Mon histoire de myélite transverse / Mi Historia con Mielitis Transversa

Par Lorena ("Zoey") Fuentes

"Ce n'est pas le nombre de fois où vous êtes renversé qui compte, c'est le nombre de fois où vous vous relevez." —George A. Custer.

Salut, je m'appelle Lorena Fuentes, mais mes amis m'appellent Zoey. Tout a commencé par un mal de ventre le 27 octobre 2018 après le dîner. Les symptômes des maux d'estomac s'aggravaient progressivement de jour en jour. Le matin du jeudi 1er novembre^st, je me suis réveillé avec de légers picotements et un engourdissement sur le ventre, les jambes et les pieds. À 11h00 et pendant le travail, la sensation d'engourdissement me brûlait et je ne sentais rien de la taille vers le bas. J'ai recherché mes symptômes sur Google et j'ai pris rendez-vous avec un médecin. À peine capable de marcher, j'ai vu un médecin à 5h00. À ce moment-là, mes jambes étaient en feu, sensibles au toucher et très douloureuses. Incapable d'être examiné au cabinet du médecin, j'ai emmené un Uber à la salle d'urgence (ER) de l'hôpital Mount Sinai St. Luke. En attendant d'être vu, j'ai soudainement développé des spasmes musculaires incontrôlables toutes les quinze minutes. Cette nuit-là, j'ai eu deux IRM avec et sans contraste, une radiographie et un scanner de ma colonne vertébrale pour aider à déterminer le diagnostic. Le lendemain matin, le 2 novembre^nd à 2 heures du matin, j'étais paralysé de la taille aux pieds. Rien ne m'a préparé à ce qui allait arriver, mais j'ai marché par la foi et non par la vue que c'était temporaire. On m'a donné de fortes doses de stéroïdes pour contrôler l'inflammation qui s'est installée dans ma colonne vertébrale et de fortes doses d'analgésiques pour contrôler la brûlure et la douleur insupportables que je ressentais. J'ai été admis ce matin-là et j'ai rencontré une équipe de médecins qui n'étaient pas sûrs d'un diagnostic et m'ont programmé pour une opération de ponction lombaire le 00 novembre.^th. Le 8 novembre^th, les résultats sont revenus pour la myélite transverse et le début de mon parcours.

Deux semaines après mon admission à l'hôpital, j'ai été transféré au centre de réadaptation Mount Sinai St. Luke pour commencer ma thérapie physique intensive et pour réapprendre à marcher et à fonctionner. Pendant mon séjour au centre de réadaptation, j'ai eu du mal à gérer mes besoins quotidiens par quelqu'un d'autre que moi-même. Je pensais que j'allais mieux et que je marchais avec l'aide de la thérapie physique, mais cette maladie avait son propre esprit et a donc commencé ma première poussée le 29 novembre.^th, trois jours avant la date prévue de ma sortie. Ce jour-là, ma jambe droite est soudainement devenue molle, ce qui m'a rendu la marche difficile, et le lendemain, ma jambe droite a lâché et j'ai été de nouveau paralysée. J'ai ensuite dû sécher mes larmes et retourner dans ce ring et me battre plus fort. Tout le monde dans l'unité a essayé de me garder positif, malgré leur propre tristesse de me voir si le cœur brisé et si déterminé à ne plus m'asseoir sur ce fauteuil roulant. Le 2 décembre^nd, une autre IRM et une autre procédure de ponction lombaire ont été réalisées pour déterminer la cause de la poussée. Après cela, tout s'est dégradé, émotionnellement et physiquement. On m'a donné des choix que je n'étais pas émotionnellement prêt à faire par moi-même, et comme mon mari avait cessé de répondre aux appels des médecins et de moi après Thanksgiving, j'ai pleuré et prié. J'ai signé pour que des traitements d'échange de plasma soient administrés à l'unité de soins intensifs (USI) de Mount Sinai St. Luke, car ma tension artérielle était dangereusement élevée. Cependant, ils n'ont pas mentionné que ces cathéters veineux centraux étaient administrés par la veine jugulaire interne, après une tentative infructueuse d'insertion par l'intérieur de la cuisse.

