Mon parcours TM

Par Claire Field

C'était une journée ensoleillée. Je me souviens du soleil matinal qui entrait par la fenêtre du salon, me faisant honte de ramasser toute la poussière. En règle générale, le sac d'aspirateur devait d'abord être changé, alors tout en plissant les yeux à cause de la lumière du soleil, je me suis penché pour sortir le sac.

C'est alors que ça a frappé. Une douleur aiguë et lancinante dans le bas du dos. Cela m'a paralysé, me laissant un gâchis tordu sur le sol. Je ne me souviens même pas m'être mis au lit, mais je me souviens avoir crié que je ne voulais pas aller à l'hôpital. Je détestais absolument les hôpitaux, même quand je savais que j'en avais besoin, j'ai refusé d'y aller, et j'étais encore assez convaincant pour affirmer mon libre arbitre. Donc, à la place, mon partenaire a apporté des analgésiques en vente libre et je me suis recroquevillé au lit pendant deux semaines.

Bien que la douleur se soit un peu estompée, d'autres choses étranges se sont produites. Au fil des semaines, mes jambes ont commencé à se sentir engourdies avec des sensations de picotements qui les traversaient. Je suis allé chez le généraliste, pensant que j'avais un nerf coincé, mais il m'a référé pour une IRM à la place. C'est alors qu'on m'a prescrit pour la première fois du tramadol pour la douleur et cela l'a un peu atténuée, mais de plus en plus mes jambes sont devenues engourdies. Avant la fin de l'année, je prenais de la gabapentine, deux médicaments aidant à soulager mes symptômes, mais je devais encore augmenter les doses de chacun.

La première IRM a montré un peu de dégâts dans le bas du dos, mais aussi des signes de dégâts plus haut. Le médecin généraliste m'a dit que les neurologues voulaient des photos de mon milieu du dos, alors je suis allé passer la deuxième IRM.

"Ils pensent que quelque chose de bien plus grave se passe plus haut dans la colonne vertébrale, peut-être dans le tronc cérébral, alors ils veulent une troisième IRM, cette fois de la tête et du cou", m'a dit mon médecin généraliste. Il a également mentionné qu'ils pensaient que cela pourrait être la SP. C'est à ce moment-là que j'ai compris que c'était quelque chose de vraiment sérieux, quelque chose dont je ne me remettrais peut-être pas. Je me sentais comme un cerf pris dans les phares.

Avec l'IRM, cela s'est avéré être une troisième fois de malchance, car ils ont trouvé une lésion dans la région C4-C6 de ma colonne vertébrale. J'ai ensuite été envoyé chez un neurologue qui m'a expliqué mon état - le syndrome cliniquement isolé. C'était ce que je croyais être mon diagnostic, avec un risque de développer plus de lésions dans le cerveau – entraînant la SEP. Les neurologues n'avaient pas décidé si je présentais ou non une SEP - mes bandes oligoclonales montraient des signes de maladie et étaient positives pour l'inflammation - mais je n'avais toujours pas de lésions cérébrales, et pas d'autres lésions à l'exception de la première. En fin de compte (presque un an après avoir eu mon premier « événement » neurologique), on m'a dit que j'avais quelque chose appelé myélite transverse et que mes symptômes pourraient s'améliorer, mais c'était peu probable.

Pendant la série d'IRM, entre la première et la seconde, j'ai perdu la capacité de marcher. Mes jambes étaient trop engourdies et trop faibles. Depuis, j'ai dû utiliser un fauteuil roulant et des béquilles. Heureusement, étant au Royaume-Uni, j'ai obtenu ces choses gratuitement, mais après un peu d'attente.

Les symptômes ont fluctué, mais avec le temps, ils ont plafonné et je me débrouillais avec mes médicaments et ma physio. D'autres symptômes secondaires se sont développés - les tendons et les ligaments de mes poignets ont été gravement endommagés à cause de l'utilisation de béquilles et d'un fauteuil roulant, ma vessie retenait l'urine, j'avais du mal à avaler, j'ai développé une névralgie du trijumeau et la douleur dans tout mon corps devenait ingérable - pourtant j'ai essayé de continuer ma vie, acceptant que c'était la situation. Je n'irais pas mieux et je n'empirerais vraiment que si je développais plus de lésions à cause de la SEP. C'est dans cet esprit que j'ai postulé pour un programme de maîtrise en psychologie de la santé.

