Mes expériences de COVID-19

Par Ulrika Sundin

Je m'appelle Ulrika. J'ai 41 ans et je vis à Uppsala, en Suède, avec mon mari et nos quatre garçons. J'ai attrapé une myélite transverse (TM) à l'âge de 12 ans en 1991 au niveau L4-L5. Je me remettais d'une infection des voies respiratoires lorsque j'ai soudainement ressenti une vive douleur dans le dos et, au cours des heures suivantes, je suis passé de sain à complètement paralysé sous la taille. J'ai récupéré assez bien au cours des mois suivants, mais je me suis retrouvé avec une paralysie à l'arrière de ma jambe droite, un dysfonctionnement du plancher pelvien et une vessie neurogène. Quelques années plus tard, j'ai également développé des douleurs nerveuses et, finalement, un SII grave, associé à un dysfonctionnement du plancher pelvien, m'a conduit à subir une colostomie à l'âge de 29 ans. Nous avons ensuite eu nos quatre garçons et au fil des ans, les douleurs nerveuses et les problèmes de vessie sont devenus si graves qu'ils m'ont beaucoup limité en termes d'activités et de sorties en général. J'ai donc contacté un urologue et essayé des médicaments et un traitement au Botox, mais j'ai finalement opté pour une urostomie. J'ai également repris le travail en tant que doctorante en août 2019 après plus de neuf ans en tant que mère au foyer et plusieurs années en congé de maladie à temps partiel à domicile avant cela. J'ai passé l'automne 2019 à travailler sur ma thèse de licence (à mi-chemin du doctorat) et à faire pression pour que mon opération soit effectuée avant de passer d'un emploi de doctorant à une bourse. J'ai terminé ma thèse à la mi-décembre et j'ai subi mon urostomie le lendemain.

Nous avions bien sûr de grandes attentes pour l'année 2020. J'allais obtenir ma licence et continuer vers mon doctorat. Comme je n'étais plus limité par des problèmes de vessie, nous avions également prévu de faire beaucoup de choses amusantes pour compenser tout ce que nous avions manqué dans le passé. Et les choses ont bien commencé. Nous sommes allés au cinéma avec les enfants, et mon mari, un de mes amis, et moi sommes allés à un concert en février où j'ai pu voir l'un de mes artistes préférés que j'ai beaucoup écouté depuis l'âge de 20 ans. quelques semaines plus tôt cependant, les premiers cas de COVID-19 avaient été confirmés en Suède, et quelques semaines après que nous soyons allés au concert, tous ces types de grands événements ont été fermés. Les universités à travers l'Europe ont commencé à fermer et à passer à l'enseignement à distance, alors quand est venu le temps de ma soutenance de licence, j'ai été l'un des premiers de notre université à faire ma soutenance virtuellement. Il y avait beaucoup de stress à cela, bien sûr, car il n'était pas clair si nous serions capables de le faire jusqu'à ce que ce soit fait, car il ne pouvait y avoir d'interruptions ou de difficultés avec la connexion ou le son, etc. Mais J'ai réussi, et j'étais tellement contente ! Cependant, juste après la défense, j'ai dû emballer mes affaires et rentrer à la maison pour travailler à nouveau à la maison. C'était tellement étrange depuis que j'avais passé tant d'années à la maison et que j'avais vraiment adoré retourner littéralement au travail. Il y avait tellement de sentiments mitigés, étant heureux d'avoir terminé ma licence et en même temps bouleversé par toute la situation du COVID-19 et l'incertitude des choses. Et il y avait bien sûr aussi la déception de réaliser que toutes ces choses que nous avions prévu de faire ne se produiraient pas - du moins pas dans un avenir prévisible.

J'ai passé le reste du printemps et le début de l'été à m'adapter à la situation et à lutter contre des problèmes des voies respiratoires et un tas d'autres symptômes, et à un moment donné, le COVID-19 a été suspecté comme une cause possible. C'était à l'époque où la capacité de test était si faible en Suède que seuls ceux qui avaient besoin de soins hospitaliers étaient testés en raison du manque de fournitures de test. Pour ceux qui présentaient des symptômes plus légers, il y avait beaucoup de travail de conjecture en cours. En fin de compte, on m'a diagnostiqué une sorte d'hypersensibilité imitant l'asthme de plusieurs infections et le stress des mois précédents. À ce moment-là, j'avais passé du temps dans un groupe de soutien Facebook pour les personnes atteintes de COVID-19 confirmé ou suspecté et j'en avais appris beaucoup plus sur cette condition. Avant, j'étais surtout inquiète pour ma mère qui a plus de 80 ans et vit seule. Mais j'ai eu un peu plus peur quand j'ai vu combien de jeunes auparavant en bonne santé présentaient des symptômes vraiment débilitants qui semblaient durer des mois. En ce qui concerne ma MT, je n'étais pas si inquiet car cela n'a causé aucun problème respiratoire. Mais, bien sûr, j'avais encore un peu d'appréhension car il s'agissait d'un nouveau virus auquel je ne savais pas comment mon système immunitaire réagirait.

