Vous ne savez jamais ce que demain apporte

À tout moment de la vie, tout peut arriver et affecter durablement votre vie. Avez-vous déjà pris quelque chose pour acquis ? J'avais l'habitude de le faire jusqu'à ce que je devienne handicapé. La nuit après Thanksgiving 2008, je suis devenue invalide à cause d'un trouble neurologique rare appelé Myélite Transversale. Ce trouble est causé par une inflammation des deux côtés d'un niveau ou d'un segment de la moelle épinière. Les chercheurs ne sont pas certains des causes exactes de la myélite transverse. Cette maladie rare peut survenir à tout âge. Les âges de pointe touchés par ce trouble se situent entre 10-19 ans et 30-39 ans. Aux États-Unis, il y a environ 1400 nouveaux cas chaque année. Ne prenez jamais la vie pour acquise ; vous ne savez pas ce que la vie vous apportera demain.

Je suis une femme de quarante et un ans et mère d'un fils de quinze ans qui joue au football et d'une fille de six ans plus active. Je suis né dans l'Oregon, mais j'ai grandi à Washington et en Californie. En grandissant, j'étais un enfant très actif. À l'âge adulte, j'ai beaucoup travaillé avec mon père, car nous avons créé ensemble une entreprise de télécommunications basse tension. À 36 ans, ma vie a changé.

Le jour après avoir passé Thanksgiving avec ma famille, je me suis réveillé en pleine forme. En fait, j'étais l'un de ces fous avant les soldes du "Black Friday". Plus tard dans la soirée, comme la famille de mon frère aîné Je'an était toujours en visite en ville, tout le monde a décidé de se rendre à Roseville chez John's Incredible Pizza. Je me souviens que j'avais l'impression d'avoir un nœud dans le cou. Après être rentré à la maison ce soir-là, je suis allé dormir, en espérant que le kink disparaîtrait.

Au milieu de la nuit, le côté droit de mon visage s'est engourdi. Au bout d'une heure, j'ai commencé à me sentir mal à l'aise. J'ai décidé de prendre une douche chaude pour voir si cela aiderait du tout. Sur le chemin de la douche, j'ai eu du mal à marcher. Le côté droit de mon corps était un peu faible. Après la douche, je me suis rendormi. En moins de deux heures, j'étais de nouveau réveillée, mais cette fois, j'ai dû réveiller mon mari. En moins d'une demi-heure, ma mère et mon frère aîné étaient chez moi. Je perdais le contrôle du côté droit de mon corps. Mon mari et mon frère m'ont aidé à monter dans la voiture. Mon frère a ramené mes enfants chez mes parents et mon mari et ma mère m'ont ensuite conduit à Rideout, l'hôpital local.

J'ai été emmené aux urgences. À ce moment-là, je souffrais beaucoup. Le médecin a pensé que j'avais eu une attaque, mais ils ne comprenaient pas pourquoi je parlais normalement. J'ai été admis à l'hôpital. Ils ont fait quelques IRM, un scanner et des radiographies. Rideout ne pouvait pas comprendre ce qui affaiblissait le côté droit de mon corps. Lundi matin, l'infirmière m'a prélevé beaucoup de sang. Le médecin est entré et m'a dit qu'il n'était pas sûr de ce qui n'allait pas chez moi. Ils ont envoyé mon sang pour des tests et j'allais être renvoyé chez moi. J'ai quitté l'hôpital en marchant avec un déambulateur. Après être rentré chez moi, j'ai pris rendez-vous avec mon médecin à Sacramento.

Mercredi, je suis allé chez mon médecin et il a aussi pris du sang. Il m'a dit que si quelque chose de nouveau arrivait, il voulait que ma famille m'emmène à UC Davis. Quelques heures après mon rendez-vous, j'ai commencé à sentir que tout recommençait. Une fois de plus, j'étais en route pour l'hôpital, mais cette fois c'était UC Davis. Cette fois, la douleur est venue plus vite. Je ne me rappelle pas grand-chose de la salle d'attente, sauf qu'ils ont mis une éternité à me faire entrer dans l'arrière-salle. À ce moment-là, je ne pouvais plus bouger le côté droit de mon corps. Je me souviens que j'étais allongée là avec mon mari qui me regardait avec de la peur dans les yeux. Je pouvais dire qu'il retenait ses larmes parce qu'il se sentait si impuissant. J'ai été envoyé pour passer une autre IRM, puis admis à l'hôpital. Contrairement à Rideout, UC Davis a remarqué l'inflammation située sur le côté droit de la zone C2 de ma moelle épinière. Les médecins ont dit à ma famille et à moi que j'avais une maladie rare appelée myélite transverse. Ma nouvelle étiquette était la myélite transverse idiopathique. Idiopathique signifie que les médecins ne savent pas ce qui a causé la lésion. La myélite transverse est si rare que l'UC Davis n'a vu qu'un seul patient atteint chaque année.

