NMOSD et COVID-19 : l'histoire d'Ankeen

Par Ankeen Dajadian

Personne ne s'attend à tomber malade, surtout pas un jeune de 16 ans en bonne santé qui n'avait jamais mis les pieds dans un hôpital avant l'été 2017. Quelques semaines après le début de cet été, j'ai été impliqué dans un accident de voiture mineur avec mes parents dans le voiture. À part quelques douleurs au cou, nous allions bien, mais le lendemain, j'ai commencé à avoir de terribles migraines qui ont persisté toute la semaine. Vers la fin de la semaine, j'ai commencé à remarquer que mes jambes étaient engourdies. Puis un jour, je suis tombé à genoux à cause de la faiblesse de mes jambes, et quand j'ai baissé les yeux, j'ai vu une petite coupure sur mon genou, mais je ne l'ai pas sentie. Cet incident a été le moment décisif où nous avons décidé d'aller à l'hôpital.

Au moment où nous avons atteint la salle d'urgence de l'hôpital, je ne pouvais plus marcher ni sentir mes jambes. J'ai été transféré à l'hôpital pour enfants de Los Angeles et j'ai finalement été admis le 19 juin 2017 - mon 17e anniversaire. J'étais à l'hôpital pendant un mois, et la première semaine, les médecins étaient juste confus et essayaient désespérément de trouver un diagnostic. À la deuxième semaine, ils m'avaient commencé un cours de 5 jours de stéroïdes IV. La troisième et la quatrième semaine, j'ai passé la rééducation à essayer de réapprendre à marcher. Les médecins m'avaient donné 30% de chances de marcher à nouveau, mais quand j'ai été libéré, en plus de quelques problèmes d'équilibre, j'allais bien. C'était vraiment un miracle, et j'en remercie Dieu chaque jour. J'ai suivi six mois de physiothérapie ambulatoire. Mon diagnostic était une myélite transverse. Neuf mois plus tard, en mars 2018, j'ai de nouveau passé mes vacances de printemps à l'hôpital. Cette fois, j'avais une vision floue et des douleurs dans l'œil gauche. Une autre semaine de stéroïdes et j'étais de retour à la normale. Mon nouveau diagnostic était quelque chose dont je n'avais jamais entendu parler de ma vie, la neuromyélite optique. On m'a mis sous médication à long terme, et tout allait apparemment bien.

Pendant les presque deux années suivantes, ma santé était bonne et maîtrisée, mais en janvier de cette année, j'ai commencé à avoir mal à l'œil droit. Mes médicaments m'avaient échoué. Je n'imaginais pas que ça reviendrait. Une autre semaine de stéroïdes et mon œil était presque revenu à la normale. Mon neurologue m'a prescrit quotidiennement des pilules de stéroïdes à faible dose jusqu'à ce que nous trouvions un nouveau plan. Avance rapide jusqu'en mars, j'ai commencé de nouvelles perfusions et je me sentais plus optimiste quant à mon état. Cependant, à la mi-mars, j'ai en quelque sorte contracté le coronavirus (COVID-19). Cela a commencé par une perte d'appétit et au jour 3, j'avais développé une toux. Au jour 7, j'ai commencé à ressentir un essoufflement et j'ai développé de la fièvre. Le lendemain, je suis allé aux urgences (ER), et dès que j'ai mentionné que j'étais immunodéprimé, ils m'ont admis. J'ai passé le test COVID-19 et le lendemain, ils m'ont dit que j'avais été testé positif.

Au cours des jours suivants, ma respiration s'est aggravée et on m'a mis sous trois litres d'oxygène. Ils m'ont mis sous hydroxychloroquine, le médicament utilisé pour traiter le paludisme, et m'ont donné des antibiotiques pour ma pneumonie. Le pire dans tout ça, c'est que j'étais seul. Grâce uniquement aux appels téléphoniques et à Facetime, je pouvais voir ma famille. J'ai été transféré à l'Université de Californie du Sud Keck Medicine, et mon médecin m'a dit que les choses n'allaient pas bien. J'ai gardé une attitude positive et un sourire sur mon visage, et j'ai prié. Quelques jours plus tard, mon médecin est venu et m'a dit que ma radiographie thoracique empirait mais que mes tests sanguins s'amélioraient légèrement. Les jours suivants, ma respiration s'est améliorée et ils m'ont enlevé la bouteille d'oxygène. Mon médecin m'a dit que parfois un patient va mieux plus vite que ne le montrent ses résultats de laboratoire. C'était vrai pour moi parce qu'au jour 8 de mon hospitalisation, j'ai obtenu mon congé. Mes analyses n'étaient toujours pas normales, mais je n'avais pas besoin d'oxygène et je n'avais pas eu de fièvre ces derniers jours.

Maintenant, un peu plus d'un mois après mon hospitalisation, je suis toujours en convalescence, mais je me sens tellement plus fort. Je n'ai pas commencé mon nouveau médicament pour la NMO car c'est un immunosuppresseur et en ce moment j'ai besoin que mon système immunitaire se remette complètement du virus. Cela me met dans une position incertaine car je pourrais éventuellement avoir une poussée de ma maladie, mais je ne me concentre pas sur le négatif. En ce moment, je suis juste heureux d'avoir été accepté à l'Université de Californie à Los Angeles en tant que majeur en biologie. Maintenant, je peux poursuivre mon rêve de devenir médecin et d'aider les autres comme moi.