Mon super Hero. Mon fils.
Le combat d'Anthony contre une maladie inexplicable "ressemblant à la poliomyélite" - la myélite flasque aiguë.
Par Lisa DeCristoforo
A mes enfants; Giavanna, Angelina et Anthony- "N'arrêtez jamais d'atteindre les étoiles ! Battez-vous pour ce en quoi vous croyez et n'abandonnez jamais l'espoir de pouvoir un jour faire de ce monde un meilleur endroit.
Je voulais faire le point sur ce qui se passe avec mon fils Anthony… Il m'a fallu une éternité pour trouver le courage de faire une annonce, mais je n'étais tout simplement pas prêt. Accepter que quelque chose comme ça arrive à votre enfant est presque impossible. Je ne l'ai toujours pas accepté et je pense que je ne le ferai jamais. Je ne veux pas non plus que mon fils l'accepte. je veux qu'il bats toi. Je veux qu'il ait d'espérance...
Mon fils de quatre ans est à l'hôpital depuis 65 jours. Les 65 jours les plus déchirants de ma vie. Vous en avez peut-être entendu parler aux actualités… Myélite flasque aiguë. Une complication extrêmement rare d'un virus respiratoire par ailleurs commun, qui paralyse (et tue maintenant) les enfants. Jusqu'à présent, cette année, il y a eu moins de 100 cas d'AFM… Mon fils Anthony est l'un de ces enfants. Il est maintenant paralysé. L'inflammation de la moelle épinière a endommagé ses nerfs, le laissant paralysé sous les hanches. Mais tout comme les milliers d'autres questions que nous avons, rien n'est certain, peu de réponses peuvent être apportées et son avenir est inconnu.
Ce que je peux vous dire, c'est qu'à travers tout cela, Anthony est toujours Anthony. Il est toujours lui-même, et je ne l'ai pas perdu… Il est toujours son moi heureux, maladroit, altruiste, attentionné et aimant. Il est toujours lui… il est toujours mon fils… et pour CELA, je lui en serai éternellement reconnaissant ! Au début, je n'ai regardé que ce qu'il avait perdu, ce que j'avais perdu. J'ai traversé une période de deuil. Le neurologue d'Anthony à l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP), le Dr Szperka, m'avait dit : « Vous ne l'avez pas perdu, mais vous continuerez à pleurer. Vous pleurez la mort de qui était votre enfant. Et j'étais. Ce fut la pire expérience de ma vie. D'avoir appris qu'il ne vivrait peut-être pas, et s'il le faisait, il y avait de fortes chances qu'il soit paralysé du cou jusqu'aux pieds. Peut-être incapable de parler, de manger ou de respirer par lui-même. J'avais l'impression de mourir moi-même. Je voulais m'arracher la peau et sauter hors de mon corps. C'est un sentiment comme aucun autre… Semblable au sentiment que j'ai eu quand mon frère est décédé. Pas la même chose, mais tout aussi horrible. Tout aussi triste. Une colère non apaisante et inconsolable me réchauffant profondément. Un tourbillon d'émotions inexplicable, suivi d'un chagrin insupportable.
Je ne pouvais pas regarder mon fils sans pleurer. Il pleurerait, je pleurerais… il sourirait, je pleurerais. Il disait : « écoute maman, je vais bien », et forçait un sourire sur son visage pour tenter d'apaiser ma tristesse… et je pleurais. Je n'avais aucun contrôle dessus, je n'avais aucun contrôle sur quoi que ce soit autour de moi. J'avais littéralement regardé le corps de mon fils se paralyser lentement devant mes yeux sans rien que je puisse faire pour l'arrêter. Complètement impuissant. Tout contrôle a disparu. J'étais une épave. Comment cela s'est-il passé ? ! Vous vous dites que ce n'est pas réel, c'est juste un cauchemar cruel. Mais je ne me suis jamais réveillé. Mon beau petit garçon en parfaite santé, athlétique, énergique, s'est fait arracher l'innocence de son enfance sans rime ni raison. Sa vie a été prise dans les griffes de cette méchante maladie… prenant son cours à travers son corps tout en laissant un sillage de destruction sur son passage. C'est alors que la culpabilité a frappé. Revenir en arrière partout où nous sommes allés, tout ce que j'ai fait, qui nous étions proches, où nous avons mangé. Me détester de ne pas le protéger. Si seulement j'avais fait les choses différemment il y a un an, il y a un mois, il y a cinq jours… les événements menant à ce jour auraient été différents et il ne serait pas tombé malade. Chaque mauvaise décision que j'ai prise était une série d'événements qui m'ont conduit à ce moment… Cela a conduit mon enfant à tomber malade. Peu importait ce que quelqu'un disait, c'était de ma faute. J'étais puni. J'ai continué à crier à Dieu de prendre MES jambes ! Prends ma vie! Donne juste le dos à mon fils. J'ai plaidé et négocié de toutes les manières possibles…
Je suis devenu fou.
