A la mémoire de
Pauline H. Siegel
IC'est avec un profond respect et admiration, et un profond sentiment de perte, que nous nous souvenons de notre chère amie, Pauline Siegel, décédée le mardi 15 août 2017.
Pauline était notre « Reine » et sa lumière continuera à nous guider. C'est le diagnostic de TM de Pauline en 1994 qui a catalysé la formation d'ARNS. Pendant plus de 20 ans, elle a travaillé avec son mari et président de la SRNA, Sandy Siegel, pour éduquer, soutenir et inspirer les autres membres de la communauté SRNA. Il serait difficile de trouver un membre de la SRNA qui n'ait pas été touché par la chaleur collective, la compassion et l'engagement des Siegel envers l'organisation.
En dehors de la SRNA, la vie de Pauline tournait autour de sa famille, ses étudiants et ses amis. Elle a enseigné à l'école élémentaire de l'Ohio pendant vingt-cinq ans. Elle était aimée - en tant qu'épouse, mère, sitte (grand-mère), fille, sœur, tante, enseignante et amie pour beaucoup. Elle était également une mère aimante pour son chien d'assistance chéri, Kazu.
Pauline et Sandy partageaient un lien incroyable qui était évident chaque fois que vous les voyiez ensemble ou que vous parliez à l'une d'elles de l'autre. Pauline était la lumière et l'amour de la vie de Sandy, et la force motrice derrière le travail incroyable et percutant que Sandy a fait au nom de la communauté SRNA.
Au mariage de Pauline et Sandy, leur fils, Aaron, a chanté "Here Comes the Sun". En se souvenant de cette célébration, Aaron a noté que "le soleil était un symbole important pour l'espoir et l'optimisme de leur nouvelle vie ensemble". Pendant leur lune de miel, sur une plage des îles Vierges américaines, Pauline et Sandy ont observé une éclipse solaire. Et juste après l'inhumation de Pauline, ses personnes en deuil se sont jointes à des gens de tout le pays pour lever les yeux vers le ciel pour voir ce même soleil s'assombrir lors de la récente éclipse totale. En cachant son visage dans les ténèbres, le soleil a pleuré la perte de Pauline, une âme vraiment belle, avec nous.
Malgré les difficultés qu'elle a rencontrées, Pauline a toujours réussi à voir et à ressentir les bienfaits de son expérience, et n'a jamais perdu l'espoir d'un avenir meilleur. Pauline a vécu sa vie en essayant d'améliorer l'avenir d'autres personnes atteintes de MT et d'autres troubles neuro-immunitaires rares - NMOSD, ADEM, ON et AFM. Elle était une avocate puissante et nous a tous touchés par sa compassion et sa vitalité. C'est avec grand honneur que nous annonçons la création de Les Fonds Eclipse à la mémoire de Pauline H. Siegel. Le fonds est conçu pour stimuler la recherche transformatrice qui éclipsera tous nos efforts à ce jour en matière de restauration et de réparation.
Pauline est un héritage d'espoir et, en son nom, nous ferons avancer la recherche pour trouver un remède aux troubles neuro-immunitaires rares et permettre la réparation de la moelle épinière.
Des réflexions sur Pauline qui ont été écrites par ses fils, Aaron et David, ainsi qu'un souvenir du Sénat de l'État de l'Ohio, sont partagées ici :
Souvenir d'Aaron
Je me souviens m'être assis à un dîner chinois avec mon père et mon frère pendant qu'il nous expliquait qu'il allait amener Pauline, sa nouvelle petite amie, pour nous rencontrer. Et alors que nous riions de notre «plateau de caca», je pense qu'il espérait que nous adopterions en quelque sorte notre meilleur comportement pour elle.
Cela ne s'est pas produit, cela n'arriverait jamais et cela n'aurait jamais été nécessaire. Pauline est entrée dans une maison de célibataires fans de mulet et de Browns qui se sont trop habitués à aller aux toilettes avec la porte ouverte. Elle a roulé avec.
Pauline est entrée dans nos vies juste à temps pour participer à tout le drame que les adolescents doivent apporter et elle a abordé tout cela avec le même esprit ouvert qu'elle a fait tout et tout le monde. Aucun jugement… elle offrirait ses pensées si on lui demandait, mais n'a jamais poussé ses pensées et ses opinions sur moi.
