Mon parcours myélite transverse

Par Anonyme

Tout a commencé pendant les vacances de Noël 2014-2015 de ma 6e année.

La veille de Noël, ma famille et moi échangeions des cadeaux. Cette année, il n'y avait plus de courant et il faisait assez froid dans notre maison, et mes pieds étaient engourdis. Ma mère l'a rejeté car mes pieds étaient froids et m'a dit d'aller mettre une autre paire de chaussettes. J'ai suivi ce qu'elle a dit et j'ai continué avec tous les cadeaux et activités.

Le lendemain, mes pieds et mes fesses étaient engourdis. Je n'y ai pas beaucoup pensé, j'ai pensé que ça devait être le froid et la façon dont j'ai dormi. J'avais aussi des symptômes pseudo-grippaux, alors ma mère m'a donné du Tamiflu pour que j'espère que j'irais mieux.

La nuit du 25 décembre^th était sans sommeil. J'avais des douleurs extrêmes dans le bas du dos et les hanches. Ma mère m'a donné des analgésiques, qui n'ont pas fonctionné, et est restée avec moi toute la nuit. Le lendemain matin, je me suis réveillé et je pouvais à peine sentir mes jambes. J'ai essayé de me lever mais j'ai échoué et j'ai fini par m'asseoir sur le sol.

Moi, 11 ans, je n'ai pas senti la gravité de cette situation. J'ai envoyé un texto à ma mère "Je suis tombé et je ne peux pas me relever." Elle pensait que je plaisantais, jusqu'à ce qu'elle vienne et s'aperçoive que je ne pouvais vraiment pas me lever. J'ai été aidé au canapé. Ensuite, ma mère a dû partir travailler à l'hôpital, mais son petit ami de l'époque (son futur mari et mon père légal), Jim, était résident en chirurgie générale. Je ne le savais pas à l'époque, mais il est la raison pour laquelle je suis presque complètement rétabli aujourd'hui.

Le 26 décembre a fait comprendre à tout le monde que quelque chose n'allait pas. Jim m'a demandé : « Qu'est-ce que tu veux dire quand tu dis que tu ne peux pas marcher ? Je lui ai dit : « Quand j'essaie de marcher, mes jambes ne fonctionnent pas. Aujourd'hui, il me dit qu'au début il pensait que je faisais semblant pour attirer l'attention. Alors, il m'a demandé d'essayer de marcher. Il a décrit ma démarche comme un « pas de frappe », qu'il savait que je ne saurais pas simuler, et mes jambes se sont effondrées sous moi et je suis tombé.

Ma mère a appelé ma tante, une infirmière auxiliaire autorisée (IAP), pour qu'elle vienne me voir pour obtenir un deuxième avis. Elle savait aussi que quelque chose n'allait pas. Lors de la visite de ma tante, j'ai essayé d'utiliser les toilettes toute seule, mais quand je suis arrivée et que j'ai fermé la porte, mes jambes ont cédé et ma vessie aussi. La seule force que j'avais était dans mes bras, alors je me suis traîné et j'ai crié après que ma tante ait des vêtements. Ce n'était que le premier souvenir gênant.

Ce soir-là, nous avons fait nos valises et sommes allés aux urgences pour enfants de l'hôpital où travaillait Jim. C'était une heure de route et quand nous sommes arrivés, j'ai dû être transporté à l'intérieur car je ne pouvais pas marcher du tout. Nous sommes restés longtemps dans la salle d'attente.

Quand j'ai finalement été enregistré, ils m'ont posé un certain nombre de questions que ma mère, Jim et ma tante m'avaient déjà posées. Le premier test qu'ils ont fait était un scanner de la vessie. Ma vessie était trois fois plus pleine qu'elle ne devait l'être. J'ai essayé et essayé d'uriner mais ça n'arrivait pas. J'ai dû me faire poser un cathéter. C'était la pire chose que j'aie jamais vécue à ce moment de ma vie, et ce n'était que le début.

