Nouveau documentaire axé sur les enfants et les familles de l'AFM
Dans la banlieue ouest de Chicago, Sarah Potter et son équipe de cinéastes travaillent à la réalisation d'un film documentaire que son défunt mari Scott a commencé à filmer fin 2019 sur la myélite flasque aiguë (AFM). Ce film était incroyablement important pour Scott. Il savait que ce serait une bataille difficile pour obtenir le financement du film, mais cela ne l'a pas empêché de travailler sur ce processus depuis le début.
Scott est décédé subitement en juillet 2020. Sa femme Sarah, alors orthophoniste, n'a pas pu s'empêcher de penser aux projets cinématographiques de Scott. Elle savait que le documentaire de l'AFM était celui qu'il aurait voulu terminer avant tous les autres. Avec les encouragements et le soutien de la communauté des cinéastes, Sarah a pris les rênes de terminer le film en reprenant là où Scott s'était arrêté. Elle s'est plongée dans le réseautage, la recherche et l'apprentissage de la façon dont les films documentaires sont faits.
Alors que Sarah continuait à explorer la nature du sujet du film, elle réalisa qu'il y avait des parallèles entre l'expérience de perdre quelqu'un d'incroyablement proche et un diagnostic de maladie rare. Ces deux événements impliquent une phase aiguë initiale à laquelle il faut survivre, mais c'est souvent au lendemain que commence le long voyage. Le film explore l'arc de l'émotion et les niveaux d'acceptation que les personnes diagnostiquées avec l'AFM et leurs familles traversent lorsqu'elles sont aux prises avec ce diagnostic, tout en suivant Sarah alors qu'elle explore sa propre découverte de soi après sa perte tragique.
Le résultat du film a de nombreux objectifs potentiels. Il est essentiel que l'histoire de l'AFM soit documentée en 2022, une année potentielle d'éclosion d'AFM. Il est important d'attirer l'attention de la communauté médicale, comme les pédiatres et les médecins des urgences, pour faire prendre conscience de cette maladie rare, afin de diagnostiquer correctement les patients présentant des symptômes d'alignement. L'intensité des soins et du plaidoyer nécessaires de la part des familles peut être accablante, en particulier pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Le manque de connaissances, de normes et de soutien répandus en médecine oblige les soignants à être les experts, tout en jonglant avec la parentalité lors d'un événement traumatisant. Bien que ce processus soit incroyablement difficile, il peut apporter une perspective à la vie que beaucoup peuvent manquer.
L'équipe du film lance une campagne Kickstarter à partir de 15 février - 18 mars pour lever des fonds pour commencer la production, afin que le film puisse être réalisé avec la qualité qui attirera le plus grand public. Si vous souhaitez contribuer et suivre l'évolution de la campagne, rendez-vous sur www.whenthelotusblooms.com.
Les cinéastes aimeraient entendre votre histoire ou toute autre chose à propos de laquelle vous souhaitez les contacter. Vous pouvez envoyer un e-mail [email protected] pour plus d'informations. Pour suivre leur parcours cinématographique, suivez @LotusBloomsFilm sur Twitter et @whenthelotusblooms sur Facebook ainsi que Instagram. Là, vous pouvez lire et partager des histoires de familles, obtenir des mises à jour sur la production et plus encore. Les cinéastes sont très reconnaissants et honorés d'être un allié de la communauté SRNA.
