Par Iliana Barahona

La première partie de cette histoire a été initialement publiée en 2015 par NMO Stories, présentée par la Fondation Guthy Jackson et la Fondation Connor B. Judge, que vous pouvez voir ici. La partie II de cette histoire a été publiée en 2017, que vous pouvez voir ici.

Partie I

Parfois, je pense que je pourrais écrire un livre sur mon histoire avec NMO.

J'avais 21 ans à l'époque, et c'était la fin de l'été avant que je sois prêt à commencer ma troisième année d'université. Je me suis réveillé un jour et j'ai remarqué que je traînais ma jambe gauche. C'était engourdi et picotant, une sensation que je n'avais jamais ressentie auparavant. Finalement, les symptômes ont empiré - je ne pouvais pas garder ma nourriture, j'ai perdu le contrôle de mes intestins et de ma vessie et il a fallu plusieurs visites aux urgences avant qu'ils ne me prennent au sérieux et m'admettent à l'hôpital. J'ai été admis à l'hôpital pour la première fois le 25 août 2013. J'ai été mis sous stéroïdes pendant sept jours et renvoyé chez moi. Les symptômes sont finalement revenus mais dix fois pires ! Ma mère et moi sommes retournés aux urgences et leur avons dit que nous ne partions pas tant qu'ils n'auraient pas tout compris. À partir de cette nuit-là, j'ai été à l'hôpital pendant quatre mois, et le dernier mois, j'ai passé dans un centre de réadaptation pour apprendre à marcher, courir et même prendre une douche par moi-même.

Le premier mois de mon séjour à l'hôpital reste flou ; c'était le pire moment, et je ne me souviens pas de grand-chose à ce jour. Les souvenirs de vivre avec des douleurs neurologiques, de ne pas pouvoir marcher, de douleurs oculaires, de ne pas pouvoir me doucher seul ou même de contrôler mes intestins ou ma vessie étaient un cauchemar. Les médecins faisaient plusieurs tests pour comprendre ce qui n'allait pas avec moi ! Les tests comprenaient : plusieurs rayons X, des échographies, deux ponctions lombaires, une biopsie cutanée, un examen de la déglutition barytée, plusieurs tests sanguins, une scintigraphie au gallium, des tomodensitogrammes et un total de huit IRM. Les médecins pensaient que je pouvais avoir une sclérose en plaques ou même un lymphome, ce qui les obligeait à faire une biopsie chirurgicale du cône de ma colonne vertébrale. Quelques jours seulement après cette opération, toutes les mauvaises choses comme le lymphome ont été exclues et j'ai testé un faible positif pour la neuromyélite optique (NMO). Les médecins ici ont voulu s'assurer que c'était bien mon diagnostic et ont envoyé mon sang à Oxford, en Angleterre. Lorsque les médecins ont eu de leurs nouvelles, il était temps de commencer le traitement.

J'avais mon ordinateur portable à l'hôpital et je ne faisais que de la recherche. J'ai appris que cette maladie orpheline méritait un traitement différent de la sclérose en plaques, que votre propre corps attaque les cellules saines, et enfin et surtout, que la plupart des recherches sur cette maladie se font aux États-Unis, ce qui pourrait être une facteur qui explique pourquoi mon diagnostic a pris si longtemps.

J'ai eu un traitement par échange de plasma pendant cinq jours et malheureusement, d'avoir eu tant d'intraveineuses dans les deux bras pendant que j'étais là-bas, le tissu dans les deux bras était tellement contusionné et endommagé qu'ils ont dû mettre une ligne centrale pour effectuer le traitement (un tube inséré dans le cou). Immédiatement après, j'ai commencé les stéroïdes et j'ai finalement été envoyé en rééducation.

Aujourd'hui, je prends Imuran (azathioprine), qui est le seul médicament que le gouvernement du Canada m'a autorisé à prendre. Mais je vis actuellement avec une dépression et une arthrite inflammatoire. Je suis retourné à l'école et je marche. Ai-je toujours l'impression de lutter et de surmonter ce qui m'est arrivé en 2013 ? Bien sûr! Mais ma façon de penser est que ce n'est pas une maladie qui vaincra quiconque en a été diagnostiqué. Ce n'est qu'un revers mineur; penser positivement, vivre une vie saine et active est important… ce qui nous définit, c'est à quel point nous nous relevons après une chute.

Partie II

La dernière fois que j'ai écrit sur mon diagnostic de neuromyélite optique (NMO), j'étais retourné à l'université dans l'espoir de terminer mes études. Deux mois après avoir écrit la première partie de mon histoire (printemps 2015), je devenais très stressé, submergé par l'école, la vie sociale et j'essayais d'accepter que ma maladie fasse partie de ma vie à l'âge de 23 ans. J'ai rechuté, et tout ma vie a de nouveau pris un tournant et je ne suis jamais retournée à l'université.