Pendant l'été, la situation s'est un peu calmée avec très peu de cas en Suède, et donc on a pu voir ma mère quelques fois et j'ai aussi vu une de mes sœurs. En dehors de cela, ma vie sociale se limitait à rencontrer un ami dans le parc pour déjeuner en privé à quelques reprises, et bien sûr à passer du temps avec mon mari et mes enfants. Nous sommes allés à la plage quelques heures à quelques reprises, mais à part ça, nous sommes restés à la maison ou nous sommes allés nous promener ou des choses simples comme ça.

Photographe : Angelica Klang

Vers la fin de mes vacances d'été, tout ce que j'avais vécu l'année précédente m'a rattrapé - le retour au travail, la rédaction de ma thèse, la chirurgie, la soutenance de ma thèse, toute la situation du COVID-19, le manque de contacts sociaux et la déception générale de ce qui s'est avéré être cette année. C'était difficile et j'ai eu un peu de mal mentalement au cours des mois suivants, d'autant plus que le nombre de cas a recommencé à augmenter de façon spectaculaire au milieu de l'automne. En même temps, la pandémie était devenue une nouvelle normalité, et donc à certains égards, j'étais moins stressée à ce sujet qu'au printemps.

Plus tard à l'automne, des cas ont commencé à apparaître plus près de nous, dans l'une de nos écoles de garçons et à l'école maternelle, et il a commencé à avoir l'impression qu'il devenait de plus en plus difficile d'éviter cette infection. Et bien sûr, fin novembre, mon mari a commencé à avoir des symptômes de rhume. Il avait principalement une toux sèche, éternuait et avait un peu le nez congestionné, mais à part ça, il se sentait bien. Il a pu travailler à domicile et répondre aux appels d'assistance comme d'habitude. Comme les symptômes étaient plus légers pour lui que pour les rhumes ordinaires et comme il était occupé par le travail et qu'il s'est rétabli en quelques jours, il n'a pas eu le temps de se faire tester au départ. Mais la semaine d'après, je me suis réveillé avec une sensation de congestion dans le côté gauche de mon nez. Le reste de la journée, je me sentais bien. Le lendemain, cependant, j'ai presque complètement perdu mon odorat. J'ai d'abord remarqué que mon déjeuner n'avait pas beaucoup de goût et donc une sonnette d'alarme s'est déclenchée dans ma tête, et j'ai commencé à sentir des odeurs autour de notre maison. Et bien sûr, je ne pouvais presque rien sentir, peu importe à quel point j'essayais désespérément. Ce n'était pas dû à un nez congestionné comme dans le cas d'un rhume normal. Je pouvais respirer complètement librement par le nez. Les seules choses que j'ai trouvées que je pouvais sentir vaguement étaient mon dentifrice et mon vernis à ongles (si je mettais mon nez presque dans la bouteille). Alors naturellement, j'ai été testé le lendemain, et le test est revenu positif. Notre enfant de 10 ans a développé des symptômes de rhume et une légère fièvre le jour même où j'ai été testé, et son test est également revenu positif. Il a récupéré en quelques jours. Dans le cadre du processus de recherche, mon mari a également été testé et son test a également été positif. Les autres enfants étaient trop jeunes pour se faire tester. Notre enfant de 8 ans n'a développé aucun symptôme, notre enfant de 6 ans a eu le nez congestionné et notre enfant de 4 ans a eu le nez qui coule, peut-être une légère fièvre et un mal d'oreille qui s'est rapidement résolu.