Pauline a toujours rayonné d'énergie positive, malgré la main extrêmement difficile qui lui a été distribuée. Tous ceux qui ont rencontré Pauline l'aimaient. Chaque fois que je parlais avec elle des défis que je rencontrais dans ma vie, elle écoutait pleinement et exprimait une empathie sincère. De nombreuses personnes à sa place auraient profité de l'occasion pour relever leurs propres défis. Et tandis que Pauline aurait eu toutes les raisons et le droit de le faire, ce n'était pas elle. Vous ne l'avez jamais entendue se plaindre des circonstances de sa vie.
Pauline était forte et elle était patiente et c'était vraiment une bonne âme. Ses dons l'ont rendue particulièrement adaptée à ses années en classe avec des enfants, mais aussi à prêter son oreille et son cœur à nombre de ses amis à travers le monde dans SRNA qui avaient besoin de quelqu'un à qui parler.
Elle était assise auprès de ses petits-enfants… Libanais pour grand-mère. Et elle occupe une place spéciale dans leur cœur. Être grand-mère était si important pour Pauline et nous veillerons à ce qu'on se souvienne d'elle pour tout ce qu'elle était pour nous et tout ce qu'elle aurait continué à être pour eux en vieillissant.
Au cours des deux derniers jours, j'ai essayé de donner un sens à tout cela et c'est impossible. Rien de tout cela n'aura jamais de sens...
Quand mon père et Pauline se sont mariés, ils m'ont demandé de leur chanter "Here Comes The Sun" à leur mariage. Ce jour-là, le soleil était un symbole important pour l'espoir et l'optimisme de leur nouvelle vie ensemble. Ici, aujourd'hui, alors que nous pleurons tous ensemble, il en va de même pour ce même soleil qui cache son visage en deuil pour la perte d'une belle âme.
Je t'aime Pauline et tu vas me manquer.
Souvenir de David
Il n'y a pas grand-chose que je pourrai dire qui ne vous fera pas monter les larmes aux yeux et je m'en excuse par avance. La raison en est simple. Pauline nous a été enlevée tragiquement trop tôt. Si une personne sur cette terre méritait de dire son dernier adieu de la manière la plus céleste et la plus paisible, c'était bien Pauline.
Il n'y a aucune raison justifiable pour la perte d'une si belle femme. Le temps peut atténuer le chagrin. Et notre amour et notre soutien les uns pour les autres peuvent aider à soulager la souffrance, mais rien n'arrangera jamais cela.
Alors, où allons-nous partir d'ici? Je voudrais partager avec vous certains de mes plus beaux souvenirs de Pauline qui, j'en suis sûr, toucheront une corde sensible dans vos cœurs et, espérons-le, remonteront le moral alors que nous commémorons la vie de l'une des personnes les plus positives, joyeuses, attentionnées, désintéressées, aimantes et aimé les gens dans notre monde.
Je commencerai comme Pauline a commencé chacune de ses 25 années en tant qu'enseignante dans le système scolaire de Worthington. Debout devant ses élèves, Pauline ornait ce boa de plumes et déclarait sa classe une démocratie, et avec la couronne perchée sur sa tête, leur rappelait qu'elle agirait toujours comme leur reine. Fait amusant, Pauline était également la reine de l'Association de la myélite transverse.
Pauline était une enseignante de bout en bout et aimait vraiment travailler avec les enfants. Surtout ses propres petits-enfants. Pour aider à se distinguer parmi la pléthore de grands-parents, elle a demandé que nos enfants utilisent le mot libanais pour grand-mère, qui est Sittie. Et il n'y avait pas de meilleure Sittie que Pauline. Leo, Stella, Maceo, Van et Rhys ont tous adoré leur Sittie. Elle n'allait pas laisser ses difficultés de mobilité interférer avec ses relations avec ses petits-enfants. Elle a été la première à ramper sur le sol avec eux et à les chasser de pièce en pièce, construisant des ensembles de lego, nageant à travers les vastes tapis océaniques remplis de poissons baudroie et de requins baleines. Pauline avait une passion pour la lecture. Et elle ne manquait jamais une occasion de lire à Leo ses sagas Star Wars et à Stella ses histoires préférées d'Elsa et Anna.
Et combien d'autres enfants peuvent se vanter d'avoir traversé le zoo dans le luxe, littéralement, en naviguant sur les genoux de Pauline sur son scooter motorisé, ce que nos enfants appelaient le mobile Sittie.
