Observations de la Journée des maladies rares
Par Jeremy Bennett, responsable des partenariats communautaires
Journée des maladies rares était le 28 février, mais de nombreux États organisent des événements de plaidoyer en février, mars et avril. J'ai été invité par notre chef de groupe de soutien en Géorgie, Kim Harrison, à assister à l'événement de la Journée des maladies rares le 15 février au State Capitol à Atlanta. Ce qui suit est un compte-rendu de mon expérience.
Kim et son mari, Brian, sont venus me chercher à mon hôtel le matin et nous avons fait le trajet jusqu'au Capitole. Nous avons eu la chance de trouver un parking à proximité, mais j'ai vite compris que « à proximité » est un terme relatif, car nous devions marcher jusqu'à l'arrière du bâtiment pour accéder à la seule entrée accessible aux fauteuils roulants. Regarder Kim naviguer sur des trottoirs escarpés, des portes étroites et de petits ascenseurs était un rappel constant de la nécessité d'une meilleure accessibilité.
Nous sommes arrivés à la zone désignée et avons commencé à installer notre table pour l'événement où j'ai été présenté à deux représentants de la Organisation nationale des maladies rares (NORD), Kristen Angell, directrice associée du plaidoyer, et Beth Nguyen, RN, ambassadrice du Georgia Rare Action Network. NORD promeut la Journée des maladies rares et ces événements de plaidoyer. Je recommanderais de visiter rareaction.org pour en savoir plus sur ces événements et consulter le calendrier des prochains événements de la Journée des maladies rares dans des endroits comme le New Jersey, le Nebraska, l'Alabama, le Texas et bien d'autres.
J'ai également été présenté aux membres de notre groupe de soutien de Géorgie. Ce que je préfère dans mon travail, c'est de rencontrer les gens de notre communauté. J'ai passé cinq ans avant de rencontrer une autre personne atteinte de myélite transverse, mais lors de la Journée des maladies rares, j'ai rencontré Shawn qui a été diagnostiqué dans les années 1980 et vient de participer à son premier groupe de soutien début février ! Il n'est jamais trop tard pour s'impliquer, et le pouvoir d'être dans la même pièce que des personnes qui ont également vécu avec une maladie rare s'est manifesté tout au long de la journée.
Le Dr Erik Fisher a prononcé un discours passionné et les personnes présentes ont rempli les couloirs du Capitole de leurs voix, exigeant d'être entendues par les politiciens en route pour les réunions. L'une de ces personnes, la représentante Sharon Teague, a parlé de son travail avec les communautés mal desservies. Elle a dit qu'elle avait toujours quelqu'un dans son équipe qui était sourd, aveugle ou avait une sorte de handicap. Elle a été invitée par sa stagiaire, Rasheera Dopson, qui est une conférencière motivatrice atteinte d'une maladie craniofaciale rare. Si seulement plus de représentants suivaient l'exemple de Teague, la communauté rare n'aurait peut-être pas à crier aussi fort que le Dr Fisher l'a demandé.
Plus tard, Kim a été invitée à parler et m'a généreusement donné sa place, alors j'ai parlé du travail que fait SRNA. Mais les derniers mots de la journée étaient peut-être les plus puissants. Ils sont venus de la jeune fille de Beth qui a expliqué à quel point sa mère est une héroïne. Je suis d'accord. Après avoir écouté les histoires des personnes présentes, je peux dire qu'il y avait beaucoup de héros ce jour-là.
