Ma nouvelle vie avec la myélite transverse

Par Roger Éthier

Le 28 juin 2011 était un matin comme les autres matins. Je me suis réveillé tôt, vers 5 heures du matin, et j'ai emmené mon beau-père au travail. Quand je suis sorti du camion, j'ai remarqué que ma jambe gauche avait l'impression de s'endormir. Je n'y ai pas pensé et je suis allé préparer mon chien pour notre course matinale. Au moment où je me suis préparé et j'ai attrapé mon chien, j'ai remarqué que ma jambe droite avait commencé à se sentir bizarre. Ma jambe a continué à me faire mal quand j'étais à environ un quart de mile de ma marche et que j'étais sur le point de commencer à faire du jogging. Encore une fois, je n'y ai pas pensé et j'ai commencé à courir. Je n'ai pas fait beaucoup de chemin avant de réaliser qu'il devenait difficile de marcher, et si je n'avais pas eu mon chien avec moi, je ne pense pas que j'aurais pu rentrer chez moi. Je ne savais pas ce qui se passait ! J'étais allé pêcher la nuit précédente et j'avais mis un puissant insectifuge, alors j'ai pensé que le spray réagissait peut-être sur ma peau. J'avais l'impression que mes jambes étaient en feu, et même si j'avais l'impression qu'elles étaient piquées avec des épingles et des aiguilles, j'ai commencé à me laver les jambes en pensant que cela les ferait se sentir mieux.

C'était tout le contraire. Dès que j'ai touché mes jambes, j'ai réalisé à quel point elles étaient sensibles. Je commençais à avoir peur, mais je ne voulais pas montrer ma peur à ma copine. Je lui ai dit de me donner quelques minutes pour voir s'ils commenceraient à se sentir mieux, mais ils ne l'ont pas fait. Elle m'a conduit à l'hôpital et au moment où j'y suis arrivé, je pouvais à peine utiliser mes jambes parce qu'elles étaient si raides. J'avais l'impression que si j'avais plié les genoux, je me serais effondré. J'étais déjà allé dans cet hôpital, alors l'un des employés m'a reconnu. Elle s'est vite rendu compte que ce n'était pas comme ça que j'apparaissais ou que je me présentais normalement et m'a rapidement procuré un fauteuil roulant. Elle m'a emmené directement à l'hôpital. Personne ne savait vraiment ce qui se passait, parce que quelques heures après avoir été éveillé, je me sentais parfaitement bien à maintenant engourdi jusqu'à la poitrine et incapable d'utiliser mes jambes. On ne peut qu'imaginer à quel point j'avais peur !

Je ne le savais pas mais j'ai eu beaucoup de chance ce jour-là, car je m'étais réveillé avant que le trouble ne fasse pleinement effet, et je ne me suis pas réveillé sans l'aide de mes jambes. Ils m'ont mis dans une chambre et ma copine a dû partir. Je lui ai dit : « Ne t'inquiète pas, chérie, ça ira. Dans quelques heures, je t'appellerai pour te ramener à la maison. Au lieu de cela, ils m'ont transféré aux soins intensifs. Je ne suis pas étranger à être dans un hôpital - j'ai eu un grave accident de moto quand j'étais plus jeune. J'ai été dans le coma pendant plusieurs jours et j'ai perdu l'usage d'un de mes bras, mais je n'avais jamais eu aussi peur de ma vie que maintenant. Personne ne savait ce qui se passait avec moi, et j'étais maintenant paralysé avec seulement l'usage d'un bras. S'il n'y avait pas eu les soins d'infirmières et d'un médecin formidables, je ne sais pas à quel point j'aurais fait mentalement, mais ils m'ont gardé fort. Je me suis également débrouillé avec l'aide de ma super petite amie qui connaissait quelqu'un des années plus tôt qui avait une myélite transverse ! Elle a commencé à penser qu'il s'agissait peut-être d'une myélite transverse bien avant les médecins, mais quelles étaient les chances d'une maladie aussi rare ?

Le lendemain, ils ont commencé un processus de nettoyage du sang et, après seulement quelques traitements, j'ai commencé à sentir certains de mes orteils dans mon pied gauche. C'était douloureux, mais c'était ressenti. Après 11 jours, les médecins ont réduit mon diagnostic à une myélite transverse. J'avais eu peur de ne pas connaître les vraies réponses – maintenant j'avais peur de connaître le diagnostic, mais au moins maintenant je pouvais contacter ma famille dans le nord. Ils étaient à des milliers de kilomètres de moi et ils ne pouvaient rien faire. Je ne voulais pas les inquiéter, alors je ne leur ai pas fait savoir que j'étais à l'hôpital. Finalement, j'ai eu la force et le courage de leur dire, et j'ai appelé mon frère aîné. Je suis le plus jeune de la famille et la femme de mon frère est infirmière. J'ai pensé que je pourrais d'abord leur expliquer, puis ils pourraient l'expliquer à ma mère – elle a plus de 80 ans et j'étais très inquiète pour sa santé.

