Mon histoire avec l'ADEM

Je m'appelle Darren Clayton. J'ai 31 ans et j'habite à Stillwater, Oklahoma. J'aimerais raconter l'histoire de mon diagnostic d'encéphalomyélite aiguë disséminée.

Le soir du 2 novembre 2014, j'avais d'horribles douleurs dans le bas du dos et j'avais l'impression qu'il y avait des fourmis rampant à l'intérieur de ma peau, de la taille au cou. J'ai conduit aux urgences et pendant qu'ils étaient là, ils ont commencé à faire des travaux de laboratoire et à faire des tests pour voir ce qui n'allait pas. Avant d'aller plus loin, je dirai que j'avais été malade avec des symptômes pseudo-grippaux pendant 2-3 semaines avant cela. J'ai eu un test fécal et je savais que j'avais attrapé Campylobacter Jejuni et Cryptosporidium et qu'on m'avait donné des antibiotiques. J'avais l'impression que j'allais un peu mieux quand cela m'a frappé tout d'un coup.

En attendant les résultats du travail de laboratoire à la salle d'urgence, une infirmière est entrée et m'a demandé de donner un échantillon d'urine. Aussi dur que j'ai essayé, je ne pouvais pas uriner. En attendant aux urgences, j'ai perdu toute sensation à partir de la taille. L'infirmière est revenue toutes les quelques minutes et a commencé à me gronder de ne pas pouvoir uriner, bien qu'il n'y ait aucun moyen que je puisse le faire.

Le médecin et l'infirmière m'ont dit que j'avais probablement une hernie discale et m'ont dit de rentrer chez moi et d'aller voir mon médecin de famille le lendemain. J'ai appelé ma femme pour qu'elle vienne me chercher et l'infirmière m'a mis dans un fauteuil roulant dans le hall pendant que j'attendais ma femme. Je suis rentré chez moi et j'ai littéralement rampé du véhicule à l'intérieur de la maison et monté les escaliers jusqu'à ma chambre. Je suis resté allongé là pendant environ 30 minutes et j'ai eu tellement envie de faire pipi que j'ai eu l'impression que j'allais exploser. Après environ 45 minutes, ma femme a appelé les urgences et a parlé avec l'infirmière qui avait «pris soin» de moi. L'infirmière m'a demandé si j'avais pris le médicament qu'ils m'avaient donné pour l'anxiété et m'a dit que j'avais juste besoin de me calmer. Après que ma femme ait parlé avec elle et soit devenue assez agitée, j'ai attendu quelques minutes de plus pour voir si je pouvais faire pipi et j'ai réalisé que je ne pouvais pas. Avec tant de douleur dans le dos et l'impression que ma vessie allait exploser, ma femme a appelé le 911 et m'a fait transporter aux urgences où ils ont utilisé un cathéter pour vider ma vessie qui était 4 fois plus pleine que la normale.

Ils m'ont ensuite transporté dans un hôpital d'Oklahoma City, OK, où j'ai été accueilli par un groupe de médecins, d'infirmières et de neurologues. Ils ont immédiatement fait une ponction lombaire et le lendemain, ils m'ont dit que j'avais une myélite transverse. Ils ont d'abord pensé que j'avais le syndrome de Guillain-Barré et ont commencé à me traiter pour cela, mais après avoir fait une IRM, ils avaient conclu que j'avais une encéphalomyélite aiguë disséminée. Ils m'ont transféré aux soins intensifs et on m'a dit qu'ils me garderaient là jusqu'à ce qu'ils soient sûrs que la paralysie ne monterait pas au-dessus de mes poumons et qu'ils devraient me mettre sous ventilateur. Pendant que j'étais aux soins intensifs, une équipe de neurologues est venue et a discuté de mon état, car ils ont dit que c'était si rare et n'avaient jamais vu un cas comme celui-ci, et essayaient d'en tirer des leçons et de comprendre ce qui pouvait être fait. Après environ 5 jours, j'ai enfin pu bouger mon gros orteil gauche. En deux jours, ils m'avaient transféré dans une chambre ordinaire et avaient commencé à prendre les mesures nécessaires pour m'admettre à l'hôpital de réadaptation Jim Thorpe (à qui j'accorde beaucoup de crédit pour la raison pour laquelle je marche aujourd'hui). J'ai été transféré là-bas et j'ai commencé une réadaptation en milieu hospitalier. Des neurologues et des médecins sont venus nous expliquer ce qu'était cette maladie, les chances d'en revenir et à quel point ce serait difficile. Je dirais que c'était une période misérable et que j'étais déprimé, mais cela est venu plus tard. J'ai commencé à faire de la thérapie deux fois par jour, juste pour essayer de réapprendre à marcher. J'avais perdu plus de 20 livres et j'étais si faible que c'était pitoyable. Un médecin est venu et m'a dit que je ne pourrais plus jamais marcher et m'a dit que mes chances de marcher à nouveau étaient d'environ 33 %. J'ai alors dit qu'il n'était pas question que je reste dans un fauteuil roulant pour le reste de ma vie. A l'époque mon fils avait 6 ans. Je ne pouvais pas imaginer ne pas pouvoir faire du vélo avec lui, jouer avec lui dehors et vivre une vie qui n'était pas un peu normale. J'ai prié Dieu pour qu'il m'aide à marcher à nouveau. "Si rien d'autre ne revient, même si je dois utiliser un cathéter ou si j'ai d'autres problèmes qui changent ma vie, je DOIS marcher à nouveau" était ma prière.