Je n'ai jamais terminé mon deuxième semestre de ma troisième année. Un jour, je me suis retrouvé à partager mon histoire et la maladie du NMO devant des camarades de classe et à m'effondrer. J'ai réalisé que je n'avais pas pleinement accepté ce qui m'arrivait. Jusqu'à ce jour, je n'accepterai peut-être jamais d'être diagnostiqué avec une maladie aussi rare. Je continue d'expliquer aux gens en quoi elle ressemble à la sclérose en plaques (SEP) mais mérite un diagnostic différent pour qu'ils comprennent. Mais ce que j'ai réalisé, c'est que m'éloigner de l'école m'a éloigné des hôpitaux et des souvenirs douloureux de l'endroit où j'ai été diagnostiqué. J'ai fui ce qui m'est arrivé. Je n'ai jamais complètement fait face. J'ai abandonné mes cours, j'ai déménagé chez moi et je suis tombé dans une profonde dépression, ainsi que j'ai rechuté et j'ai été mis sous traitement à forte dose de stéroïdes.

Avec NMO, éviter le stress est primordial. Il est impossible de vivre une vie sans stress. Il est pourtant possible de vivre et de faire face au stress. J'étais négatif à propos de tout dans ma vie. Cela comprenait mon poids dû à l'azathioprine (un immunosuppresseur) et aux stéroïdes, ne pas pouvoir suivre une charge complète de cours à l'école, ne pas pouvoir boire avec d'autres amis universitaires et découvrir quels amis étaient vraiment là pour moi malgré la douleur. et le chagrin du diagnostic, et la fatigue m'ont fait des ravages. Fondamentalement, j'ai manqué et aspiré à la personne que j'étais avant mon diagnostic. Je pense qu'être jeune et avoir une maladie fait partie de votre vie... il est facile de vouloir que la vie redevienne comme avant et que les choses redeviennent "normales".

Ce qui était autrefois ma « normalité » ne l'a plus jamais été. Quand je suis tombé dans ma dépression, je suis devenu la personne la plus négative sur terre ! J'ai évacué ma frustration et ma colère sur ceux qui m'aiment le plus. Ma mère, mon frère et mon père l'entendaient de différentes manières et mes relations en étaient grandement affectées. J'ai décidé que je devais agir. Je sombrais dans un endroit sombre de malheur, et comment pourrais-je aller mieux si je ne faisais rien à ce sujet ?

J'ai décidé que la première étape était d'aller voir mon médecin de famille pour lui faire savoir que j'avais besoin d'une aide majeure. Elle m'a référé à un psychiatre à l'hôpital. Il m'a vu tout de suite, m'a prescrit un anti-dépresseur que je savais que je ne voulais pas prendre à long terme, mais si je pouvais m'aider à sortir de ce trou noir, alors j'irais le faire ! J'ai suivi une thérapie de groupe avec d'autres patients anonymes qui souffraient d'anxiété et de dépression. J'ai été référé à l'unité de psychologie de l'hôpital et j'ai travaillé avec des psychologues qui s'occupent de l'état mental des patients qui ont reçu un diagnostic de maladie physique et ont reçu seize séances de conseil.

Cela étant dit, des mois de travail sur ma santé mentale et physique au gymnase, j'ai appris que cette maladie n'est pas moi. Ce n'est pas parce que vous avez du mal que vous échouez. Cette maladie ne me définira jamais. Cette maladie fait partie de ma vie, et non de toute ma vie. J'ai appris à arrêter de me qualifier de « malade » ou de « limitée ». J'ai des limites, oui. J'ai une maladie, oui. Mais ces choses ne me marqueront jamais. J'ai appris et j'apprends encore des façons de savoir ce que je peux et ne peux pas gérer en une journée ou une semaine complète.

Il était temps pour moi de choisir un chemin pour mon avenir. Est-ce que je retournerais à l'école ? Obtenir un emploi ? Qu'est-ce que je pourrais gérer physiquement et mentalement ? Je me suis inscrite à un cours d'épilation à la cire, puis j'ai suivi ce cours avec un cours de manucure/pédicure pour faire les ongles. Il s'agissait de cours de huit semaines. Une chose à la fois, pensai-je !