Mon cauchemar ne s'est pas arrêté là. En fait, cela a continué avec un SMS inattendu et antipathique de mon mari. Après quinze ans de vie commune et sept ans de mariage, mon mari m'a envoyé un SMS disant qu'il avait besoin de "se rendre heureux" et a quitté le mariage immédiatement après. Il ne m'a plus jamais dit un mot par la suite et m'a "fantôme" pendant et après mon séjour à l'hôpital. Non seulement j'étais maintenant terrifié par ce qui allait arriver, mais j'avais peur de ne pas pouvoir survivre à mon cœur brisé et d'avoir assez de force pour combattre ma maladie. Je me sentais vaincu, brisé mentalement et physiquement et épuisé émotionnellement. Je ne sais pas comment j'ai survécu à tout cela, mais j'ai gardé la foi et mis mon armure de force, séché mes larmes et je suis retourné dans ce ring pour me battre à nouveau.

Après mes traitements d'échange de plasma et plus de stéroïdes, j'ai commencé à bouger mes pieds. Deux semaines plus tard, j'ai été transféré au Mount Sinai Spine Institute pour recommencer ma convalescence. Après presque deux semaines de physiothérapie intensive (PT), je marchais lentement avec un déambulateur et l'aide de l'équipe de réadaptation. Le 29 décembre^th, j'ai été libéré avec l'utilisation d'un déambulateur et des séances de PT à domicile programmées. Cependant, plusieurs heures après être sorti de l'hôpital, ma jambe gauche est devenue molle à 9h00, ce qui m'a rendu difficile de me tenir debout. Dès le lendemain, ma jambe droite perdait de la force, ce qui m'empêchait de me tenir debout, de marcher ou de faire quoi que ce soit sans aide. Je devais maintenant compter sur mes fils, qui étaient limités dans ce qu'ils pouvaient et ne pouvaient pas faire. J'ai appelé mon médecin et on m'a donné un rendez-vous pour le lendemain. Le 31 décembre^st, tout en essayant de me positionner de la meilleure façon possible, je suis tombé du lit. J'ai crié car la douleur était insupportable, et mentalement j'étais détruit parce que je ne pouvais plus bouger du tout. À cause de cela, les flics ont été appelés pour m'aider à monter dans la voiture de mon fils. Je suis arrivé aux urgences de l'hôpital Mount Sinai et j'ai appelé mon médecin qui m'a ordonné une autre série de stéroïdes et d'analgésiques. De retour à la planche à dessin, nous sommes allés et une autre IRM, tomodensitométrie et radiographie ont été commandées pour déterminer la cause de ces poussées.

Avant que la balle ne tombe cette nuit-là, les médecins m'ont annoncé, à moi et à mes fils, la mauvaise nouvelle que la chute avait causé une fracture de la colonne vertébrale, ils ont trouvé une autre lésion dans mon cou et l'inflammation s'est malheureusement propagée de T5 à T12. Terrifiés par la nouvelle, mes fils et moi avons prié ensemble, et nous avons accueilli 2019 avec tristesse, peur et colère. Nous avons affronté les trois émotions les unes avec les autres et le courage de rester positif malgré tout ce à quoi je faisais face. J'ai été réadmis le 1er janvier 2019 et je me suis préparé à une autre série de stéroïdes et à la douleur épuisante d'avoir le cathéter intraveineux inséré dans mon cou dans ma veine jugulaire pour une autre série de traitements d'échange de plasma et une dose de chimio peu de temps après. Après treize jours, j'ai été transféré à l'Institut de la colonne vertébrale au premier étage du mont Sinaï et j'ai commencé mes traitements exténuants de physiothérapie et ma deuxième dose de chimio. J'ai eu la chance d'avoir le soutien de mes fils et de quelques membres de ma famille qui ne m'ont jamais quitté tout au long de ce parcours. Non seulement ma famille, mais tous les médecins et infirmières de Mount Sinai qui ont travaillé avec diligence pour trouver un diagnostic et me traiter avec le soin et la compassion qui font la réputation de l'hôpital.

Le 1er février 2019 à 3h00, j'ai finalement été libéré et je suis sorti de là avec une marchette et une force retrouvée et je n'y suis jamais retourné. Cela fait presque un an et j'ai 80% de mes sensations de retour et à peu près la même chose en mobilité. Selon mes médecins, avec une thérapie physique continue, une bonne alimentation et pas de stress, je devrais retrouver toutes mes sensations. Cela a été un voyage pour moi émotionnellement et physiquement, mais j'ai gardé la tête haute malgré à quel point je me sentais brisé. La foi, c'est faire confiance au processus avec votre cœur et non avec votre bouche. Ma foi m'a porté à travers mes temps troublés. J'avais la foi alors et maintenant que tout est possible lorsque vous videz votre esprit du désordre et que vous vous concentrez sur la recherche de cette force que vous ne saviez pas que vous aviez et que vous l'utilisiez pour combattre ces batailles qui surviennent de manière inattendue. Je me souviendrai toujours du 1er novembre^st comme le jour de ma renaissance, et même si j'ai encore une empreinte de ma maladie, c'est ce rappel qui me permet de garder les pieds sur terre et d'apprécier tout ce que la vie a à offrir. Je pense que mon histoire peut aider les autres à rester positifs et à savoir qu'il y a de la lumière au bout des ténèbres, peu importe votre situation.