Quant à moi, la pire chose avec COVID-19 était la partie mentale. Je suis sujet à l'anxiété, j'étais donc un peu nerveux la première semaine en attendant de voir si j'aurais des symptômes effrayants, comme des difficultés respiratoires ou des réactions étranges du système immunitaire. Mais rien de mal n'est arrivé. Mon odorat a commencé à s'améliorer en quelques jours et à part ça, je me sentais parfaitement bien les cinq premiers jours. Ensuite, je me suis senti extrêmement fatigué pendant environ trois jours et je voulais surtout faire une sieste, mais j'ai quand même essayé de rester éveillé autant que possible. Après cela, j'ai eu quelques jours où j'allais bien pendant la journée, mais la somnolence m'a frappé très fort en début de soirée. À part cela, mon rectum (qui a été déconnecté depuis ma chirurgie de colostomie) est devenu un peu fou quelques jours plus tôt après le début, ce qui signifiait que je devais courir assez souvent aux toilettes pour les vider. Mais je n'ai pas eu d'effets dramatiques sur le reste de mon système digestif. C'était peut-être un peu contrarié mais rien d'extrême. Le seul symptôme étrange que j'ai eu était une sensation étrange un soir alors que je me lavais les mains. Lorsque j'ai senti l'eau chaude couler sur mes mains, j'ai eu l'impression que de l'eau chaude coulait aussi sur mon bassin. Mais cette sensation ne dura que quelques secondes. Depuis que ma MT a commencé avec des signaux nerveux mélangés, je me suis un peu inquiété et j'ai appelé la ligne de conseil médical et ils m'ont dit de contacter mon médecin généraliste si cette sensation revenait. Heureusement, cela ne l'a jamais fait. Mes voies respiratoires déjà hypersensibles ont un peu agi, mais cela a commencé avant l'infection au COVID, donc je ne sais pas quel effet l'infection a eu. Mon médecin généraliste m'a recommandé de passer un examen médical pour voir si j'ai développé un asthme léger. Donc, au final, pour nous, le COVID-19 n'a pas été très dramatique. Mentalement, c'était bien pour moi que mon mari l'ait eu en premier et qu'il se soit déjà rétabli lorsque nous avons découvert qu'il s'agissait de COVID-19 car il appartient à un groupe à risque, et je pense que je me serais beaucoup plus inquiété pour lui si j'avais su quoi c'était tôt.

Maintenant que nous avons eu le COVID-19, jusqu'ici sans complications, j'en ai moins peur sur le plan personnel. Mais comme de plus en plus de personnes proches de nous l'ont également eu ces dernières semaines, j'ai compris à quel point il est difficile de l'éviter maintenant, même si vous essayez d'être très prudent. Cela me fait davantage craindre que ma mère puisse rester en sécurité jusqu'à ce qu'on lui propose un vaccin. Je sais aussi que l'infection elle-même ne conduit pas à une immunité à long terme, et pour autant que je sache, il n'y a aucune garantie absolue que vous vous en sortirez aussi facilement à l'avenir simplement parce que vous l'avez eu une fois sans complications. De plus, des vaccinations pourraient de toute façon être exigées pour pouvoir participer à certains types d'événements, du moins dans un avenir prévisible lorsque nos sociétés se rouvriront progressivement. Donc, je veux vraiment me faire vacciner. Mais j'espère que ceux d'entre nous qui ont eu de graves réactions auto-immunes à des virus ou à des vaccins dans le passé se verront offrir le choix du vaccin à administrer. Si les différents vaccins s'avèrent avoir des profils d'effets secondaires différents, et notamment si un ou plusieurs vaccins semblent avoir un risque accru de déclencher des réactions comme la MT, il serait bien sûr judicieux d'en choisir un qui soit le plus sûr possible. . Je suis pro des vaccins en général, mais par précaution, mon neurologue m'a recommandé de ne pas prendre mes vaccins restants dans le programme de vaccination infantile après avoir eu la MT. Cependant, je n'ai jamais eu de mauvaise réaction à un vaccin, et j'ai même pris le vaccin Pandemrix en 2009 sans aucun problème. J'espère donc que je passerai également la vaccination contre le COVID-19 sans aucun problème, mais j'espère aussi que je n'aurai pas à choisir entre ne pas me faire vacciner et recevoir un vaccin pour lequel j'hésite. C'est mon espoir pour 2021 que le plus de personnes possible se fassent vacciner pour mettre fin progressivement à cette pandémie et nous permettre à tous de voir et de serrer dans nos bras nos proches et de participer à toutes les activités que nous aimons et qui nous font nous sentir pleinement vivant.