Mon histoire de MT

Par Ana Mendoza

Le 20 juillet 2018 sera une date que je n'oublierai jamais. J'étais hors de la ville avec mon mari, notre petite fille (qui n'avait que 3 mois) et quelques autres membres de la famille lorsque les premiers symptômes de la MT se sont manifestés. J'ai attrapé un soda froid et claqué! Juste comme ça, mes doigts picotaient, me faisaient mal et me brûlaient en même temps. La sensation est montée jusqu'à ma colonne vertébrale et ma poitrine à travers mon bras gauche et a coulé jusqu'à ce qu'elle atteigne ma main droite. Je n'ai jamais ressenti une telle douleur de toute ma vie, pas même ma césarienne. Environ 15 minutes plus tard, je ne pouvais plus tenir mon bébé pour l'allaiter – je n'avais plus la force. Notre famille a pensé qu'il devait s'agir d'une réaction à la hauteur des montagnes et m'a suggéré de m'allonger. Quelques heures passèrent et je me sentais trop épuisé même pour m'asseoir droit. Je me suis levé et j'ai trébuché sur le chemin de la salle de bain car mes jambes ne répondaient pas non plus et mes doigts étaient déjà inutiles pour baisser mes sous-vêtements. J'ai paniqué et j'ai éclaté en sanglots de peur et j'ai appelé mon mari. J'étais complètement paralysée des aisselles deux heures plus tard, alors mon mari s'est précipité vers la ville et a appelé mes parents qui m'attendaient avec un neurologue aux urgences.

L'IRM a confirmé que ma moelle épinière avait une lésion inflammatoire de niveau C3-T1. J'ai dû utiliser un cathéter puisque je n'avais pas fait pipi depuis plus de 24 heures. Il devenait également plus difficile de respirer, alors j'ai commencé à prendre des stéroïdes et j'ai été admis à l'hôpital. Ils m'ont gardé dans l'IMC (unité de soins intermédiaires) pendant trois jours pour s'assurer que je n'allais pas plus mal et ensuite j'ai été transféré dans une chambre. Toutes sortes de tests de laboratoire avaient été effectués, et le résultat de chacun d'entre eux était négatif. Mon médecin a conclu qu'il s'agissait d'un cas idiopathique de myélite transverse et m'a renvoyé au bout d'une semaine. La thérapie fait partie de ma vie depuis et grâce à elle, j'ai pu me tenir debout avec un soutien au bout de trois semaines et marcher à nouveau sans déambulateur deux mois plus tard.

Cela fait presque 9 mois et j'ai subi une rechute à la jambe droite, ce qui me cause encore des problèmes de temps en temps. Les deux jambes sont encore faibles et je ne peux pas encore sauter ni courir. La sensation est toujours perturbée dans chaque partie de mon corps (intérieur et extérieur) qui a été paralysée, mais mon dos est la pire partie. Je me fatigue facilement et j'ai du mal avec les effets secondaires de la prednisone, mais je m'en sors enfin. J'ai dû utiliser Pampers pendant environ quatre mois et je travaille toujours sur la fonction de ma vessie, sur laquelle je dois exercer une pression pour la vider complètement. Je suis toujours handicapée entre mes mains et je dépends malheureusement des autres pour prendre soin de moi et de ma fille, ma motivation, mais je n'ai pas arrêté la thérapie et je ne le ferai jamais tant que je n'aurai pas récupéré à 100 %.

La MT a changé ma vie, mais elle m'a aussi appris que je suis plus fort que je ne le pensais. J'ai tellement grandi aux côtés de ma famille et de mon mari, qui m'ont été d'un grand soutien, et je ne pourrais certainement pas lutter contre cette maladie sans eux.

Je suis certain que je vais m'en remettre. J'ai foi en notre Seigneur. La MT sera toujours là, et certains effets secondaires peuvent subsister, mais ce sera un rappel quotidien que j'ai la chance d'être en vie et que je ne suis pas un lâcheur.

Je suis heureux d'avoir trouvé l'Association Myélite Transversale et rencontré sa communauté. J'espère qu'un jour les gens seront plus empathiques envers ceux qui, comme nous, souffrent de maladies chroniques invisibles à mesure qu'ils en prendront conscience grâce à cette association. J'espère qu'avec la recherche, nous trouverons non seulement un remède à ces maladies auto-immunes et de meilleurs traitements que les stéroïdes, mais aussi un moyen de les prévenir.