Maintenant, mes mains et mes avant-bras commençaient aussi à s'engourdir. Grâce à Jim, il m'a fait passer une IRM. Cette IRM a duré près de trois heures, et vers la fin j'ai eu très mal, mais je n'ai pas pu appuyer sur le bouton car il était dans ma main la plus faible. Après que cela ait finalement été fait, le chef de la neurologie pédiatrique est venu me voir au milieu de la nuit.

Tout au long de cette épreuve, je suis resté complètement calme, pensant : « Ça va aller, Jim va leur demander de me réparer, je vais retourner à l'école la semaine prochaine. » Mais ma mère et Jim étaient à bout de nerfs. Jim savait que si le chef du service de neurologie pédiatrique arrive à une heure inopportune de la nuit, il y a un sérieux problème.

Je ne sais pas comment j'ai eu autant de chance, mais ce neurologue venait de terminer une étude complète sur la myélite transverse. Il savait exactement quoi faire.

J'ai dû me faire une ponction lombaire ensuite, ce qui aurait fait mal mais j'étais de plus en plus paralysé, donc je ne me sentais pas beaucoup. J'étais aux soins intensifs la plupart du temps après cela. Mon médecin a décidé de me traiter avec un litre de stéroïdes toutes les 12 heures. C'était douloureux. Cela a rendu ma veine intraveineuse raide pendant les mois suivants.

Mes parents ne m'ont pas dit pendant un moment que le neurologue leur avait initialement dit que je ne marcherais plus jamais. D'après eux, ma mère était en état de choc complet et ne comprenait rien à ce que disait le médecin ; elle ne comprenait pas ce qu'il essayait de lui dire.

Pendant tout mon séjour à l'hôpital, un thérapeute a été désigné pour venir me parler. Tous les jours. Je le détestais tellement. Tout ce qu'il faisait était d'essayer d'aider, mais je ne voulais parler à personne. De plus, je ne pouvais pas me doucher toute seule. Ma mère a dû m'aider, et c'était affreux. C'est terrible de ne pas pouvoir prendre soin de soi. Chaque jour, je me disais que ça empirerait avant de s'améliorer.

Pendant trois jours, je n'ai fait aucune amélioration. Chaque jour, on m'a poussé, mais j'appellerai ça forcé, à m'asseoir. C'était extrêmement douloureux parce que j'avais une douleur semblable à un zona sur tout ce qui n'était pas paralysé. Je ne voulais pas bouger du tout, et la plupart du temps, je ne le faisais pas. J'ai dû avoir un moniteur de CO2 pendant un jour ou deux et cela m'a donné l'air très malade, et cela a rendu ma mère encore plus stressée.

Mon médecin prévoyait une plasmaphérèse le lendemain puisque je n'allais pas mieux. Mais le quatrième jour, je pouvais bouger mon orteil. À la fin de cette journée, je pouvais bouger mon pied. Le lendemain, j'ai pu utiliser un déambulateur pour me déplacer. C'était une amélioration incroyable. Ce jour-là, ils ont également retiré mon cathéter.

Le jour 5, mon beau-frère a amené mon chien à l'hôpital. J'ai pu être emmené dehors et je dois la tenir. Cela m'a rendu extrêmement heureux. Mon médecin m'a raconté des histoires sur « l'église des chiens » où il est allé. Il les avait tous priés pour moi.

Je marchais très bien au 6e jour avec le déambulateur, mais je n'avais pas uriné depuis qu'ils m'avaient retiré mon cathéter. Alors maintenant, il était temps pour un nouveau. C'était aussi terrible que la première fois. Mais bon, je pouvais marcher.

Au septième jour, je pouvais marcher par moi-même. Il était temps de rentrer à la maison. On m'a renvoyé chez moi avec une marchette, mais je n'ai jamais eu à l'utiliser. J'étais très déçu de ne pas pouvoir aller à l'école le lendemain. Je ne voulais pas être différent de qui que ce soit à l'école.