Je ne pouvais parler à personne. Pas même mes filles. Mes filles, Giavanna et Angelina, savaient seulement que leur frère était malade et que maman ne pouvait pas le quitter. Je suis resté 10 jours sans les voir ni leur parler. Le plus long que j'aie jamais parcouru de loin! Je ne pouvais pas dire les paroles d'Anthony étant paralysé sans en faire une réalité. Donc, je n'ai parlé à personne et je suis resté en pleine vision tunnel. Les premiers jours ont semblé être des semaines. En repensant à ces deux premiers jours, je n'arrive toujours pas à croire combien de choses se sont produites en si peu de temps. La détresse initiale résultant du nombre insensé de fois où il a été piqué sans succès avec des aiguilles… 14 heures de cris d'affilée. Piquant chaque centimètre de lui, n'importe quelle veine qu'ils pensaient suffirait. Six médecins/infirmières le maintenaient pendant qu'il hurlait de douleur, les suppliant d'arrêter de lui faire mal. Son petit corps faible tremblait pendant que je le tenais, nous pleurions tous les deux, entre deux tentatives ratées d'administrer l'intraveineuse. Et même à travers tout cela, il est resté le petit chéri poli qu'il est. Les suppliant toujours poliment d'arrêter, "s'il vous plaît non, s'il vous plaît pas encore." Il a fallu 4 à 6 infirmiers et médecins pour le retenir à chaque fois. Et pour cela, Anthony est devenu connu sous le nom de l'Incroyable Hulk !
Je n'aurais jamais pu imaginer que ça devienne pire que ces premières heures. Il ne pouvait rien y avoir de pire que votre enfant de quatre ans torturé par une bande d'étrangers… Jusqu'à ce qu'on me dise qu'il ne vivrait peut-être pas. Vous ne pouvez jamais vous préparer à cela. Jamais. Le temps semblait s'être arrêté à ce moment-là. Puis Anthony a commencé à décliner et cela deviendrait une course contre la montre… Les jours se sont mélangés, mon corps n'avait plus besoin de nourriture ni de sommeil pour continuer à bouger. Ma mère et moi avons fait des recherches sur tout ce qu'ils ont fait, du syndrome de Guillain-Barré à la maladie de Lyme. Test après test, IRM, CAT scan, LP (rachicentèse), hémocultures, etc. Au milieu des tests, ma mère a reçu un appel de la belle-mère de ma sœur qui travaille également au cabinet du pédiatre où mes enfants vont . Je lui avais envoyé un texto quand Anthony s'était réveillé de sa sieste et était incapable de se tenir debout. Je lui ai fait part de tout ce qui s'était passé.