Sorti de nulle part, NMO a dû sauter à nouveau là-dedans ! Je souffre de douleurs oculaires, de douleurs corporelles, de douleurs articulaires (arthrite) ou de faiblesse dans les zones d'engourdissement, certains jours plus que d'autres. J'ai rechuté. Cette rechute était si grave que je suis entré dans la salle d'urgence avec des lunettes de soleil foncées et ils étaient prêts à m'admettre. J'étais triste et je n'arrivais pas à y croire. Ma mère s'est éloignée de la pièce à un moment donné, et je n'ai pas compris pourquoi. Elle s'est effondrée et a pensé : « ma fille est encore malade ». Le neurologue aux urgences a contacté mon neurologue et elle leur a donné les doses de stéroïdes dont j'avais besoin. Mon pire ennemi, les stéroïdes. Ils n'affectent pas seulement le poids, mais votre humeur. La colère, la tristesse et les émotions engourdies m'ont pesé et j'ai dû travailler à nouveau sur ma santé mentale. Je ne blâmerai pas les stéroïdes pour tous les changements d'humeur car j'étais vraiment bouleversée par cette autre rechute, surtout lorsque j'étais prête à commencer mes cours d'esthétique. Au cours de cette rechute, contrairement à mon premier diagnostic et à d'autres rechutes, j'ai perdu tellement de cheveux. J'ai dû obtenir des extensions de cheveux et commencer mon apport en vitamines. Depuis cette rechute, je prends en continu des vitamines qui soutiennent mon système immunitaire, pas boostent mon système immunitaire car je ne veux pas que mon corps s'attaque à nouveau !

Les stéroïdes ont fonctionné immédiatement et j'étais prêt à commencer mes cours la semaine suivante. Étant sous stéroïdes, j'ai quitté l'école dès que mon cours était terminé et je me suis endormi, mais les stéroïdes ont lentement diminué et je ne me sentais pas aussi hyper ou fatigué.

Quelques semaines plus tard, j'ai vu mon neurologue après peut-être mon quatorzième IRM en deux ans et demi. Il était temps pour elle d'essayer une nouvelle option de traitement. Maintenant, au Canada, nous sommes limités à ce qui est approuvé par le gouvernement. L'azathioprine est hors de propos avec trop de rechutes, les stéroïdes sont pour mes rechutes, et l'échange de plasma est si je suis à nouveau paralysé, ce qui nous a laissé deux options ! Rituxin n'a pas été approuvé, donc l'Apo-Mychophenolic Acid, également connu sous le nom de Cellcept, a été mon gagnant. Il s'agit de la version du mycophénolate mofétil dont je dispose au Canada. C'est mon traitement de travail depuis janvier 2016, et je ne pourrais pas être plus heureux.

J'ai terminé mes cours avec des certificats à la fin du mois de juillet 2016, ainsi que mes séances de conseil et des séances de psychologie continues jusqu'à l'automne. J'avais décidé de déménager fin août 2016 dans une plus grande ville (Mississauga, Ontario) près de mon grand-père et de ma mère puisqu'elle a également déménagé. Cette fois, en m'éloignant de la ville où j'ai grandi et où j'ai été diagnostiquée, je n'ai pas eu l'impression de fuir. C'était simplement pour moi de lâcher prise et d'avancer. J'ai gardé mon neurologue à London, en Ontario. Je continuerai à la suivre car elle connaît le mieux mon cas et j'ai développé un attachement à un si grand médecin.

Je n'ai plus rechuté (je touche du bois). Ma dernière IRM a montré que mes lésions de la moelle épinière et du tronc cérébral ne sont presque pas visibles mais sont toujours là. Le seul inconvénient de ce traitement a été ma peau et le processus de guérison est très lent. Le poids corporel est un peu plus contrôlable avec ce médicament mais pas à 100 %. Un rhume et je n'en ai plus pour deux semaines. Ma peau est sensible aux températures, notamment à la chaleur et aux coups de chaleur, et quand on a la vingtaine, c'est ridicule ! Cet immunosuppresseur est connu pour causer le cancer de la peau, et j'ai rencontré d'autres problèmes tels que les cellules précancéreuses du col de l'utérus et j'ai subi une chirurgie accessoire du tissu mammaire à l'hiver 2016.

Je travaille à temps partiel dans ce que j'ai appris dans mes cours d'esthétique et j'ai récemment obtenu une autre certification dans mon domaine! Je l'aime! Je connais mes limites en une semaine ou une journée. Je vais au gym pour rester actif et pour ma santé mentale. Une chose sur laquelle je ne cesserai jamais de travailler, c'est moi. Ma santé est numéro un, physique et mentale. Pour vivre heureux même face à une situation de merde, vous devez travailler sur les autres aspects de votre vie et ne jamais abandonner. Certains jours sont plus difficiles que d'autres, je ne vais pas m'édulcorer et dire que tout va bien et dandy tout le temps. Mes articulations ont presque fini de taper ceci, et certains jours, je me réveille et j'ai peur de prendre 720 mg de Cellcept (1440 mg par jour). Alors, j'essaie de me rappeler que c'est juste quelque chose que je fais le matin et le soir et de ne pas trop y penser. Cela étant dit, ma citation préférée pour terminer la deuxième partie de mon diagnostic NMO au Canada… « Souvent, c'est la douleur la plus profonde qui vous permet de grandir jusqu'à votre moi le plus élevé » (Salmansohn, Karen).