C'était la première fois depuis quatre ans que je revenais parmi des gens « normaux ». Je n'avais vraiment vu l'intérieur des transports de patients et de divers hôpitaux qu'entre 2012 et 2016. C'était la première fois que je faisais des études depuis que je suis tombé malade (j'ai eu mon premier épisode juste après avoir obtenu mon premier diplôme). C'était effrayant, excitant et intimidant, mais j'étais enfin de retour sur la bonne voie avec mes objectifs de carrière. C'était censé être un test de mon courage, pour voir ce que mon corps pouvait supporter et si je pouvais faire quelque chose à plein temps. Je ne sais pas si j'ai réussi ce test, si je suis honnête, je pense que j'ai à la fois échoué et réussi. J'ai réussi à obtenir mon diplôme, mais j'ai aussi fait une rechute.

C'est quand j'étais au milieu de mon cursus entre le premier et le second semestre que j'ai rechuté. Encore une fois, MS était vanté. Je me suis retrouvé à la clinique du professeur Young au Walton Center dans le Merseyside (le deuxième plus grand centre de neurologie du Royaume-Uni et l'un des meilleurs d'Europe !). Encore une fois, mon IRM était claire, mais c'était aussi définitivement une rechute. Encore une fois, ils ne savaient pas s'il s'agissait de SEP ou de MT, mais il était évident que je n'avais pas besoin de médicaments modificateurs de la maladie. Nous avions essayé de concevoir, alors ils ont évité d'ajouter des médicaments dont ils n'étaient pas sûrs que j'avais besoin, me gardant avec un diagnostic de MT. J'étais soulagé – je m'étais habitué à la MT et à toutes ses faiblesses et je sentais que je pouvais supporter une rechute de la MT. Avec de l'aide, c'est exactement ce que j'ai fait.

Le deuxième semestre de mon cours était le chaos, mais j'ai découvert il y a longtemps que j'ai tendance à m'épanouir dans le chaos ! J'ai eu des examens reportés à cause de la rechute, ainsi que d'autres devoirs de cours, alors j'ai fini par faire le travail du premier semestre en plus d'assister à des cours et de faire le travail du semestre deux ! Non seulement j'ai tout réussi, mais je l'ai fait avec style dans certains domaines importants.

Ce que je pense être le développement le plus important que je retiens de ma maîtrise est le sujet de ma recherche. J'ai été inspiré par la recherche que l'université avait faite et faisait sur la douleur, en particulier la recherche sur la gabapentine et d'autres médicaments pour la fibromyalgie. Cela m'a parlé, et j'ai donc décidé de concentrer mes recherches sur la douleur de la MT. Cela m'a amené à co-écrire un article basé sur cette recherche ainsi qu'à élaborer une proposition de recherche ultérieure.

En 2017, j'ai obtenu mon diplôme de maîtrise en psychologie de la santé et je l'ai fait tout en faisant de la physiothérapie de réadaptation et d'autres traitements pour la MT. Je suis actuellement à la recherche de financement pour mon doctorat. qui se concentrera sur la recherche d'interventions contre la douleur pour la MT et la SP.

La myélite transverse m'a changé de manière fondamentale, mais aussi pour le mieux dans les aspects les plus importants. Je suis plus fort grâce à cela, plus confiant sur ce que je peux et ne peux pas faire et plus capable d'appeler un jour où j'atteindrai mes limites (ou à court de "cuillères" !). Je peux demander de l'aide, et même si parfois je me sens coupable ou frustré pour besoin J'essaie de ne pas laisser cela m'affecter négativement. J'ai certainement moins de patience pour les gens idiots et les environnements stressants et j'écoute davantage mon corps et je prends des décisions plus sensées - cela inclut de manger plus sainement et d'obéir à tout ce que dit un professionnel de la santé !

Nous essayons toujours de concevoir, espérons toujours, et je poursuis toujours mes objectifs de carrière. En fait, avoir la MT m'a donné une perspective unique et je me dirige vers un territoire pionnier avec mes investigations. Même si ma douleur augmente j'espère réduire celle des autres.

C'est mon voyage et j'espère qu'il me reste encore beaucoup de kilomètres à parcourir avant que tout ne soit terminé.