"No es cuantas veces te derriban lo que cuenta, sino cuantas veces te vuelves a levantar. » —George A. Custer.

Hola, me llamo Lorena Fuentes, pero mis amistades me llaman Zoey. Todo comenzó́ con un dolor de estómago el 27 de octubre después de la cena. Los síntomas de dolor de estómago empeoraron progresivamente con cada día que pasó. Dans la mañana del jueves primero de noviembre del 2018, me desperté́ con un hormigueo leve y adormecimiento en el estómago, las piernas y los pies. A las 11:00 de la mañana y mientras estaba en el trabajo, la sensación de entumecimiento ardía y no sentí́ nada de la cintura para abajo. Busqué en Google mis síntomas e hice una cita para ver a un médico. Apenas podía caminar, vi a un médico a las 5:00 de la tarde ese mismo día. A esa hora, mis piernas estaban ardiendo, sensibles al tocar y muy dolorosas. Incapaz de ser examinada en el consultorio del médico, tomé un Uber a la sala d'urgences del Hospital Mount Sinai St. Luke. Mientras esperaba ser vista, de repente desarrollé un espasmo musculaire incontrôlable cada 15 minutes. Esa noche, tuve dos resonancias magnéticas con y sin contraste, una radiografía y una tomografía computarizada de mi columna vertébral para hacer un diagnóstico. A la mañana siguiente, el 2 de noviembre a las 2 de la mañana, estaba paralizada de la cintura para abajo. Nada me preparó para lo que venía, pero caminé por fe y no por la vista de que esto era temporal. Me dieron altas dose de esteroides para controlar la inflamación que residía en mi columna vertébrale, y altas dosis de analgésicos para controlar el insoportable ardor y el dolor que sentía. Me admitieron esa mañana y me reuní́ con un equipo de médicos que no estaban seguros de un diagnóstico y me programaron un procedimiento de punción lombaire el 4 de noviembre. El día 8 de novembre, los resultados me diagnosticaron mielitis transversa y allí empezó mi lucha. Dos semanas después de mi ingreso al hospital, me transfirieron al centro de rehabilitación de Mount Sinai St. Luke para comenzar mi fisioterapia intensiva para aprender a caminar y funcionar nuevamente. Durante mi estancia en el Centro de Rehabilitación, luché mentalmente porque mis necesidades diarias fueran manejadas por alguien más que yo. Pensé́ que estaba mejorando y caminando con la ayuda de la fisioterapia, pero esta enfermedad tenía una mente propia y, por lo tanto, comenzó́ mi primer brote el 29 de noviembre, tres días antes de que me dieran de alta. En ese día, mi pierna derecha de repente se debilitó, y se me hizo difícil caminar, y al día siguiente, mi pierna derecha cedió́ y ahora estaba paralizada otra vez. Ahora tenía que secarme las lágrimas y volver a luchar otra vez. Todos en la unidad trataron de mantenerme positiva, a pesar de su propia tristeza al verme tan desconsolada y decidida a no volver a sentarme en esa silla de ruedas.

El 2 de diciembre se realizó otra resonancia magnética y otro procedimiento de punción lumbar para determinar la causa del brote. Después de eso, todo fue cuesta abajo, emocional y físicamente. Me dieron opciones que no estaba emocionalmente preparada para tomar por mi cuenta y como mi esposo había dejado de responder a las llamadas de los médicos y de mí, dependí en oración para fortaleza. Firmé pour les traitements de Plasma Fusión se administraran en l'Unidad de Cuidados Intensivos de Mount Sinai St. Luke, ya que mi presión arterial era peligrosamente alta. Sin embargo, no mencionaron que estos catéteres venosos centrales se administraron a través de la vena yugular interna, después de un intento fallado de inserción a través del muslo interno.

