Le point de vue d'une mère sur le camp familial SRNA
Par Rebecca Whitney
Je sais que cela semble cliché, mais c'est la vérité quand je dis que mon travail le plus difficile, mais le plus gratifiant, est d'être maman de mes trois enfants. Il y a des jours où je suis tellement épuisé par la tension physique et émotionnelle que je ne peux tout simplement pas dormir. Je suis juste fatigué et dépassé. Ensuite, il y a les jours où je suis exaltée et j'ai un sentiment de paix parce que les sourires, l'excitation, le bonheur ou la joie de mes enfants sont si visibles qu'ils imprègnent mon cœur et mon âme.
Lorsque les facteurs de stress d'un diagnostic rare comme la MT aggravent l'épuisement de la journée, les moments de paix et de bonheur peuvent sembler rares. Ces moments sont toujours si précieux et occupent une place très spéciale dans ma mémoire et mon cœur.
L'un de ces moments spéciaux, en particulier, a été lorsque notre famille a assisté à la Camp familial SRNA pour la toute première fois. C'était une période de notre vie où nous nous rendions compte douloureusement que la vie de notre famille, la vie de notre fils, était en effet très différente de la plupart de notre famille et de nos amis avec enfants à cause du diagnostic de notre fils. C'est à ce moment-là qu'il a aussi vraiment commencé à comprendre que certaines de ces différences n'allaient pas changer ; qu'il n'allait pas sortir des défis qu'il avait toujours connus. La même année où nous avons participé au camp pour la première fois, c'était la même année où notre fils avait rencontré un autre jeune garçon avec le même diagnostic. Il avait trouvé du réconfort en apprenant à le connaître et était ravi que sa famille participe également au camp !
Au camp, nous avons rencontré de nombreuses autres familles qui ont compris ce qui rendait nos vies différentes de tant d'autres familles - mais nous ressemblions tellement aux familles du SRNA Family Camp. Certains avaient fait ce voyage intimidant depuis de nombreuses années déjà, et d'autres étaient des nouveaux venus dans ce monde de « rares », et ils avaient la perplexité dans les yeux, tout comme je sais que nous l'avons fait lorsque nous avons entendu le diagnostic de notre fils. Mes deux autres enfants ont même remarqué après notre première journée au camp à quel point c'était si réconfortant de ne pas se sentir si «différent» des autres. Nous avons pu parler avec des professionnels de la santé de centres de renommée mondiale auxquels nous n'avions même pas imaginé que nous pourrions avoir accès pour notre fils. Nous avons beaucoup appris en tant que parents et en tant que famille, non seulement des professionnels de la santé présents, mais aussi des autres familles, des parents et des enfants. Nous sommes repartis avec un regain d'espoir et un esprit combatif. Mon fils avait pleuré la veille de notre départ, il ne voulait tout simplement pas quitter le lieu magique du camp et ses nouveaux amis. Il avait trouvé en participant au camp une joie qu'il n'avait jamais connue auparavant, et il était si difficile de partir pour retourner à nos routines quotidiennes. C'était dur de le voir si triste de partir, mais je savais que c'était uniquement à cause du bonheur et de l'excitation qu'il avait trouvés avec cette famille élargie ; une famille que nous savions ferait partie de nos vies à long terme.
J'espère sincèrement que si un enfant, un parent ou un frère ou une sœur doit faire face à un diagnostic qui change la vie de l'un des rares troubles neuro-immunitaires, il pourra passer au moins une fois au SRNA Family Camp avec sa famille SRNA. Ma vie de mère s'occupant d'un enfant atteint de MT, la vie de mon fils, la vie de toute ma famille ont changé après notre première participation au camp. Nous avons trouvé une perspective et de l'espoir, une joie et un sentiment de paix que je ne suis pas sûr que nous aurions trouvés autrement. Cette maman a trouvé d'autres cœurs qui savaient ce que son cœur avait été et allait traverser.
En cette fête des mères, célébrez les mamans de votre vie et l'amour qu'elles ont partagé.
Soutenez les enfants et les familles diagnostiqués avec des troubles neuro-immunitaires rares en leur donnant la chance d'assister à notre camp familial annuel sur la qualité de vie de la SRNA ; nous honorerons votre mère en lui envoyant une carte de fête des mères en votre nom.
Cliquez ici pour envoyer une carte : https://ow.ly/NeNu30beUad
Le SRNA Quality of Life Family Camp est une expérience unique et qui change la vie qui offre aux enfants et aux familles vivant avec des troubles neuro-immunitaires rares (ADEM, AFM, NMOSD ainsi que TM) une chance de découvrir les joies d'un camp entièrement accessible et de dialoguer avec des médecins praticiens de premier plan afin qu'ils puissent être de meilleurs défenseurs de leur propre santé. Au camp, ces enfants peuvent être eux-mêmes, à l'abri de la peur et de la stigmatisation et ne pas se souvenir de leurs défis quotidiens.
