veux que les gens sachent que vous pouvez continuer à vivre, vous pouvez continuer à pousser. Vous avez le choix de la façon dont vous réagissez à cette merde et les petites choses que vous faites positivement peuvent faire une grande différence dans votre voyage. Renseignez-vous le plus possible sur votre maladie, vos médicaments et discutez de tout avec vos médecins traitants. Allez aux rendez-vous avec une liste de sujets ou de questions et ne partez pas tant que vous n'avez pas compris. Obtenez un psychologue dans votre équipe et trouvez également vos domaines d'intérêt (un sport, une famille, un passe-temps, un travail, un journal).

Mon défi est de laisser mon corps se reposer; la bataille constante de ne pas laisser la maladie me contrôler, mais aussi de devoir la laisser me contrôler pour que mon corps puisse fonctionner.

C'est ok de lutter, c'est ok d'avoir de mauvais jours avec ça, nous le faisons tous. La différence réside dans la façon dont vous abordez votre lendemain.

J'ai été interviewé sur mon style de vie, ma maladie et mon amour de l'océan sur le podcast Chasser la clarté, Épisode 26. Des personnes qui découvrent la maladie m'ont dit qu'elles l'avaient trouvé utile pour elles-mêmes et pour aider leur famille et leurs amis à comprendre ce que cela ressemblait.

Je suis plus qu'heureux que les gens me contactent à propos de quoi que ce soit, et je suis heureux d'aider si je le peux.

Si vous souhaitez contacter Craig, veuillez nous envoyer un e-mail à [email protected].

Instagram - @craigben84

Consultez également les ressources impressionnantes de MOG-Ab ici sur le Site Web de la SRNA. C'était le meilleur que j'ai trouvé quand j'ai été diagnostiqué. Vous pouvez également trouver un groupe de soutien en ligne en recherchant "MOG Antibody" sur Facebook.