Notes de la réunion du groupe de soutien Southern California (SoCal) TM

Le groupe de soutien SoCal TM s'est réuni le 24 août 2013 au Dayle McIntosh Center de Garden Grove, en Californie. Le Centre Dayle McIntosh a eu la gentillesse de nous laisser utiliser une grande salle de conférence pour nos réunions.

Quinze personnes ont assisté à la réunion, dont 13 ont reçu un diagnostic de MT. Une personne a conduit de Bakersfield, à au moins 150 milles de route, pour nous rejoindre. Un autre a parcouru 70 milles depuis Encinitas. Ce fut une excellente réunion et nous avons discuté de sujets vraiment intéressants et ouvert l'esprit d'au moins une personne aux avantages d'un groupe de soutien. Le mélange de personnes présentes allait d'un ancien bobeur olympique, d'un bibliothécaire, d'un professeur d'université, d'une infirmière et bien sûr du reste d'entre nous qui ne travaillons plus à cause de la MT. La MT ne nous a pas empêchés de tirer le meilleur parti de tout dans nos vies.

Notre réunion peut sembler longue à ceux qui n'y assistent pas mais au bout de quatre heures (oui, quatre !) les gens sont toujours prêts à rester. Nous avons commencé la réunion avec un repas-partage de bonne bouffe, de conversation et de rattrapage. Ensuite, nous avons fait le tour du groupe et partagé nos histoires individuelles. Certains étaient de nouvelles personnes partageant leurs histoires et d'autres ont fourni une mise à jour. Chaque personne a une histoire différente et chacun a été diagnostiqué différemment. Chaque personne est affectée différemment, certaines sont en fauteuil roulant (moi pour ma part), certaines utilisent des déambulateurs ou des cannes et d'autres sont capables de marcher sans aide. Voici quelques-unes des questions dont nous avons discuté lors de la réunion du groupe de soutien.

Pain Nous étions tous différents dans nos douleurs et nos niveaux de douleur, mais la discussion était animée. Presque chacun d'entre nous a une sorte de douleur neuropathique. Nous avons parlé de la façon dont c'est un concept si difficile à comprendre pour les autres. Comment pouvons-nous avoir l'air normal et avoir ce type de douleur? Comment pouvons-nous n'avoir aucune sensation et avoir un engourdissement, mais avoir encore de la douleur ? Beaucoup d'entre nous ont vécu l'attitude des autres selon laquelle "cela doit être dans votre tête", alors passez-le. Nous avons discuté de l'utilisation de la marijuana médicale pour le contrôle de la douleur. Plusieurs personnes l'ont essayé, certains ont des problèmes avec le fait que c'est illégal (gouvernement fédéral), et certains qui l'ont essayé l'ont trouvé d'une grande aide.

Fatigue Tous les membres du groupe ont partagé l'expérience de la fatigue. Pas le genre d'être fatigué, mais le genre qui vous submergera soudainement et vous aurez sérieusement besoin de vous allonger. Beaucoup de membres du groupe essaient de s'en sortir à cause de l'attitude des membres de la famille et des amis envers nous. Nous avons parlé de la façon dont nous entendons des choses comme "le travail est épuisant pour nous tous, pas seulement pour vous… bienvenue au club". Lorsque nous ne pouvons pas assister à une réunion de famille, à une réunion entre amis ou à n'importe quel événement à cause de la fatigue, nous sommes accusés de l'utiliser comme excuse. La fatigue est quelque chose que nous comprenons en tant que groupe, mais que nous avons beaucoup de difficulté à faire comprendre aux autres.

Ce n'était pas une séance de rogne, des influences positives ressortent de ce merveilleux groupe de personnes. Nous avons noué des amitiés pour la vie. Nous avons compris que nous ne sommes pas seuls avec ce monstre appelé TM. Nous partageons aussi beaucoup de rires et de larmes.

Nous avons parlé de dépression et de trouver le bon médecin. Beaucoup d'entre nous viennent d'arrêter d'aller voir un neurologue. Nous constatons que notre médecin de famille peut tout aussi bien traiter nos symptômes.

Parmi les nombreuses choses dont nous avons discuté, nous avons parlé de ce que beaucoup d'entre nous appelaient les « handicaps invisibles ». Certains d'entre nous sont constamment mis au défi par le fait que nous avons l'air normaux. Qu'est-ce qui ne va pas chez nous, pourquoi utilisons-nous cette place de parking pour handicapés ? C'est à ce moment que l'utilisation d'un fauteuil roulant ou d'un déambulateur a ses avantages. Nous n'avons pas à justifier que nous sommes handicapés.

Vers 3 heures, le groupe a été surpris lorsque Debbie Capen, la secrétaire de la SRNA et membre du conseil d'administration nous a rejoints ! Tout le groupe l'a accueillie. Debbie et moi avons commencé le groupe il y a de nombreuses années. Nous avons travaillé dur avant la première réunion et sommes devenus BFF. Debbie a passé la nuit chez moi et nous devons nous rattraper.

Mes remerciements à Joan, Mona, Jan, Rick, Allen, Bob, Bill, Denise, Midge, Teri, Kathy et Ray, Nichole et Debbie pour avoir fait de cette réunion une rencontre formidable.

Si vous voulez savoir comment notre réunion a eu un effet sur l'un de nos membres, Allen Rucker, lisez le Soutenez le blogue R Us publié en septembre 2013 !

~ Par Cindy Mc Leroy