Pauline aimait tout ce qui avait trait à l'eau et à la plage. Je sais qu'elle et mon père se languissaient des années à venir, quand ils pourraient emmener toute notre famille dans une maison de vacances sur la plage. Je suis tellement triste qu'elle ne puisse pas vivre ce rêve.
Pauline a toujours été très consciencieuse pour ne pas vouloir outrepasser ses limites parentales. Elle voulait respecter le fait que mon frère et moi avions déjà une mère et elle a essayé de trouver un équilibre quant au rôle actif qu'elle allait avoir dans le façonnement de notre adolescence. Ceux d'entre vous qui connaissaient mon moi de 9 ans en 1989 seraient certainement d'accord pour dire qu'il a fallu un village. Pauline était un être humain aussi sensible et doux que vous ne rencontrerez jamais et on ne peut s'empêcher de la traiter avec gentillesse et amour en retour. Connaissant mon statut légendaire de grincheux au réveil, mon frère Aaron et mon père enrôlaient Pauline, comme la seule qui devrait me réveiller de ma sieste si je m'étais endormi avant le dîner. Il était inconcevable d'élever la voix vers Pauline.
Pauline a toujours mis la famille en premier. Donc, plus tôt, quand j'ai dit qu'elle avait essayé de trouver un équilibre quant à son implication dans notre éducation, ce n'était jamais par manque de désir. Alors, quand elle a finalement eu la chance d'avoir des petits-enfants, rien sur cette terre n'aurait pu l'empêcher d'être la meilleure Sittie engagée à 100 % pour nos enfants.
Comme je l'ai dit, la famille a toujours été très importante pour Pauline. Elle appelait à la maison 3 ou 4 fois par semaine pour parler à sa maman et à son papa. Elle a noué des liens très particuliers avec ceux qui lui sont chers.
Je n'ai jamais corrigé les gens quand les gens supposaient que j'étais le fils de Pauline, non seulement parce qu'elle a été une si grande partie de ma vie pendant 28 ans, mais surtout parce que nous avions une relation très spéciale, celle que vous avez avec une mère.
Ces instincts maternels se sont vraiment manifestés lorsque nous conduisions en voiture. Peu importe si c'était moi ou elle qui conduisait, s'il y avait le moindre signe de danger imminent, elle crierait "Yettada" et passerait son bras sur ma poitrine, au cas où j'allais être projeté à travers le pare-brise.
Et boy oh boy, je suis certain que tout le monde dans cette pièce connaît son penchant pour 2 choses : la couleur violette et le chocolat. Mon frère et moi étions deux des rares Juifs de notre école primaire. Mais je peux garantir que les lapins de Pâques en chocolat de nos pairs gentils auraient pâli par rapport au géant Pauline fourré dans notre panier chaque année. Et je n'oublierai jamais son sage conseil : quelle que soit leur taille réelle, lorsqu'il s'agissait de brownies, de biscuits ou de n'importe quoi de chocolat, Pauline nous disait toujours : « Prenez-en 2, ils sont petits ».
Autre fait amusant à propos de Pauline : elle adorait la violence imaginaire. J'ai un souvenir très vif d'être allé au cinéma avec mon père, Pauline, et mon frère pour voir Terminator 2. Aaron avait 13 ans et j'en avais 11 à l'époque. Pour le bien des petits qui écoutent, je choisirai judicieusement mes mots. Je me souviens d'une scène où le bras du mauvais terminateur s'est transformé en épée et a percé la région oculaire d'un autre personnage. Je me souviens avoir regardé pour voir mon père et mon frère se couvrir les yeux et Pauline m'a juste souri et a dit Woah!
Pauline ne manquait jamais une occasion de profiter de la culture, surtout celle de son propre héritage. Elle a appris à nos enfants à dire Ana Hubik, les mots libanais pour je t'aime. C'est devenu la tradition avec elle après son départ. Pour aider à garder Pauline, Sittie dans nos mémoires, nous allons continuer cette tradition avec nos enfants. Pauline, puisses-tu reposer en paix. Ana Hubik Sittie.
En 2016, Pauline était ambassadrice de l'espoir pour SRNA Ma vie. Campagne de sensibilisation Mon espoir. L'histoire de Pauline est un puissant rappel de sa positivité et de son espoir pour l'avenir.