Mi pesadilla no terminó ahí́. De hecho, continuó con un mensaje de texto inesperado y poco comprensivo de mi esposo. Después de 15 anos juntos y 7 años de matrimonio, mi esposo me envió́ un mensaje de texto que necesitaba "hacerse feliz y que ya no me quería". Nunca me dijo una palabra después de eso y me trato como si yo fuera un fantasma durante y después de mi estancia en el hospital. Ahora no solo estaba aterrorizada de lo que venía, sino que temía no poder sobrevivir a un corazón roto y tener la fuerza suficiente para combatir mi enfermedad. Me sentí́ derrotada, rota mentalmente, física- y emocionalmente agotada. No estoy segura de cómo sobreviví todo eso, pero mantuve mi fe y me puse mi armadura de fuerza, me sequé las lágrimas y volví́ a luché por ganar. Después de mis tratamientos de plasma y más esteroides, comencé́ a mover los pies. Dos semanas después, me transfirieron al Instituto de la columna vertebral del Hospital Mount Sinai para seguir con mi recuperación. Después de casi dos semanas de therapie física intensiva, caminaba lentamente con un andador y la ayuda del equipo de rehabilitación. Le 29 décembre, me dieron de alta con el uso de un andador y preparaciones para terapia física programadas en casa. Sin embargo, varias horas después de ser dada de alta del hospital, mi pierna izquierda estaba flácida a las 9:00 de la noche. Al día siguiente, mi pierna derecha estaba perdiendo fuerza, y se me hacía difícil estar de pie, caminar o hacer cualquier cosa sin ayuda. Ahora tenía que confiar en mis hijos, que estaban limitados en lo que podían y no podían hacer. Llamé a mi médico y me dieron una cita para el día siguiente. El 31 de Diciembre, mientras intentaba posicionarme de la mejor manera que sabía, me caí́ de la cama. Grité porque el dolor era insoportable y mentalmente fui destruida porque ahora no podía moverme. Debido a esto, los policías fueron llamados para ayudarme a subirme al auto de mi hijo. Llegué a la sala de emergencias del Hospital Mount Sinai y llamé a mi médico que me ordenó otra ronda de esteroides y analgésicos. Volvimos a la mesa de dibujo y fuimos con otra resonancia magnética, tomografía computarizada y rayos X para determinar la causa de estos brotes.

Antes de que la pelota cayera esa noche, los médicos nos dieron a mí ya mis hijos la mala noticia de que la caída había causado una fractura en mi columna vertebral, qu'encontraron otra lesión en mi cuello y que la inflamación desafortunadamente se propagó de T5 -T12. Aterrados por la noticia, mis hijos y yo oramos juntos y dimos la bienvenida al 2019 con tristeza, miedo y enojo. Enfrentamos las tres emociones entre nosotros y mantuvimos una actitud positiva a pesar de todo lo que estaba enfrentando. Fui readmitida nuevamente el 1 de enero de 2019 y me preparé para otra ronda de esteroides y el dolor agotador de tener el catéter intraveineux inséré en mi cuello en la vena yugular para otra ronda de tratamientos de Fusion de Plasma y una dosis de quimioterapia poco después . Después de 13 jours, je transfirieron al Instituto de la columna vertebral en el primer piso del Hospital Monte Sinai y comencé́ mis agotadores tratamientos de fisioterapia y mi segunda dosis de quimioterapia. Tuve la suerte de contar con el apoyo de mis hijos y algunos familiares que nunca se apartaron de mi lado durante este viaje. No solo mi familia, sino todos los médicos y enfermeras del Hospital Mount Sinai que trabajaron diligentemente para encontrar un diagnóstico y tratarme con el cuidado y la compasión por los que es conocido.

Le 1 février 2019 à 3 h 00, je me dédie enfin à l'hôpital. Ha pasado casi un año y tengo el 80 % de mi sensación de vuelta y casi lo mismo en movilidad. Según mis médicos, con fisioterapia, comer bien y sin estrés ninguno, debería recuperar todas mis sensaciones. Este ha sido una lucha emocional y física para mí, pero mantuve la cabeza en alto a pesar de lo dolida por dentro que me sentía. La fe es confiar en el proceso con tu corazón, no con tu boca. Mi fe me llevó a través de mis tiempos difíciles. Tenía fe entonces y ahora que todas las cosas son posibles cuando despejas tu mente del desorden y te enfocas en encontrar esa fuerza que no sabías que tenías y usarla para pelear esas batallas que surgen inesperadamente.

Siempre recordaré el primero de noviembre como el día en que volví́ a nacer y, aunque todavía tengo una huella de mi enfermedad, es ese recordatorio lo que me mantiene firme y agradecida por todo lo que la vida tiene para ofrecerme. Siento que mi historia puede ayudar a otros a mantenerse positivas y saber que hay luz al final de la oscuridad, sin importar sus circunstancias.