Attitudes des patients envers le NMOSD

Par Sheryl Lapidus, directrice principale de la défense des droits des patients, HORIZON Therapeutics

Que peuvent nous dire les expériences des personnes atteintes de NMOSD ?

Aujourd'hui, il existe plus de 7,000 XNUMX maladies rares connues, créant une vaste communauté d'individus liés par un fil conducteur. Cependant, chacun de ces individus suit son propre parcours, avec des expériences et des systèmes de soutien uniques. C'est tout à fait le cas pour les personnes atteintes du trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), une maladie auto-immune rare qui provoque des attaques inflammatoires récurrentes du nerf optique, de la moelle épinière et du cerveau. Tout au long de mon temps en tant que défenseur des droits des patients, j'ai eu l'occasion de parler avec de nombreuses personnes vivant avec NMOSD qui ont exprimé la frustration et la confusion qui découlent du fait de vivre avec une maladie rare. Des diagnostics erronés à la navigation dans l'éducation et les ressources en passant par les difficultés à trouver la meilleure option de traitement, le parcours du NMOSD est compliqué et doit être mieux compris afin de garantir que nous faisons tout ce que nous pouvons pour améliorer la vie de ceux qui vivent avec cette maladie et leurs familles.

Avec cet objectif en tête, moi-même et une équipe de chercheurs NMOSD de l'Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, du Massachusetts General Hospital et de la Harvard Medical School avons entrepris notre propre voyage pour comprendre les expériences et les sentiments de ceux qui vivent avec NMOSD. Nous avons commencé cette exploration en interrogeant 151 participants, en leur posant des questions sur un large éventail de sujets, y compris les symptômes, le diagnostic et, plus important encore, comment les individus se sentaient tout au long de leur NMOSD. Les réponses au sondage étaient représentatives de personnes de tous âges (<10 à >70 ans), ethnies (86 % non hispanique/latinx, 8 % hispanique/latinx, 6 % NA), niveaux d'éducation et genres (83 % de femmes, 12 % d'hommes , 5% autres). Leurs antécédents et leurs réponses ont démontré à quel point cette communauté est diversifiée et nous ont aidés à déterminer les défis et les victoires communs auxquels ces personnes sont confrontées chaque jour.

Aussi diversifiée et unique que soit l'expérience de chacun avec NMOSD, les triomphes et les luttes communs sont ressortis des résultats de l'enquête. Autour du diagnostic initial, bon nombre des personnes interrogées se sont senties effrayées (57 %), frustrées (40 %) et désorientées (37 %). Ces émotions surviennent chez de nombreuses personnes atteintes de NMOSD parce qu'elles ont peut-être déjà été mal diagnostiquées et ont continué à ressentir une incertitude quant à la façon dont leur vie se déroulerait après le diagnostic. Un participant à l'enquête a partagé ce que ses difficultés lui faisaient ressentir, déclarant : « C'était difficile d'être diagnostiqué. J'étais à un mois et demi de me marier. J'avais toujours été en bonne santé jusqu'à ce que je ne l'étais plus. Je n'avais pas vraiment d'antécédents médicaux. J'avais tellement peur de ce que l'avenir me réservait."

Pour les personnes atteintes de NMOSD, les résultats de l'enquête ont montré que le voyage ne s'arrête pas au diagnostic, mais qu'il marque une étape importante sur la voie de l'amélioration de leur vie quotidienne. L'un des moments charnières, selon les résultats de l'enquête, a été la transition d'un médecin généraliste à un spécialiste NMOSD, 77 % des répondants se sentant soulagés après avoir rencontré leur spécialiste. Ce tournant est non seulement une étape importante dans l'amélioration de la santé physique des personnes atteintes de NMOSD, mais aussi de leur santé mentale et émotionnelle.

Lorsque je repense à ces réponses à l'enquête, il est clair que beaucoup de progrès ont été réalisés pour soutenir la communauté NMOSD. En tant que défenseur des patients, j'ai vu les grands efforts déployés pour approfondir l'éducation NMOSD parmi les professionnels de la santé, la communauté NMOSD et le public avec la série de podcasts SRNA, ABC du NMOSD, et par Laissons NMOprendre la voie à suivre communauté, pour ne citer que quelques exemples. Les efforts de la communauté, les centres de ressources et les plateformes de médias sociaux ont déjà permis à de nombreuses personnes de trouver une nouvelle façon de se connecter, de se sentir moins seules et de réduire l'incertitude quant à ce que NMOSD signifie pour leur avenir. Alors que nous sensibilisons à cette maladie rare, nous visons à combler l'écart entre les premiers symptômes d'une personne et son diagnostic, permettant une identification plus précoce de la maladie et un accès plus rapide aux traitements, mais il reste encore beaucoup à faire. C'est pourquoi notre équipe chez Horizon Therapeutics travaille avec diligence pour améliorer chaque jour la vie des personnes atteintes de NMOSD en allant au-delà de la science pour travailler avec la communauté. Le chemin vers l'amélioration de la vie des personnes atteintes de NMOSD est compliqué, mais pour suivre les mots de l'un des répondants à l'enquête, "Je fais de mon mieux chaque jour", nous continuerons donc à faire de notre mieux également pour soutenir la communauté NMOSD.