Mon parcours avec TM

Par Jessica Gilmore

C'était tôt le matin du 7 octobre 2007 quand j'ai été réveillé par une douleur intense qui me descendait le bras droit. Alors que j'essayais de me lever, pensant que c'était simplement un nerf irrité par la façon dont j'avais dormi, une sensation parcourut tout mon corps depuis les épaules jusqu'aux pieds et je ne pouvais plus supporter mon propre poids. Une bande très définie circonscrivait une ligne autour de mes épaules, directement au-dessus du centre de mon sternum. Au-dessus de cette ligne, pure normalité. En dessous de cette ligne, zéro sensation appropriée accompagnée d'une réaction sévère de type choc électrique au toucher. Je ne pouvais plus lever les bras, je ne pouvais plus m'asseoir par moi-même et je n'avais pas la capacité de contracter un seul muscle sous mes épaules. J'étais convaincue que j'éprouvais un effet secondaire d'un relaxant musculaire à très faible dose (risque professionnel d'être pharmacien !) et j'ai demandé à mon mari de me conduire à notre urgence communautaire à l'hôpital où je travaillais. Ce trajet a été l'expérience la plus douloureuse de ma vie, y compris l'accouchement. Un court trajet en hélicoptère jusqu'à l'hôpital universitaire à une heure de là, et j'ai commencé à comprendre que quelque chose n'allait vraiment pas. Aux urgences, le débat entre une admission en neurologie et en orthopédie a commencé après que les résultats de l'IRM de quatre heures ont montré un gonflement de la moelle épinière entre les vertèbres C6 et T2. Finalement, la neurologie l'a emporté et j'ai été transféré à l'unité médicale de soins intensifs (USI) sous la responsabilité de l'équipe de neurologie. Des stéroïdes IV ont été commencés avec des antibiotiques et des antiviraux de précaution (pour exclure une méningite). Lentement, après quelques heures puis quelques jours, mes bras ont recommencé à coopérer, et j'ai commencé à retrouver des sensations dans mes mains. Mes jambes étaient toujours comme du plomb et ma peau hurlait à tout contact ou température extrême.

J'ai pleuré trois fois pendant mon épreuve, la première étant aux soins intensifs. Anxieux de réponses, j'ai demandé à une infirmière s'il y avait eu un mot d'un diagnostic concluant auquel l'infirmière a répondu très cliniquement: «Oh, ça pourrait être n'importe quoi. Ils envisagent entre autres la maladie de Lou Gehrig ». La possibilité de développer une maladie musculo-squelettique progressive à 26 ans était terrifiante. Après quelques jours, j'ai été transféré à l'étage de neurologie habituel pour des tests supplémentaires, même si tout semblait indiquer une myélite transverse. De grands groupes académiques sont venus de plusieurs spécialités et étapes de l'éducation pour étudier mon cas. Parfois, certains apprenants et enseignants (principalement des médecins) oubliaient qu'il y avait une personne liée à cette maladie et insistaient pour démontrer ma réaction douloureuse au toucher pour leurs groupes. Je ne pouvais que soutenir le milieu universitaire avant de devoir mettre fin définitivement aux cours. C'est ici, dans l'unité de neurologie, qu'après plusieurs jours sans avoir vu ma fille de 16 mois, ma famille a pu la faire venir. Elle a grimpé sur mon lit d'hôpital, m'a souri de son petit visage et l'a allongée. tête sur ma poitrine. C'était la deuxième fois que je pleurais.

Après 10 jours au total en tant que patient hospitalisé, j'ai été transféré dans un centre de réadaptation pour patients hospitalisés. Ce fut l'une des expériences les plus horribles et les plus dégradantes. Je n'avais pas la capacité de me défendre ou de fuir le mal, le cas échéant (par exemple, un incendie ou, à Dieu ne plaise, une agression), ce qui m'a causé beaucoup d'anxiété et de panique. J'ai supplié n'importe qui dans ma famille de rester avec moi toute la nuit.

J'ai commencé à réapprendre le mouvement musculaire pour marcher à nouveau dans une énorme machine ressemblant à un transformateur appelée auto-ambulateur. Après deux semaines en hospitalisation et plusieurs autres en ambulatoire dans cet établissement, j'ai commencé la physiothérapie à mon hôpital communautaire où je me sentais le plus chez moi. Après trois mois, j'ai retrouvé suffisamment de mobilité pour marcher avec l'aide minimale d'une canne et j'ai pu retourner au travail.

Mon progrès total depuis cette année a été d'environ 90 %. J'ai des déficits sensoriels importants dans mes mains, mes jambes et mes pieds et je ne peux toujours pas sentir l'activation de quelques groupes musculaires majeurs. Je peux marcher et même courir un peu mais avec un trouble de la marche qui a tendance à être plus prédominant par grand froid. J'ai travaillé avec un entraîneur personnel pour reprendre des forces et j'ai commencé le yoga pour l'équilibre dans les premières années suivant la maladie. Ces deux choses que je ne saurais trop recommander. J'ai trouvé certaines des plus grandes récompenses, cependant, dans le jiujitsu brésilien (Uha, Gracie Barra !!). La MT m'a fait manquer de vitesse, d'équilibre, de masse musculaire et de coordination, et ce sport basé sur le grappling m'a aidé à me sentir plus en sécurité lorsque je suis seul ou avec mes enfants (qui s'entraînent également). Mieux encore, le jiujitsu est presque entièrement basé sur le sol, donc tomber en fait partie ! J'ai reçu humblement et avec gratitude ma ceinture bleue en mai 2018, la plus grande réussite physique que j'ai faite en 10 ans.

J'ai omis de nombreux détails douloureux de cette histoire, y compris la troisième fois où j'ai pleuré, au nom de la brièveté. Je suis heureux de partager si quelqu'un souhaite l'entendre individuellement. En terminant, je partagerai ma pensée la plus sincère de cette expérience : je n'ai jamais demandé « pourquoi moi ». Parce que si ce n'est pas moi, qui alors ? Ma fille? Mon mari? Ma mère ou mon père ? Certainement pas. J'étais et je suis toujours heureux de porter le fardeau si, d'une manière ou d'une autre, cela signifiait que quelqu'un d'autre que j'aimais ne le faisait pas. De plus, ma détermination et ma détermination à relever les défis sont devenues indomptables et j'ai choisi de remercier ma MT de m'avoir donné une perspective plus reconnaissante de la vie.