L'histoire de Pauline's Hope Ambassador
Le dimanche 29 juillet 1994, j'étais complètement paralysé de la taille aux pieds à cause d'une myélite transverse. J'ai eu un accès de grippe qui a duré quelques semaines, suivi d'une semaine de douleurs lombaires. Que la grippe et les maux de dos puissent éventuellement être symptomatiques d'une maladie auto-immune qui entraînerait une paralysie complète n'était nulle part dans mon esprit de 35 ans. Mon attaque est survenue soudainement et je suis tombé sur le sol avec une douleur atroce. Mon mari, Sandy, a appelé une ambulance et j'ai été transporté d'urgence à l'hôpital le plus proche. J'ai passé neuf heures dans une salle d'urgence pendant que les médecins effectuaient des tests à la recherche de preuves d'une blessure traumatique. Lorsqu'il n'a rien trouvé, couplé à aucun antécédent de traumatisme, il a commencé à soupçonner que ma douleur et ma paralysie étaient causées par un certain type de phénomène psychosomatique. Ce n'est qu'après avoir été incapable d'uriner qu'il s'est rendu compte que quelque chose de neurologique pouvait se passer avec moi. Il a alors fait venir le neurologue de garde.
Le neurologue ne savait pas non plus ce qui se passait, mais il m'a fait admettre et il a commencé des stéroïdes intraveineux à haute dose. Les tests ont duré toute la semaine et comprenaient des IRM, une ponction lombaire et de nombreux tests sanguins. J'ai été libéré vendredi. En quittant ma chambre, le neurologue m'a dit que mon diagnostic était une myélite transverse. Je n'avais jamais entendu ces mots et je n'avais aucune idée de ce à quoi pourrait ressembler mon avenir. Je ne savais pas si je serais paralysé pour le reste de ma vie ; Je ne savais pas si c'était une maladie qui pouvait me tuer.
Je suis allé dans un centre de réadaptation où j'ai passé les deux mois suivants. Rien ne bougeait sous ma taille. Au bout d'un mois, j'ai enfin pu bouger le gros orteil de mon pied gauche. Très lentement et par incréments incroyablement petits, j'ai commencé à ressentir un retour des fonctions nerveuses et motrices. J'ai suivi une kinésithérapie intensive en ambulatoire pendant deux ans. Je suis passé d'un fauteuil roulant à une marchette pour pouvoir marcher avec des cannes au cours de ces deux années. Mes symptômes à long terme ont été des problèmes intestinaux et vésicaux, une faiblesse motrice, des douleurs neuropathiques, de la fatigue, de la dépression et un dysfonctionnement cognitif.
J'étais institutrice depuis trois ans lorsque j'ai eu ma crise. Six mois après le début, j'étais de retour dans ma classe, enseignant une classe de maternelle le matin et l'après-midi. J'ai été enseignante au primaire pendant encore 22 ans.
À bien des égards, mon histoire est aussi l'histoire de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Peu de temps après mon diagnostic, Sandy et moi avons trouvé les Gilmurs de Tacoma et nous avons créé notre organisation. Avec Jim, Debbie et de nombreux bénévoles dévoués et désintéressés, nous avons travaillé à la création de SRNA.
Presque tout ce qui concerne la MT a fait de la vie un défi. Les activités que les personnes valides tiennent pour acquises me demandent tant de temps et d'énergie. J'ai parfois l'impression d'avoir couru un marathon après m'être brossé les dents ou avoir mis mes chaussettes.
Si on m'avait donné le choix, j'aurais choisi de ne jamais avoir entendu les mots « myélite transverse ». Mais je n'ai pas eu le choix. Malgré les pertes que je pleure régulièrement, je suis consciente chaque jour que cette expérience m'a également apporté de nombreuses bénédictions. J'ai été entouré des enfants, adolescents et adultes les plus incroyables de toutes les nationalités et origines ethniques sur la surface de la terre. J'ai été initié au courage, à la générosité et à la gentillesse d'une manière qui n'aurait peut-être pas été possible dans d'autres circonstances. J'ai travaillé avec des gens de la SRNA qui ont tellement donné d'eux-mêmes pour une cause qui n'est pas du tout comprise ou appréciée en dehors de notre communauté. J'ai eu des expériences, comme le camp, nos symposiums et l'aventure de plongée de Cody qui ne se seraient pas produites autrement. Et j'ai Kazu, mon chien d'assistance, dans ma vie. Malgré les luttes, je vois et ressens toujours les bénédictions. Et malgré les difficultés, je n'ai jamais perdu l'espoir d'un avenir meilleur.
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