Sensibilisation NMOSD dans le monde entier
Mars est le mois de la sensibilisation aux troubles du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), et nous avons partagé des histoires de notre communauté et sensibilisé tout au long du mois. En savoir plus sur NMOSD sur notre site Internet, trouver cinq choses que vous pouvez faire pour sensibiliser, ou lire l'expérience d'une personne dans ses propres mots Sur notre blog.
Événements de mars
Nous sommes ravis d'avoir organisé notre deuxième événement de narration virtuelle en partenariat avec Horizon Therapeutics le mardi 8 mars. Voir la vidéo pour entendre des histoires imparables de partenaires de soins et de personnes vivant avec NMOSD dans le cadre de la campagne "NMOSD ne m'arrêtera pas". Nous sommes fiers de nous être associés aux principales organisations communautaires NMOSD pour cet événement, notamment la Guthy-Jackson Charitable Foundation et la Sumaira Foundation for NMO. Ces histoires ont été développées dans un atelier virtuel avec MothWorks à The Moth. The Moth est une organisation à but non lucratif vouée à honorer la diversité et les points communs de l'expérience humaine à travers l'art de la narration vraie et personnelle.
Plus tôt ce mois-ci, la Guthy-Jackson Charitable Foundation a réuni des neurologues, d'autres experts et des patients NMOSD pour un événement virtuel spécial : Journée internationale des patients des ONM. Le webinaire a couvert des sujets d'actualité et des progrès décisifs sur le NMOSD, y compris des sessions sur la compréhension du NMOSD, la compréhension de la thérapie, les faits saillants de la recherche, etc.
NMOSD en Europe
L'Alliance européenne pour l'accès des patients a publié un livre blanc sur les besoins non satisfaits dans le trouble du spectre de la neuromyélite optique en Europe. Le document comprenait des informations sur les obstacles et les opportunités auxquels sont confrontés plus de 10,000 XNUMX patients NMOSD lorsqu'ils prennent des mesures pour accéder à leurs soins et en prendre le contrôle en Europe. Les cinq principaux besoins comprenaient : le manque de sensibilisation, la pénurie de spécialistes, les directives de traitement désuètes, l'accès inéquitable aux traitements innovants et le soutien inadéquat des soignants. Le rapport est disponible en Anglais, Néerlandais, Français, Allemand, Italien, Espagnolet Suédois.
Il existe également une enquête qui vise à mieux comprendre les expériences des personnes vivant avec NMOSD et de celles qui offrent des soins à une personne atteinte de NMOSD, en Europe. L'enquête pose des questions sur le cheminement vers le diagnostic et les soins continus, l'impact physique et émotionnel de la maladie et les ressources actuellement disponibles. Vous pouvez compléter le sondage en allemand, espagnol, français, italien ou anglais d'ici le 31 mars 2022. Veuillez noter que cette enquête n'est pas administrée par la SRNA.
Racontez votre histoire
Nous voulons de vos nouvelles. Que vous souhaitiez partager quelques mots ou un essai entier, nous vous invitons à partager votre histoire pour contribuer à la sensibilisation. Comment votre appartenance à une communauté de maladies rares vous a-t-elle impacté ? Que vous ou votre proche souffriez de NMOSD ou d'un autre diagnostic neuro-immunitaire rare, nous vous encourageons à partager votre expérience avec les SRNA. Histoires de la communauté enquête.
La campagne "NMOSD ne m'arrêtera pas" avec Horizon Therapeutics se poursuit avec une autre opportunité pour les personnes vivant avec NMOSD et leurs proches de soumettre des histoires sur leur parcours de maladie. Dans le cadre de cet effort, Christine Ha, la première candidate aveugle sur MasterChef et gagnante de la troisième saison de l'émission partage son histoire NMOSD et espère entendre la vôtre. Apprenez-en plus et impliquez-vous sur NMOSDWontStopMe.com.