Lorsqu'elle a appelé ma mère, elle lui a parlé d'un avis que le bureau de pédiatrie venait de recevoir du Center for Disease Control avertissant les médecins d'être à l'affût d'une faiblesse aiguë d'un ou plusieurs extrémités. Avertissant qu'il pourrait s'agir de symptômes d'une maladie "ressemblant à la poliomyélite" affectant les enfants et provoquant une paralysie…. Les médecins de St. Chris ont ignoré cela. Ils étaient tout à fait certains qu'Anthony avait une méningite, tout comme moi. Il avait tous les symptômes. Le mal de tête sévère, la sensibilité à la lumière, la douleur, etc. dont nous avons parlé pourraient être la cause possible de la faiblesse due au gonflement de sa moelle épinière et disparaîtraient une fois le gonflement diminué. Mais il fallait encore des preuves pour établir un diagnostic concluant. Après des heures d'imagerie et de tests… Plus de piqûres, plus d'aiguilles (l'intraveineuse d'Anthony a été accidentellement retirée par une infirmière !), test après test… C'était maintenant vendredi, cela ne faisait que trois jours. Ma mère est restée avec moi et aucun de nous n'avait encore dormi. Nous attendions maintenant les résultats finaux des tests. Une fois de retour dans la chambre, j'ai enfin pu me détendre et Anthony commençait à s'installer. Il n'y avait plus que moi et mon fils maintenant. Anthony dans son lit d'hôpital et moi à côté de lui. Peu de temps après, le neurologue est venu avec un de ses collègues. Le regard sur son visage était immédiatement troublant. On m'a dit de m'asseoir alors j'ai attrapé mon cahier et j'ai fait ce qu'elle m'a dit. Anthony avait en fait eu une méningite virale. Son IRM est revenue montrant une inflammation de la moelle épinière. Mais ce qu'il a également montré, ce sont des lésions sur la substance grise de sa moelle épinière. Ils ont reçu un diagnostic… Myélite flasque aiguë.
Avec ce nouveau diagnostic, nous avons immédiatement transféré Anthony à l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) avec l'aide du pédiatre d'Anthony à Lower Bucks Pediatrics. J'ai rapidement commencé à me renseigner autant que possible sur le nouveau diagnostic de myélite flasque aiguë de mon fils. Plus je lisais, plus je devenais intrigué. Et pas étonnant ? Le virus suspecté connu sous le nom d'entérovirus D68 est un facteur théorique qui laisse les enfants paralysés. Certains de ces enfants sont restés paralysés du cou jusqu'aux pieds, les laissant tétraplégiques. Ce qui est le plus déroutant, c'est le fait que seuls certains enfants sont touchés de cette manière. Pourquoi cela affecte-t-il certains enfants et pas tous est inconnu. L'entérovirus D68 est un virus respiratoire qui affecte un nombre important d'adultes et d'enfants dans le monde. Il se propage comme le rhume et se voit plus souvent à l'automne. Il se présente également différemment chez les enfants que chez les adultes. Les enfants peuvent présenter des symptômes respiratoires plus sévères, tandis que les adultes présentent généralement des symptômes légers, voire aucun symptôme. On ignore également si le virus est une attaque directe de la moelle épinière ou une inflammation post-virale causant des dommages aux nerfs laissant ces enfants paralysés. Il n'y a pas de vaccin et pas de remède.
Une fois chez CHOP, tout semblait moins stressant, c'était un environnement beaucoup plus apaisant et j'avais l'impression que ma voix comptait enfin. Il a commencé le traitement IVIG (Intravenous Immunoglobulin) dans l'espoir d'atténuer les effets du virus non confirmé. Nous étions entre de bonnes mains chez CHOP. Même ainsi, Anthony s'est encore aggravé. Nous avons été incapables de le déplacer de la position recroquevillée dans laquelle il était coincé sans qu'il ne hurle de douleur. La physiothérapie est venue l'aider à se déplacer. L'équipe de neurologie du CHOP abrite certains des seuls médecins spécialisés dans la myélite flasque aiguë. Avec une expertise dans les troubles neurologiques rares et les maladies démyélinisantes du système nerveux central, nous étions au meilleur endroit pour apporter à Anthony l'aide dont il a besoin.
Regarder mon fils privé de sa capacité à marcher a été suffisamment préjudiciable. Mais finalement, vous vous levez et vous continuez à avancer. Vous trouvez votre force pour surmonter ce chagrin débilitant et vous trouvez la force de vous battre ! Vous serez surpris de la force dont vous disposez lorsque vous vous battez pour la vie de votre enfant. Avec le recul, je ne sais vraiment pas comment j'ai fait. Je ne sais pas comment je continue à le faire. Tout ce que je sais, c'est que j'aime mes enfants. C'est la force la plus puissante qui m'ait jamais poussé. Qu'il s'agisse de regarder une petite personne inconnue émerger de vous-même ou de l'encourager lors de ses premiers pas… Le combat d'Anthony avec l'AFM a commencé il y a 65 jours et depuis, il y a eu beaucoup de premières à recommencer… La première fois qu'Anthony a pu être déplacé sans que ce soit atroce, la première fois qu'il a pu s'allonger, la première fois que j'ai pu le tenir, la première fois qu'il s'est assis tout seul, les premiers pas qu'il a faits dans ses bretelles, etc. Chaque nouvelle première est une célébration et il continue de me donner une raison d'applaudir chaque jour !
