Notre expérience au SRNA Family Camp au CCK

Tous les membres de notre famille attendaient avec impatience le SRNA Family Camp depuis que nous avons appris que notre candidature avait été acceptée. L'excitation a grandi à mesure que les jours du camp se rapprochaient et nous avons visité le site Web du Centre pour les enfants courageux où se déroule le camp. Nous avons vu tellement d'activités, de photos et de vidéos qui disaient que le camp familial SRNA allait être génial, donc je n'étais pas préparé à ma toute première réaction lorsque nous sommes entrés dans les installations du camp - je ne pouvais pas m'arrêter de pleurer !

Les jours passés à l'hôpital, les nuits où j'ai dormi sur ce lit gigogne et les nombreuses fois où j'ai dû calmer ma fille lorsqu'une infirmière est entrée dans la chambre et a rempli les yeux de Greta de terreur à ce qui pourrait arriver ensuite; toutes ces expériences sont revenues et j'ai pleuré. J'ai trouvé que le camp familial SRNA au CCK était l'endroit idéal pour laisser ces larmes.

Greta aime les gens. Rencontrer de nouveaux amis est l'une de ses plus grandes joies et savoir que certains de ces amis avaient une maladie démyélinisante rare, tout comme elle, lui donnait l'impression qu'elle n'était pas toute seule. Nos deux garçons ont vu comment les familles là-bas interagissaient avec la vie lorsqu'un membre de la famille était touché. Les garçons ont également eu l'occasion d'assister à une séance de rétroaction spéciale avec la Dre Lana Harder, neuropsychologue à l'UTSW, pour parler de ce que c'était que d'avoir un frère ou une sœur qui avait traversé tant de choses.

CCK est l'endroit idéal pour organiser le SRNA Family Camp. Mon mari et moi avons appris très tôt que rien n'y est fait sans but. Nous avons vu Greta bien réagir aux signaux audio de la cafétéria et s'épanouir auprès des conseillers qui avaient pris le temps de la connaître dès notre premier jour là-bas. Des jeux désordonnés, du tir à l'arc, de la natation et du BG 500 à l'atelier de menuiserie, à l'équitation, à la salle de musique, aux arts et métiers et au salon de beauté, il y avait toujours du plaisir à avoir.

SRNA a la gentillesse d'inclure d'autres maladies démyélinisantes rares en plus de la myélite transverse dans son camp familial. Nous sommes reconnaissants d'avoir rencontré d'autres familles avec un enfant ADEM (Encéphalomyélite Aiguë Disséminée). Partager des histoires et échanger des idées peut se faire à distance, par e-mail, appels téléphoniques et même lettres manuscrites, mais nous avons découvert que cela avait un impact tellement plus important en personne. Tout le monde était instantanément votre famille, car nous sommes liés en traversant ce voyage avec nos enfants. La capacité de partager et de s'entraider était présente dès le premier instant.

SRNA a réuni une grande équipe de médecins, d'infirmières, de thérapeutes, d'experts et d'invités spéciaux qui ont partagé tant d'informations avec nous. Les séances d'éducation des parents ont été si utiles que non seulement nous entendions des sujets et des informations de la part des experts, mais nous recevions également des commentaires de nos collègues parents en même temps.

L'une des plus grandes difficultés de Greta a été sa motricité fine. Nous l'avons vue prendre vie dans l'atelier de menuiserie de CCK. Elle ne pouvait pas faire assez de projets de menuiserie, car elle ne ressentait pas la déception habituelle en elle-même lorsqu'elle ne pouvait pas faire les choses aussi proprement et parfaitement que tout le monde. C'était quelque chose auquel nous n'aurions peut-être jamais pensé en l'aidant, mais grâce au SRNA Family Camp, nous connaissons maintenant un domaine de plus à intégrer dans le rétablissement et la guérison de Greta. Le SRNA Family Camp est quelque chose que notre famille n'oubliera jamais et pour lequel nous serons toujours reconnaissants.

~ Sharon Leukert