Ma vie avec l'ADEM

C'est incroyable. Des choses peuvent vous arriver alors que vous ne le savez même pas.

Prenez l'ADEM, par exemple.

C'était un événement inattendu. J'étais devant mon ordinateur, tapant un article pour un livre qui allait bientôt être publié, mais quand j'ai lu mes mots pour moi-même, tout ce qu'ils ont dit était du charabia.

Cet événement a changé ma vie pour toujours.

J'avais 55 ans lorsqu'un mystérieux bug dans mon cerveau a cessé de transmettre les bons signaux. Après une visite aux urgences, trois hospitalisations, de nombreux scanners, des dépistages du cancer, des IRM et d'innombrables analyses de sang et consultations avec des neurologues et d'autres spécialistes, puis une avec le Dr Johnson (Johns Hopkins Medical Center, Baltimore), mon événement médical a finalement eu un nom – Encéphalomyélite aiguë disséminée.

Mais comment cette condition mystérieuse a-t-elle pu m'arriver ? En y repensant, nous venions de rentrer de la Nouvelle-Orléans. J'ai pensé, peut-être, que j'avais été mordu par un insecte ou que j'avais respiré quelque chose de dangereux pendant ces jours post-Katrina. Tout ce que je savais, c'est que j'avais eu des antécédents médicaux relativement simples jusque-là. Je poursuivais ma vie, j'écrivais comme je l'avais toujours voulu et j'en étais récompensé. J'avais récemment ouvert un bureau dans un espace que je partageais avec mon mari. La peinture sur les murs était à peine sèche, l'espace venait d'être recouvert de moquette et mon bureau était sali par mes vieilles habitudes.

Cela a commencé mon parcours à l'ADEM.

Le charabia que mes mots ont produit a incité une visite aux urgences. Ce serait la première de trois hospitalisations dans différents hôpitaux. Il a fallu deux mois et de nombreux médecins experts pour diagnostiquer mon état.

Le premier médecin qui m'a diagnostiqué m'a dit que j'avais subi un accident vasculaire cérébral. Il m'a admis dans son hôpital. Un scanner et une ponction lombaire n'ont rien révélé. Ensuite, une IRM a révélé 13 lésions cérébrales rehaussées. Pas d'AVC, mais que s'est-il passé ? Le mystère toujours non résolu, un autre neurologue m'a congédié, recommandant que je sois vu à sa clinique du sommeil. Pas de diagnostic. Convaincue que ses conseils n'étaient pas entièrement altruistes, j'ai demandé conseil au cardiologue de mon mari vers qui nous nous sommes tournés car nous savions qu'il pouvait nous donner de bons conseils. Il a mis en branle le cours qui a conduit au bon diagnostic, mais cela a tout de même duré deux mois de séjour au Washington Hospital Center (DC) et au National Rehabilitation Center (DC), qui a été suivi d'une consultation avec le Dr Johnson, le célèbre neurologue à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore, qui était convaincu que j'avais l'ADEM. Pas la sclérose en plaques, comme certains le pensaient, mais une relation avec la SEP.

Qu'est-ce que j'ai appris de tout ça ? J'ai appris la valeur de la défense des droits des patients, surtout lorsque vous ne pouvez pas vous défendre vous-même. Dans mon cas, mon mari est devenu mon avocat, et éventuellement un soignant, me donnant un nouveau sens de « pour le meilleur ou pour le pire ». J'ai appris à ne jamais céder, surtout quand je ne suis pas entièrement convaincu par ce qu'on me dit.

Au total, j'ai perdu et retrouvé la capacité de lire, d'écrire et de marcher. J'ai eu une thérapie hospitalière et ambulatoire. Mon écriture n'est plus aussi facile – et belle – qu'elle l'était autrefois, donc je dépends beaucoup d'un clavier d'ordinateur. Finalement, j'ai retiré le fauteuil roulant et je l'ai échangé contre une canne. Avec elle, je marche lentement, mais encore une fois, qu'est-ce qui est pressé ?

Mais je peux toujours assembler des mots et les mettre sur une page, pour que tout le monde puisse les lire. J'ai toujours cru que je devais écrire sur des choses significatives, peut-être un impact, ou mieux encore, changer la vie de quelqu'un. Et maintenant, il y a moi et l'ADEM.

Barbara Kreisler