Malgré tout ce qui s'est passé, nous avons encore tant de raisons d'être reconnaissants. Mais par-dessus tout, je suis reconnaissant pour mes enfants incroyables. Je suis reconnaissante pour la vie et pour tous les moments qui rendent la vie belle. Les moments qui vous mettent debout avec une immense fierté ! Les moments qui vous font pleurer parce que vous avez vu espérer que demain ira mieux ! Les moments qui remplissent votre cœur d'une joie et d'une gratification irrépressibles au milieu de toutes vos souffrances. Vous pouvez trouver de l'espoir dans le désespoir, si vous savez où chercher. Et je regarde mon fils. Ses réalisations courageuses m'ont ramené à la lumière alors que j'étais dévoré par les ténèbres. Anthony a fait énormément d'améliorations et continue de m'étonner chaque jour. Il va à ses "thérapies" pour "s'entraîner" et me montre (ainsi qu'à toutes les infirmières) à quel point ses muscles sont plus gros après chaque séance. Il a plus de courage que n'importe qui que j'ai jamais rencontré ! Il n'abandonne jamais et je sais qu'il n'abandonnera jamais. Il travaille dur toute la journée et se pousse jusqu'à ce que ça fasse mal, se pousse jusqu'aux larmes !! Il a son équipe ici pour l'aider à se réhabiliter… Pour se rallier à lui. Racine pour lui. Il a une brigade de personnes ici à la Seashore House qui se consacrent à l'aider à faire un pas de plus vers la guérison. Il n'y a pas de mots pour expliquer à quel point ils comptent pour moi… À nos colocataires qui sont devenus nos amis et que nous appelons maintenant la famille, merci; pour ta force, pour tes encouragements. À tous nos merveilleux amis ici chez CHOP, merci… du fond du cœur, merci !
Anthony a été ici avec les meilleurs des meilleurs, pour le soutenir et prendre soin de lui. Mais il a aussi eu le soutien de sa famille. Son papa, ses sœurs; Giavanna et Angelina, sa maman-maman, Pop-pop, Mimi, Pap-pap, et ses tantes et oncles. Et il m'a aussi eu… Sa mère, sa plus grande fan ! Ici pour applaudir et crier, applaudir et pleurer à chaque nouvel obstacle qu'il écrase ! Pour le relever quand il tombe et essuyer ses larmes quand il s'effondre. Être son entraîneur. Son avocat. Se battre pour lui… La façon dont il se bat chaque jour. Ne se souciant que de rendre fiers les gens qu'il aime. Ne s'est jamais plaint de ne pas pouvoir marcher ou de ne pas faire les choses qu'il était capable de faire il y a peu de temps… La seule chose qu'il nous ait jamais demandée, « s'il vous plaît, apprenez-moi à marcher à nouveau ? Et avec cette demande déchirante, nous lui avons fait une promesse…
Vous marcherez à nouveau !
Il y a encore tellement de questions sans réponse sur les raisons pour lesquelles mon enfant doit endurer toute une vie de difficultés à cause de cette maladie inconnue connue sous le nom de myélite flasque aiguë. Mais je ne m'arrêterai pas jusqu'à ce que j'aie des réponses… Et aucun autre parent ne devrait le faire non plus. Cela ne va pas simplement disparaître. Il continuera à déchirer les familles, peu importe votre appartenance ethnique ou la religion que vous pratiquez. Ce trouble ne fait pas de distinction entre les bons ou les mauvais, les riches ou les pauvres, et ne se soucie pas de quel côté du monde vous vivez. Nous devons faire prendre conscience de ce qui se passe et nous devons être vigilants !! Quand il y a quelque chose qui attaque le plus innocent des innocents ; nos enfants… quelque chose DOIT être fait pour l'arrêter.