Quand j'ai été renvoyé chez moi, j'ai dû utiliser des cathéters pour uriner puisque je ne pouvais pas moi-même. Cela n'a duré que jusqu'à ce que je sois capable d'entrer dans un programme.

J'ai passé six semaines à la maison et j'ai fait de mon mieux pour suivre tous mes travaux scolaires. J'étais extrêmement faible, et ça m'a vraiment découragée puisque j'étais cheerleader, et avant que tout n'arrive, j'étais très forte et pouvais faire toutes sortes de flips. J'ai suivi une thérapie physique pendant deux mois et j'ai repris des forces, et pendant ce temps, j'ai essayé de faire de la gymnastique simple. Pendant mon temps à la maison, on m'a posé tellement de questions de la part de mes camarades de classe. Je détestais être différent.

Quand il était temps de retourner à l'école, j'étais très excité. Mais quand je suis revenu, il y avait encore plus de questions. J'avais aussi un horaire de vessie que je n'aimais pas puisque tout ce que je voulais était de redevenir normal. C'est à cette époque que j'ai commencé à avoir des accidents. Mon plancher pelvien était extrêmement faible. Ces accidents sont humiliants, et ils n'ont toujours pas cessé aujourd'hui.

J'ai continué la thérapie et l'école au fil du temps. Lors de ma dernière visite chez le neurologue le 23 mars 2015, j'ai été testé pour la neuromyélite optique. Le test était négatif. Lors de la visite de ce médecin, j'ai montré à mon neurologue à quel point j'allais bien en faisant une marche arrière dans le couloir. Il était très fier.

Les choses ont continué à peu près pareil dans ma vie pendant des mois. Nous sommes allés en voyage à San Antonio et pendant ce voyage, ma mère s'est rendu compte du problème que j'avais avec ma vessie. J'ai dû faire pipi toutes les cinq minutes et j'ai eu plusieurs accidents.

Après mon retour à la maison, j'ai été référée à un thérapeute du plancher pelvien. J'ai travaillé et travaillé avec elle pendant l'année scolaire et j'ai atteint un point où j'étais plutôt à l'aise, alors j'ai essayé de continuer seul tout l'été. Je n'étais pas tenu responsable par mon thérapeute, alors je me suis relâché. Au moment de la rentrée scolaire suivante, j'ai eu plusieurs accidents et j'ai recommencé une thérapie. Puis, j'ai arrêté l'été suivant. La prochaine fois que j'ai repris la thérapie, c'était juste avant la prochaine année scolaire. Cela a bien fonctionné pour moi, mais avec l'anxiété de la rentrée scolaire, j'ai quand même eu des accidents. Je dois faire très attention à mon corps et ne rien ignorer de ce qu'il me dit. De cette façon, j'ai de moins en moins d'accidents.

Maintenant, c'est ma première année de lycée, et j'étais en thérapie jusqu'à récemment. Je n'aurai peut-être plus jamais à y aller si je peux tout suivre par moi-même. J'ai récemment subi une intervention chirurgicale pour ma vessie hyperactive : une cystoscopie au Botox. Je pense que cela fonctionnera bien pour moi et que je n'aurai plus besoin de prendre de médicaments pour cela. Je dois juste le faire refaire tous les 6-9 mois.

Je pense que ma myélite transverse a été causée par un vaccin contre la grippe. Je choisis de ne plus me faire vacciner contre la grippe parce que je crains de rechuter. Tout engourdissement ou sensation étrange m'inquiète que je puisse avoir une rechute. J'espère que j'aurai la chance de ne pas rechuter, mais rien n'est garanti.

Je vais très bien maintenant ! Je fais partie de l'équipe d'athlétisme de mon école, je réussis bien à l'école et j'ai bon espoir d'atteindre tous les objectifs que je rencontrerai.