Ma vie avec la myélite transverse

J'aimerais partager juste un instantané de ma vie avant la myélite transverse (une maladie qui touche environ 1400 personnes par an aux États-Unis) et à quoi elle ressemble depuis que cette maladie a attaqué mon corps.

Il y a à peine un an, je me sentais au mieux de ma forme depuis plusieurs années. J'étais en voyage de perte de poids depuis quelques années et j'ai perdu 70 livres. J'avais commencé une merveilleuse routine d'exercices de marche/jogging de 2 milles presque tous les jours. La vie était belle.

Je travaillais à temps plein en tant qu'assistante des ressources humaines à un travail que je sentais que Dieu avait créé juste pour moi il y a 15 ans. J'avais l'impression que ma contribution à cette entreprise était bonne et faisait la différence. J'ai travaillé avec des gens formidables qui sont devenus mes 2^nd famille. J'étais impliqué dans mon église et j'étais le chef d'une équipe de prière de guérison qui servait les gens chaque semaine. J'ai assisté à une étude hebdomadaire de la Bible des femmes. Je me sentais béni et j'aimais servir dans mon domaine de don. J'ai aussi aimé faire du vélo, de la randonnée et simplement être avec mes deux petites-filles, âgées de 7 et 12 ans.

Mon mari avait commencé à travailler pour une nouvelle entreprise quelques années auparavant, et son travail l'avait fait sortir de l'État et de la ville. Il rentrait à la maison les week-ends et nous avons passé nos week-ends ensemble à explorer, marcher sur la plage, manger au restaurant et simplement passer du temps les uns avec les autres et avec nos amis. Nous vivons dans une belle maison ancienne. J'ai aimé décorer l'intérieur et travailler dans mon jardin de fleurs et de légumes à l'extérieur. J'ai adoré observer les oiseaux et être simplement dans la nature. J'adorais lire et écouter de la musique.

Il y a deux ans, ma vie a été bouleversée par une maladie appelée myélite transverse, dont je ne savais rien. Mon apparition a été progressive sur quelques semaines. Ces années ont été les années les plus difficiles de ma vie. Mon corps a été pris en charge par cette maladie neurologique auto-immune, et cela a changé ma vie de manière significative. Ça a été dur !

J'ai maintenant du mal à marcher même sur de courtes distances et je me gare maintenant sur la place de stationnement pour handicapés de l'épicerie. Cette tâche zappe mon énergie pour la journée. J'ai dû quitter un emploi que j'aimais et une entreprise avec laquelle j'étais depuis 15 ans. Mon travail et ma famille professionnelle me manquent. Maintenant, c'est un travail de sortir du lit et de s'occuper de mes besoins quotidiens de toilettage avant midi chaque jour. J'ai du mal à faire le ménage. Le jardinage et les travaux de jardin ne sont pas possibles. J'observe maintenant les oiseaux de l'intérieur et ma famille a repris les tâches extérieures que j'adorais. La chaleur est mon ennemi car elle augmente mes symptômes. J'écoute maintenant nos services religieux en ligne, car être dans de grands groupes de personnes est difficile et exacerbe mes symptômes. Je m'ennuie d'assister aux services avec ma famille et d'adorer avec ma famille d'église. Il a été difficile de recevoir des repas et de l'aide qui m'a été apportée.

Tout stress, bon ou mauvais, fait flairer mes symptômes.

J'aime toujours les moments que je passe avec mes petites-filles. Cela a été si difficile de leur dire que je suis fatigué et que je ne peux plus faire les choses que je faisais avec eux. Ils essaient de comprendre et m'apportent toujours autant de joie.

Je passe généralement ma journée assis, les jambes et les pieds surélevés. Si mes pieds sont dans des chaussures ou suspendus pendant plus d'une demi-heure, ils commencent à brûler et la sensation d'épingles et d'aiguilles est douloureuse. Je me glace le cou plusieurs fois par jour en raison de l'oppression et des spasmes musculaires que je ressens. De petites tâches comme faire mon lit ou balayer le sol m'épuiseront pendant des heures. Mon corps bourdonne constamment à l'intérieur. Mes mains tremblent et me brûlent, et j'ai du mal à écrire ou à taper. Je ne porte que des vêtements amples car tout ce qui me touche, surtout sur mon côté gauche, ne me fait pas du tout du bien. Lourdeur, faiblesse et fatigue font partie de mon expérience quotidienne. Il est difficile de décrire à quelqu'un ce qu'est la fatigue, mais je dis que ce n'est pas de la somnolence; au lieu de cela, il s'agit de ne pas pouvoir vous obliger à bouger, peu importe à quel point vous le souhaitez. J'ai l'impression de porter des blocs de ciment sur mes bras et mes jambes en tout temps.

Je prends maintenant beaucoup de médicaments pour passer ma journée. Médicaments pour le bourdonnement interne, médicaments pour les spasmes musculaires, médicaments pour restaurer mon énergie, médicaments pour la dépression, médicaments pour l'anxiété, médicaments pour dormir, augmentation des médicaments au cours de la dernière année pour l'hypertension artérielle et médicaments pour le reflux acide dû à tous les médicaments que je prends.

Ma concentration n'est pas bonne et j'ai du mal à lire et à comprendre ce que j'ai lu.

J'aime la musique, et j'aimais ça fort. Maintenant, je trouve que seule la musique douce fonctionne, sinon mes symptômes augmenteront.

Cette maladie m'a fait beaucoup de mal physiquement, émotionnellement et spirituellement.

Je fais de la physiothérapie chez moi chaque jour et j'ai été bénie par un mari, une famille et des amis merveilleux qui m'encouragent, me bénissent et m'aident tellement !

Je continue de croire que j'obtiendrai plus de récupération à mesure que je persévère et que je fais confiance à Dieu pour son aide et sa guérison.

Vickie Boersema, Zélande Michigan, 56 ans. L'un des organisateurs de la campagne de sensibilisation Michigan Walk-Run-N-Roll.