J'étais donc là, environ deux semaines après les moments les plus effrayants de ma vie. Je n'avais qu'un seul bras fonctionnel (mon bras droit) et à peine l'usage d'une jambe (ma jambe gauche). Cela m'a au moins permis d'utiliser un fauteuil roulant à l'hôpital. J'ai eu beaucoup de chance que les gens soient très motivés pour m'aider ! Ils m'aidaient à monter dans mon fauteuil roulant et me laissaient partir toute la journée, mais mon aventure était sur le point de commencer car mon séjour à l'hôpital était maintenant d'environ 30 jours et il était temps pour moi de commencer ma rééducation. Encore une fois, j'ai eu très peur. J'ai été transféré dans un nouvel hôpital où je ne savais pas à quoi m'attendre. Le matin est venu et j'ai été accueilli par un nouveau médecin, celui qui me racontait une blague tous les matins et me faisait rire. C'était la meilleure manière de chevet que j'aurais pu imaginer, et les infirmières en réadaptation étaient incomparables! Ils étaient tous sympathiques à moins que vous n'ayez besoin d'un bon coup de pied dans les fesses, et ils étaient là pour vous le donner également. Ils m'ont appris à me lever du lit et à m'asseoir sur ma chaise – maintenant, ils ne pouvaient plus me garder dans ma chambre ! J'étais debout et parti tout le temps. La rééducation physique n'était pas différente - ils m'ont donné des exercices à faire et je me suis poussé plus fort qu'ils n'auraient pu l'imaginer. J'ai insisté pour qu'ils me donnent des poids aux chevilles à ramener dans ma chambre. Chaque publicité, alors que je m'asseyais et regardais la télévision, je faisais une sorte de mouvement ou d'exercice. Dans mon esprit, chaque fois que je pliais mes orteils ou mes jambes d'une manière ou d'une autre, c'était un exercice, car mes muscles étaient devenus si faibles.

Les 30 jours suivants sont venus et sont passés très vite, et avant que je ne m'en rende compte, ils m'ont renvoyé chez moi. Lors de ma première nuit à la maison, je me suis levé de mon fauteuil roulant près de la cuisinière et j'ai préparé le dîner. Ce n'était que des sloppy joes, mais c'était comme me préparer le dîner de Thanksgiving ! J'avais beaucoup d'amis pour me soutenir. Ma copine était là, Dieu merci ! Elle était vraiment mon rocher dans tout ça, mais cela ne m'a pas empêché de me sentir comme si j'étais tout seul dans tout ça. La cure de désintoxication ambulatoire qui a été mise en place ne me suffisait pas – ils ne me travaillaient pas assez dur. Ils étaient strictement conformes au livre, et cela me coûtait tout simplement trop d'argent. Comme je ne retirais vraiment rien d'eux, je les ai quittés et j'ai commencé à aller à la gym. Quand j'ai commencé, j'y allais 5 jours par semaine, du lundi au vendredi, et je mettais des heures à la fois. Je n'avais vraiment rien d'autre à faire de la journée que de rester à la maison en m'apitoyant sur moi-même - coincé dans un lit ou dans un fauteuil roulant dans une maison dans laquelle je ne pouvais pas me déplacer. Alors j'allais à la gym, et c'est comme ça que ça s'est passé pendant les deux années suivantes. Je ne resterais pas immobile et je n'ai jamais cessé d'essayer. Je me suis poussé dans mon fauteuil roulant dans ma rue autant de fois que j'ai pu, et à mesure que je devenais plus fort, j'ai pu utiliser une marchette, puis une canne. J'ai continué à faire mes distances plus loin au fil du temps.

Quand j'étais dans le lit d'hôpital presque complètement paralysé, j'avais peur de toutes les choses que je ne pourrais plus jamais faire et que j'aimais : marcher sur la plage, nager, courir tous les jours. Les meilleures choses sont simplement de marcher et de danser avec mon être cher, et je me suis juré que quand j'irais mieux, je ferais plus de ces choses et des choses que je n'ai jamais faites, comme courir un marathon ! Donc, il y a deux ans, j'ai couru la course contre le cancer Susan G Komen 5K, et je l'ai maintenant fait deux fois. L'année dernière, je suis également allé à Boston et j'ai fait un SRNA Walk-Run-and-Roll pour un jeune garçon nommé Noah et sa belle famille. J'avais 40 ans lorsque j'ai été frappé pour la première fois par ce trouble, et cela m'horrifie quand je vois et entends parler de ces jeunes enfants à qui cela arrive; ça me brise le coeur.

Je m'entraîne encore deux ou trois fois par semaine. Je me pousse toujours aussi fort que je peux, et chaque jour où je vais au gymnase, je repars en me sentant mieux que lorsque j'y suis entré. Mes jambes vont mieux - elles ne piquent pas ou ne brûlent pas autant qu'elles le faisaient quand j'y l'hôpital. Je me sens aussi mieux mentalement. J'ai encore un long chemin à parcourir, même si je ne serai probablement plus jamais à 100 %. Je vieillis donc je ne serai jamais aussi fort ou aussi rapide qu'avant, mais j'essaie juste de retrouver une mobilité totale. Cela fait presque six ans depuis ce premier jour, et je n'ai pas eu de rechute. Je suppose que j'ai de la chance, mais j'aime à penser que mon travail acharné et les excellents soins prodigués par les infirmières et les médecins de l'hôpital y sont pour beaucoup. J'espère encourager tous, en particulier les plus jeunes, à ne jamais abandonner et à toujours continuer à essayer ! Mon bras gauche a été complètement paralysé en 1986 suite à un accident de moto ; Je ne suis pas médecin, mais de tout ce dur labeur et peut-être de l'épisode de myélite transverse, mon corps essaie peut-être de se régénérer car j'ai maintenant un usage partiel de mon bras gauche en arrière ! Je sais que cela semble parfois impossible, mais la meilleure chose que nous puissions faire est de garder une attitude positive et de continuer à essayer, et peut-être qu'un jour les choses iront mieux. Je tiens à remercier tout particulièrement Angela, la plus grande physiothérapeute, Rosemarie Melhandodo du centre de transfusion sanguine de Floride, Juan, mon infirmière en soins intensifs, le Dr Gabriella, MD et le Dr Lochner, MD, et le plus grand merci à l'un des les plus grandes personnes du monde, Shawna Dugger, pour avoir toujours été mon rocher.