Le médecin m'a prescrit trois jours de corticostéroïdes pour aider à réduire l'inflammation. Après les traitements aux stéroïdes, les médecins ont essayé de me parler d'un nouveau traitement appelé Plasma Exchange. L'échange de plasma a été utilisé pour d'autres problèmes de santé, mais certains médecins pensent qu'il aide les patients atteints de myélite transverse. J'ai choisi de ne pas faire ce traitement.

J'étais temporairement paralysé du côté droit de mon corps et du côté gauche de mon corps, je ne pouvais pas sentir la douleur ou la température. J'avais deux choix : rester à l'hôpital et suivre une thérapie physique six jours par semaine ou rentrer chez moi et suivre une thérapie ambulatoire deux jours par semaine. Ce fut un choix difficile car j'avais deux jeunes enfants à la maison. Mon fils Ivan avait dix ans et ma fille Desirae avait un an et demi. Après avoir lu plus d'informations sur la myélite transverse, il était plus facile de faire le choix de rester à l'hôpital. D'après les cas que j'ai lus, les personnes qui avaient plus de physiothérapie avaient de meilleures chances de guérison.

Au cours de la première semaine d'hospitalisation, le thérapeute est venu dans ma chambre pour travailler avec moi. Cette toute petite dame m'a dit qu'elle allait être ma thérapeute jusqu'à ce qu'un lit se libère pour moi dans l'aile de rééducation. Je ne pensais pas qu'elle serait capable de m'aider à me tenir debout. À ma grande surprise, elle m'a mis debout. Elle est venue dans ma chambre plusieurs fois par jour pour m'aider à bouger ma jambe et mon bras droits afin de me préparer à la rééducation.

Dimanche, j'ai été transféré à l'aile de rééducation. Cette fois, j'ai été mis dans une chambre avec une femme qui avait une tumeur au cerveau enlevée. Elle ne parlait pas beaucoup et ne pouvait pas marcher. J'étais pressé d'aller mieux parce qu'elle appuyait sur le bouton de l'infirmière chaque fois qu'elle avait besoin d'aller aux toilettes. Notre chambre puait parfois. Lundi matin, je commençais une thérapie à plein temps, me rapprochant un peu plus de réapprendre à marcher. J'apprenais à m'habiller et on m'a donné un fauteuil roulant. Avec les odeurs dans ma chambre causées par mon colocataire, j'ai appris très vite comment me lever du lit et me mettre dans mon fauteuil roulant.

Avec ma famille à Marysville et moi à Sacramento, c'était dur pour nous tous. Mon mari s'arrêtait en rentrant du travail pour me rendre visite. Mes parents amenaient mes enfants tous les jours pour me voir. La kinésithérapie se passait bien. Ma famille pouvait voir mes progrès chaque jour. En trois semaines, j'étais capable de marcher avec un déambulateur gauche. J'ai passé un mois à l'hôpital, réapprenant à marcher avec ma jambe droite. Un ergothérapeute a travaillé avec mon bras et ma main droite, m'aidant à gagner en force. Il y a eu des moments où j'ai eu envie d'abandonner et de rentrer chez moi. Mon fils Ivan a fêté son dixième anniversaire à l'hôpital. Le jour de Noël, l'hôpital m'a laissé rentrer chez moi pendant huit heures. Le soir du Nouvel An, j'ai fait le choix de rentrer à la maison. Je ne pouvais plus être loin de ma famille.

On m'a dit que le pronostic normal de guérison est de deux ans. On m'a également dit qu'environ un tiers des personnes atteintes de myélite transverse se rétablissent bien ou complètement de leurs symptômes; mais cela a affecté le côté droit de mon corps. Je ne peux pas sentir avec ma main droite à moins de voir ce que j'essaie de saisir. J'ai dû apprendre à écrire de la main gauche. Au cours des quatre dernières années, j'ai appris à taper à une bonne vitesse avec juste ma main gauche. Je suis reconnaissant d'avoir suffisamment récupéré pour marcher et fonctionner dans la vie sans avoir besoin de beaucoup d'aide des autres. Je suis une personne très forte d'esprit qui accomplit tout ce que je commence; Je ne laisse pas mon handicap me gêner. Je suis très reconnaissante d'avoir une famille aimante qui est toujours là pour moi. Je ne sais pas comment j'aurais pu traverser cette période difficile de ma vie sans eux.

Aujourd'hui, je suis retourné à l'école dans le but d'obtenir mon diplôme d'associé en comptabilité. Je veux être un exemple pour mes enfants ; pour leur apprendre qu'un diplôme universitaire est payant. J'ai atteint la plupart de mes objectifs au cours de la dernière année et demie. En mai 2014, je serai diplômé du Yuba College. Personne ne sait ce que la vie lui réserve. Vous ne devriez jamais rien prendre pour acquis. La vie est trop courte. Ce qui m'est arrivé est rare mais des accidents peuvent arriver à tout moment. Profitez de la vie et vivez pleinement. Aidez les personnes dans le besoin, car vous ne savez jamais si vous allez être celui qui aura besoin d'aide.

~ Dessa Ibsen