Mises à jour d'octobre de SRNA
/in Actualité/by ARNSOctobre a été un mois chargé pour le personnel et les bénévoles de la SRNA ! Veuillez continuer à lire pour plus d'informations sur ce que nous avons fait le mois dernier.
2018 MA Marche-Course-N-Roule
La 3e édition annuelle du Massachusetts Walk-Run-N-Roll a eu lieu le samedi 13 octobre à Endicott Park à Danvers, Massachusetts. C'était une matinée fraîche et humide, mais cela n'a pas empêché les quelque 100 personnes présentes de marcher, courir et rouler dans le parc pour sensibiliser le public aux troubles neuro-immunitaires rares.
La capitaine de l'équipe nationale féminine de hockey des États-Unis et triple médaillée olympique, Meghan Duggan, était la conférencière invitée cette année. Meghan a parlé de son implication après avoir récemment rencontré Noah Holt, quatre ans, qui a reçu un diagnostic d'AFM à l'âge de six mois. Les parents de Noah, Elisa et Mitch, sont les organisateurs de l'événement.
Après avoir parlé, marché, couru et roulé, Meghan a posé pour des photos et a laissé les enfants porter ses médailles. Un DJ a empêché tout le monde de bouger et d'avoir trop froid. Et Texas Roadhouse a fourni des plats réconfortants indispensables.
Merci aux Holt, à tous les bénévoles qui ont bravé la météo pour monter des tables et des tentes, à Meghan Duggan, à nos commanditaires et à notre communauté. Grâce à vos efforts, le MA Walk-Run-N-Roll 2018 a permis d'amasser plus de 21,000 XNUMX $ !
Si vous êtes intéressé à organiser un événement de sensibilisation, veuillez envoyer un courriel à Jeremy Bennett à [email protected].
2018 MA Marche-Course-N-Roule
Réunion du groupe de soutien MA
La première réunion du nouveau groupe de soutien du Maryland s'est tenue le dimanche 14 octobre au laboratoire de physique appliquée de l'Université Johns Hopkins. Plus de 20 personnes étaient présentes. Julia Lefelar, Tanisha Willis et Sharon Gregory ont co-organisé la réunion et chacune a donné une introduction avant de la confier au responsable des partenariats communautaires de la SRNA, Jeremy Bennett. Jeremy a donné un aperçu de SRNA et a ouvert la parole pour les questions et la discussion. Le groupe a déjà prévu une deuxième réunion pour le 10 novembre.
Veuillez nous écrire à cette adresse [email protected] pour plus d'informations sur ce groupe de soutien, ou envoyez un e-mail à Jeremy à [email protected] pour plus d'informations sur la création d'un groupe de soutien dans votre région.
Réunion du groupe de soutien MD
Sommet rare NORD 2018
L'Organisation nationale pour les maladies rares a tenu son Sommet annuel sur les maladies rares les lundi 15 et mardi 16 octobre à Washington, DC
Lors du NORD Rare Summit 2018, plus de 800 dirigeants de la FDA, des NIH, de l'industrie, de groupes de patients, de payeurs et d'instituts de recherche ont abordé la nouvelle ère de l'innovation centrée sur le patient. Les participants ont exploré les façons nouvelles et innovantes par lesquelles les patients et les soignants contribuent à faire progresser la communauté des maladies rares.
La SRNA était représentée au Pavillon de la défense des patients par Chitra Krishnan, directrice exécutive, et Jeremy Bennett, responsable des partenariats communautaires.
La SRNA et notre communauté bénéficient du plaidoyer que NORD fournit au niveau législatif. NORD offre également des opportunités de réseautage entre pairs, des webinaires éducatifs et la promotion de nos événements via leurs plateformes.
Si vous souhaitez vous impliquer dans le plaidoyer, veuillez envoyer un e-mail à Jeremy à [email protected] pour plus d'information.
Sommet rare NORD 2018
RNDS 2018
Le symposium régional 2018 sur les maladies neuro-immunes rares s'est tenu le 27 octobre 2018 à Boston, MA. La SRNA s'est associée au Center for Pain du Boston Children's Hospital et à The Brain pour organiser l'événement. Des experts médicaux ont fait des présentations sur une gamme de sujets concernant les troubles neuro-immunitaires rares. La journée a commencé par des présentations qui ont donné un aperçu des Myélite transverse, Myélite flasque aiguë, Trouble du spectre de la neuromyélite optique et névrite optique, Encéphalomyélite aiguë disséminée (pédiatrique ainsi que adulte), Et Maladie des anticorps MOG.
Ensuite, GG deFiebre, directeur associé de la recherche et de l'éducation, et Jeremy Bennett, responsable des partenariats communautaires, ont parlé de Mises à jour de la Siegel Rare Neuroimmune Association. La présentation a expliqué nos programmes d'éducation en cours, nos efforts de sensibilisation et de soutien, nos événements de collecte de fonds et de plaidoyer, et plus encore. Le Dr Benjamin Greenberg, membre du conseil d'administration de la SRNA, a parlé de l'importance de la participation communautaire pour l'avenir de la SRNA et a également annoncé une généreuse subvention de contrepartie de 250,000 XNUMX $ de la Madison Charitable Foundation pour poursuivre notre mission.
A Panel sur la gestion des symptômes suivi, qui comprenait une partie questions-réponses avec nos experts médicaux. Ensuite, Jenna Elie, PT, DPT, a fait une présentation sur Réadaptation et récupération. Il y a eu ensuite des présentations sur les recherches en cours dans le domaine de la neuro-immunologie, notamment Mises à jour des stratégies de remyélinisation, Imagerie et troubles neuro-immunitaires rareset Génétique de la myélite transverse familiale. Enfin, nous avons clôturé la journée avec un session de questions-réponses avec nos experts médicaux.
Nous tenons à remercier tous ceux qui ont participé, ainsi que les présentateurs et les commanditaires. Nous ne serions pas en mesure d'organiser un événement comme celui-ci sans votre soutien et votre dévouement. À tous ceux qui ont participé, nous espérons que vous avez trouvé l'événement instructif et intéressant ! Toutes les séances sont disponibles sur notre chaine YouTube, et sera bientôt dans notre Centre de ressources. Nous annoncerons des informations sur le Symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2019 dans les prochains mois.
RNDS 2018
